Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

SMA1 trzy litery, które niszczą życie mojej córeczki! Pomocy!

Jagoda Michalak
Pilne!

SMA1 trzy litery, które niszczą życie mojej córeczki! Pomocy!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0144345
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0144345 Jagoda
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Jagoda Michalak, 19 miesięcy
Iwanowice, wielkopolskie
SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 11 Sierpnia 2021
Zakończenie: 12 Sierpnia 2022

Aktualizacje

Jagódka kolejny dzień walczy o życie❗️ Mama błaga o pomoc!

Jagoda kolejny dzień na intensywnej terapii walczy o życie.
Tak bardzo się boję!

Każda minuta dłuży się bardziej niż całe moje dotychczasowe życie.
Wchodzę do niej kiedy tylko jest zgoda lekarzy. Jeśli nie mogę wejść jestem pod drzwiami.

Jagódko czekamy na Ciebie.
Tęsknimy za Twoim uśmiechem.
Bez Twojego uśmiechu nie mam nic.
Wiem, że się nie poddasz!
Walcz!

Jagoda Michalak

Błagam Was o udostępnienia i wszelką pomoc. Wierzymy, że się uda, że Jagódka wygra tę walkę i zdąży przyjąć leczenie! 

Pomóżcie nam!

Mama

Błagamy o modlitwę i wszelką pomoc❗️

W związku z licznymi pytaniami o stan naszej córeczki spieszymy z nowymi wiadomościami!

STAN JAGÓDKI JEST KRYTYCZNY! WALCZY O ŻYCIE!

W nocy gdyby nie szybka reakcja lekarzy (jedyną szansą była skomplikowana INTUBACJA!), Jagódka by umarła!

Jest gorzej niż źle! Musimy wierzyć, że i tę walkę nasza Jagódka wygra

BŁAGAMY WAS – Anioły, zróbcie, co tylko możecie, aby pomóc jej w tej walce !

Z ostatniej chwili❗️Jagódka walczy o życie na OIOMie!

Stało się to, czego wszyscy się obawialiśmy. Jagódka ląduje na OIOM. Jej stan jest ciężki, wyniki bardzo złe. Nie pozwólmy więcej cierpieć naszej małej Iskierce...

Dramat, karetka, transport na sygnale na oddział OIOM!

Musieliśmy zmierzyć się z tym cierpieniem, patrząc w te małe przerażone oczka, które nie wiedzą, co się dzieje!

Chcemy wreszcie wygrać z tą straszną chorobą, która odbiera nam dziecko, która kosztuje tyle nerwów i strachu... Błagamy o pomoc!

Ratunku❗️Organizm mojej córeczki słabnie❗️

To już druga infekcja w tak krótkim czasie jaką przeszła Jagódka.
Niestety również potrzebny był antybiotyk.
W dodatku w nocy zaczęła spadać saturacja, wezwaliśmy lekarza.
Strach coraz częściej zagląda w moje oczy, powodując łzy i przerażenie.


Staję się bezsilna...
Ograniczyłam odwiedziny i wizyty Jagody, żeby zapobiec kolejnej chorobie.

Ale ile mogę chronić ją przed światem i ludźmi?
Pragnę normalnego życia dla mojej córeczki. Dzieciństwa, zabawy poznawania świata. Nie chcę jej przed nim chować.

Czy to wiele? Niestety wszystko to możliwe jest kiedy uda zebrać się 9.5 miliona złotych.

Błagam dziś, pomóżcie uratować moje dziecko!

Mama

Rozpaczliwe wołanie o pomoc❗️BŁAGAM!

Kolejny miesiąc walki o Jagódkę dobiega końca. To już rok, kiedy żyjemy ze świadomością, że SMA 1 każdego dnia zabija mi dziecko.

Kolejny tydzień się zaczyna, w którym znowu trzeba znaleźć wielkie pokłady sił, by ruszyć do przodu w niekończącej się walce o życie mojej córeczki.

Kolejna walka o każdy ruch mięśni mojej córki. Kolejna bolesna rehabilitacja, aby jej pomóc.

Kolejna niespokojna noc z respiratorem. Wieczory są pełne płaczu Jagódki przy jego zakładaniu, a ja w myślach mam tylko jedno marzenie, żeby Jagódka dostała szanse na życie.

Boże jak ja tego pragnę!

Bez respiratora Jagódka już strasznie się męczy. Budzi się ze spoconą główką. Tyle wysiłku to maleńkie dziecko kosztuje każdy nawet najmniejszy oddech.

Jagoda Michalak

Tak ciężko zapanować nad sobą, kiedy zostajesz sama, osamotniona i czujesz taką bezradność. Nie pomaga krzyk, nie pomaga płacz, smutek zaciska mi gardło, a łzy same płyną po policzkach.

Kryje się z tym, bo nie chcę, by moja córeczka widziała zapłakaną mamę. Chcę, być dla niej silną, chcę być dla niej bohaterką, żeby czerpała swoją siłę z mojej siły, kiedy każdego wieczoru razem zasypiamy.

W środku nocy wstaje kilka razy, by poprawić jej respirator i patrze jak oddycha i jak się męczy.

Kiedy choroba zabiera mi córeczkę, a ja nie mogę sama jej pomóc, to chciałabym oddać swoje życie za jej nowe życie. Ale wiem, że tak się nie da.

Mam Was!
I dziękuję Bogu za każdego dobrego Anioła, który stanął na drodze Jagódki. Dziękuję za Waszą opiekę nad moim dzieckiem!
Bez Waszej pomocy, ludzi o wielkich sercach nie mam szans pomóc własnej córeczce, dlatego dziś proszę i błagam pomóżcie nam zdążyć. Naszym wyznacznikiem czasu jest waga 13.5kg.
Zostało nam 3kg.

Za tydzień będzie już 2,9 kg czas płynie nieubłaganie nie zatrzyma się i nie poczeka tak samo jak SMA dlatego też rozpaczliwie proszę Was, pomóżcie! Nie pozostawajcie obojętni, nie zostawiajcie nas – każda złotówka się liczy w tej pomocy i zbliża nas do celu. Życie Jagody kosztuje 9,5mln zł

Kochająca Mama

❗️Tata błaga o ratunek dla swojej córeczki❗️

Czy tak powinny wyglądać początki naszego dziecka?

ZDECYDOWANIE NIE!

Niestety, borykamy się z tym na co dzień. Chyba żaden rodzic nie chciałby widzieć swojego dziecka przechodzącego takie katorgi. Najgorsza jest niemoc! Tak naprawdę nie mogę nic zrobić...

Jagoda Michalak

Zamiast zrobić coś, by Jagódka przestała płakać, musimy na to patrzeć! Codzienne podłączanie aparatury, rehabilitacja... Jesteśmy po prostu bezsilni...

Nie jestem w stanie sobie nawet wyobrazić, jak bym zareagował, gdyby moja córeczka zadała mi pytanie –  tato, dlaczego nam się nie udało? Dlaczego inne dzieci chodzą, a ja nie?

Jagoda Michalak

Dlatego po prostu proszę Was o pomoc! Pomoc w uratowaniu mojej córeczki ! Naszej córeczki. Bez niej nie będzie nas! Proszę Was o szansę dla niej, teraz kiedy wciąż możemy ją ocalić!

Tata

Błagamy o ratunek dla naszej córeczki❗️ SMA1 zabiera jej siły!

29 dzień marca. Nasza córeczka ma dziś 18 miesięcy. SMA sieje spustoszenie w jej organizmie! Jako rodzice prosimy, usłyszcie nas.

Czas zabiera nam ostatnią szansę na uratowanie naszej córeczki!
SMA zabiera swobodny oddech naszemu dziecku!

Pomóżcie nam uratować nasze dziecko, dopóki jest jeszcze na to szansa!

Przed nami kolejny tydzień strachu. W czwartek jedziemy do poradni szczepień do Wrocławia. Co ustalą lekarze?
Sami nie wiemy – widzimy, tylko że nasze dziecko, zamiast sie rozwijać, słabnie! 

Trzymajcie kciuki, pomóżcie nam, przekażcie dalej ten apel o ratunek!

Rodzice

CZAS NA PODANIE TERAPII GENOWEJ SIĘ KOŃCZY❗️

Nasza córeczka ma już 17 miesięcy!
Zamiast się cieszyć, że rośnie, ze strachem odliczamy każdy kilogram. Jesteśmy załamani, nasze dziecko musi jak najszybciej rozpocząć leczenie, na które wciąż nie mammy pieniędzy.

Dla nas jako rodziców to koszmar. Łzy płyną. Przytulamy naszą malutką Iskierkę. Każdy dzień to strach, bo nie wiemy, ile nasza córeczka jeszcze wytrzyma! SMA1 niszczy jej życie, a my możemy się jedynie przyglądać. Sami nie wygramy z tym strasznym wyrokiem...

Nigdy jej nie oddamy tej potwornej chorobie, która każdego dnia po cichu zabiera resztki sił...

Błagamy Was, pomóżcie uratować życie naszej córeczki i nasze, bo bez niej nasz świat się skończy.

Dziękujemy

Rodzice.

Błagam Was nie zostawiajcie nas❗️

Anioły, cóż Wam mogę powiedzieć... Ciężki czas dla nas wszystkich, dla całego świata. Ostatnia szansa na terapię genową ucieka.
Już nie wiem gdzie szukać pomocy. Tyle dobrych serc nam pomaga. Mimo wszystko, wciąż brakuję i szansa daleko.

Jagoda Michalak

Powiem Wam dziś otwarcie, że jest mi bardzo ciężko. Na koniec dnia zalewam się łzami, które coraz ciężej powstrzymać. Gdybym tylko mogła wziąć chorobę Jagody na siebie. Ale nie mogę. Gdybym tylko miała takie pieniądze. Ale nie mam...

Mam za to siłę, której mi nie zabraknie i będę walczyć do końca dla moje córeczki.

Błagam Was nie zostawiajcie nas

Mama

Uwaga❗️Dramat matki, która walczy o dziecko! POMOCY!

Mija kolejny dzień tygodnia poniedziałek, wtorek? Sama już nie wiem. Tak naprawdę każdego dnia walczę z paraliżującym mnie strachem o życie Jagódki – żeby nie złapała infekcji, żeby była zdrowa. Drżę o jej każdy oddech. Każda noc z respiratorem to koszmar...

I ten czas, który mija bezlitośnie... Ale w tym wszystkim jest jeszcze coś – moja matczyna MIŁOŚĆ.
Zwyciężymy córeczko! Każdego dnia pomaga ratować nasz świat cała armia aniołów! Jako mama Jagody błagam Was Drodzy znajomi, nieznajomi, z bliska i daleka.

Pomóżcie nam!
Chciałabym poruszyć niebo i ziemię, cały świat i co się jeszcze da, żeby URATOWAĆ moje dziecko. Mój sens życia. Bo bez Jagody nie ma mnie. A myśl, że sama nie mogę jej pomóc, jest straszna!

Bez Was nie rozpoczniemy terapii genowej na czas! Błagamy Was o ratunek!

Błagamy Was o pomoc❗️SMA niszczy życie Jagódki

Drodzy Aniołowie! Bo tak Was nazywamy. Dzięki Waszej pomocy trwamy i walczymy, choć jest to bardzo trudne...

Niestety nasza mała wojowniczka jest przeziębiona. W przypadku zdrowego dziecka byłoby to normalne. SMA każdego dnia osłabia jej mięśnie i każde przeziębienie może prowadzić do najgorszego...  To trudny okres dla niej, a także dla nas. Z przerażeniem obserwujemy jej słabnacy oddech. Dla dziecka z SMA każda infekcja może okazać się zabójcza...


Dla naszego dziecka zwykłe przeziębienie to straszne wyzwanie. Bardzo się o nią boimy, o kolejne dni.

Musimy jak najszybciej rozpocząć terapię. Codziennie patrzymy na zakończone zbiórki i dzieci, które są już bezpieczne. Kochani! Bez Was nie zdążymy! Bądźcie z nami.

Dziękujemy!
Jesteście naszą nadzieją.

Rodzice

Błagam o pomoc dla mojej córeczki❗️

Kolejne godziny rehabilitacji mijają. Kolejne łzy mojej iskierki...
Mój strach o jej przyszłość. O jej każdy oddech. O życie, które uzależnione jest od Was, od ludzi dobrej woli.

Niedługo kolejny wyjazd na podanie Spiranzy!
Drżę na samą myśl. Lek pomaga zatrzymać chorobę na jakiś czas to fakt, ale jej podanie to ból i strach za każdym razem.

Błagam Was jeśli możecie pomóc mojej córeczce! Dla nas liczy się każda złotówka.


Naszym marzeniem jest terapia genowa dla naszej Jagódki, nawet jeśli wszystko oddamy to i tak nie damy rady. Moja bezradność jako matki jest nie do zniesienia.

Dziękuję Wam Anioły, że jesteście!

Mama Jagody.

SMA1 atakuje – Jagódka nie może oddychać❗️

Jagódka ma problemy z oddychaniem! Niestety u naszej córeczki gorzej pracuje układ oddechowy. Malutka każdego wieczoru podłączona jest pod respirator.

Problemy z oddychaniem to najbardziej niebezpieczny skutek SMA1. Codziennie zmagamy się z ćwiczeniami i rehabilitacją, czy to w domu, czy w ośrodku. Jednak bez terapii nie wyprzedzimy tej strasznej choroby!

Nasza mała kruszynka to dzielna dziewczynka, która dobrze to znosi jakby czuła, ze nie ma innego wyjścia. Płaczemy ze strachu, widząc, co robi choroba z naszym dzieckiem.

To już kolejny miesiąc, kiedy szukamy funduszy na leczenie. To uczucie niepewności i bezsilności towarzyszy nam każdego dnia. To walka, która nigdy się nie skończy.

Cel nadal jest poza naszym zasięgiem. To właśnie dlatego tak bardzo potrzebujemy waszej pomocy. Musimy Was prosić o mobilizacje. Bardzo prosimy, dajcie nam siłę i nadzieje na lepsze życie naszej córeczki. Podajcie dalej rodzinie, znajomym, powiedzcie o naszej zbiórce choć jednej osobie. Każda złotówka jest na wagę złota. My bardzo na Was liczymy!

Rodzice

Ratunku❗️Choroba postępuje, a my sami nie możemy jej pomóc!

Czas biegnie nieubłaganie, a my jesteśmy cały czas na początku zbiórki... To wciąż za mało, przed Nami jeszcze długa droga do celu. Nie możemy się zatrzymać, musimy cały czas pędzić. Każdy dzień jest dla nas czymś nowym.

Niestety nasza mała Jagódka, ostatni tydzień spędziła w szpitalu. Ostatnie badania wykazały, że nasza mała córeczka ma bardzo słabą odporność, łapie każdą infekcje i bakterie. Ostra infekcja w przypadku Jagódki jest śmiertelnie niebezpieczna. Nie wiemy na ile starczy Jagódce sił na walkę. SMA nie śpi, ta choroba jest cały czas krok przed nami. Każdy dzień to nowe wyzwanie, jesteśmy zrozpaczeni... Nadzieja umiera ostatnia...

Jagoda Michalak

Bardzo prosimy bądźcie z Nami, podawajcie dalej rodzinie, znajomym. Czasu mamy niewiele.. To w Was naszych aniołach, jest nasza nadzieja na lepsze życie naszej córeczki.

Rodzice Jagódki.

Opis zbiórki

Kiedy czekałam na wyniki badań, płakałam niemal bez przerwy. Wciąż miałam nadzieję, że to wszystko to jakiś straszny sen, że przyjdzie lekarz i powie mi, że wszystko będzie dobrze. Zamiast takich słów usłyszałam wyrok – SMA1 najcięższa postać choroby, która powoli zmienia życie dziecka w koszmar! Moja córeczka słabnie z dnia na dzień, potrzebuje pomocy, która wyceniona jest na ponad 9 milionów złotych! Jest tylko jedna terapia, która pozwala rozprawić się z SMA raz na zawsze – jest to najdroższe leczenie na świecie, a my musimy zdobyć te pieniądze...

Kiedy po 10 latach starań zaszłam w ciążę, nic nie zapowiadało, że to szczęście zmieni się w koszmar. Jagódka urodziła się w 34 tygodniu przez cesarskie cięcie. Wcześniej trafiłam do szpitala z bólami brzucha i lekarze pojęli decyzję o porodzie… 10 lat czekałam na moje upragnione dziecko i w końcu dostałam ją na ręce – moją maleńką córeczkę. Byłam taka szczęśliwa, myślałam, że już nic się nie może zmienić, że od tego momentu nasze życie będzie takie, o jakim od zawsze marzyłam. Gdyby w tamtej chwili ktoś powiedział mi, ze za kilka miesięcy zaleję się łzami, uznałabym go za szaleńca. Teraz wiem, jak bardzo się myliłam, wierząc, że nic złego nie może spotkać mojej córeczki.

Jagoda Michalak

Jagódkę zaczęły opuszczać siły…

Około 6 miesiąca życia z Jagódką zaczęło dziać się coś dziwnego. Dzieci w tym czasie przybierają na wadze i nabierają siły. Nasza córeczka niemal słabła w oczach. Przestała unosić główkę, ruszać rączkami, odrywać nóżki od ziemi. Każdego dnia niepokój był coraz większy. Zaglądaliśmy do łóżeczka w nadziei, że w końcu to się zmieni, że ta tajemnicza niemoc wreszcie ustąpi. Najpierw standardowe opinie – obniżone napięcie mięśniowe. Przecież to wszystko da się przezwyciężyć poprzez rehabilitację. Dni mijały, a ćwiczenia nie przynosiły żadnych rezultatów.

Trafiliśmy do wspaniałej Pani doktor, która już raz zdiagnozowała dziecko z SMA. To ona zleciła nam kolejne badania. Na testy genetyczne przyszło nam czekać kilka tygodni. Nie chciałam w to wszystko wierzyć, jak zaklęta szukałam lekarza, który mnie uspokoi, da mi cień nadziei, jakąś szansę. W oczekiwaniu na wynik badania, godziny w internecie, historie walki o dzieci, morze łez i godziny rozpaczy. Lekarze nie mieli już właściwie wątpliwości. Wyniki tylko potwierdziły diagnozę – SMA1, choroba w swojej najostrzejszej formie, gotowa zabrać naszej córeczce ruch, połykanie, oddech…

Rozpoczęła się walka na śmierć i życie.

Pamiętam kiedy pierwszy raz podawano mojej córeczce refundowany w Polsce lek. Trwało to może 40 minut, a dla mnie to była wieczność. Chodziłam po korytarzu jak zaklęta, nie umiałam zebrać myśli, choć w łowie kłębiły się setki pytań. Dlaczego moje maleńkie dziecko? Dlaczego Jagódka musi tak bardzo cierpieć, dlaczego choroba wybrała spośród nas właśnie ją – najsłabszą kruszynkę?

Po podaniu leku do kręgosłupa nie chciałam wypuścić jej z rąk, bałam się, że jeden fałszywy ruch zniweczy wszystko. W tej chwili jesteśmy już po 4 wlewach leku, który pomaga opanować chorobę, ale jej całkowicie nie zatrzyma. Co 4 miesiące będziemy przechodzić przez koszmar szpitala, sali operacyjnej, bólu i strachu. Do tego godziny mozolnych i często bolesnych ćwiczeń – wszystko po to, by nie pozwolić chorobie zrobić spustoszenia w organizmie Jagódki. 

Jagoda Michalak

Czy jest inne wyjście?

Tak! Nieziemsko droga, ale zarazem bardzo skuteczna terapia genowa, która w Polsce nie jest refundowana! Do niedawna jedyną szansą dla Jagódki była terapia w USA. Teraz terapia genowa dla dzieci z Polski jest dostępna w Lublinie, ale jej koszt jest ogromny! Lek powoduje zmianę kodu genetycznego, co w konsekwencji powoduje, że organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom. Jednorazowe podanie daje już ogromny efekt. 

Kiedy pierwszy raz zobaczyłam chore dzieci, które po terapii genowej samodzielnie stają na nóżki, pierwszy raz od dawna w sercu pojawiła się radość. Jest szansa, na to, że nasze dziecko będzie mogło się normalnie rozwijać, że nie trafi na stałe pod respirator! Jak można żyć z taką nadzieją, wiedząc, że leczenie jest poza zasięgiem niemal każdego człowieka?

Nadzieja jest w was! Ludziach o wielkich sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom! Samodzielnie nie możemy nic zrobić, ale mając Was, stajemy się silni! Tyle dzieci przyjęło lub za chwile przyjmie lek – dlaczego ma się to nie udać naszej córeczce? Stajemy dzisiaj przed Wami, i prosimy o pomoc! Ścigamy się z czasem, bo tego, co zabierze choroba, nie zdoła już przywrócić żaden lek! Przed nami ogromna kwota do zdobycia i koszmarna choroba do pokonania, ale wierzymy, że się uda, że nasze dziecko będzie w końcu mogło być samodzielne…

Mama

–––––––––––

Licytacje dla Jagody –> KLIK

TVN 24 –> KLIK

TVP POZNAŃ –> KLIK

ONET –> KLIK

TELEEXPRES –> KLIK

UWAGA TVN –> KLIK

ANIOŁY JAGÓDKI! –> KLIK

––––––––––––

Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0144345
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0144345 Jagoda

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki