Ma dopiero 15 lat, a już walczy o ŻYCIE... Ratunku!

Jagoda była pełną życia, aktywną fizycznie, wesołą i otwartą dziewczyną. Do 13. roku życia rozwijała się prawidłowo, była okazem zdrowia i wzorem idealnej odporności. Nikt się nie spodziewał, że to akurat ją może dotknąć ta straszna choroba…

Zaczęłam się martwić, gdy na podudziach córeczki pojawiły się obrzęki i przybrała na wadze. Usprawiedliwiałam to jednak okresem dojrzewania. Rzeczywistość niestety okazała się inna. Tak naprawdę w organizmie córki zatrzymywała się woda, bo nerki już nie pracowały tak, jak powinny.

Zrobiliśmy badania, które niestety nie pozostawiały złudzeń. Lekarz pilnie skierował nas do szpitala, ze względu na wysoki białkomocz. Pierwsze tygodnie były niezwykle trudne, bo Jagoda była w stanie bezpośrednio zagrażającym życiu. 

Zostało wprowadzone leczenie, które dawało 50% szans skuteczności. Niestety, w przypadku naszej córki nie zadziałało. Konieczne było wdrożenie 3-miesięcznej kuracji sterydami. Nastąpiła częściowa remisja, stan Jagody był stabilny, ale niestety dalej nikt nie był w stanie powiedzieć nam, co jest bezpośrednią przyczyną problemów zdrowotnych córki.

Padła wstępna diagnoza – zespół nerczycowy steroidooporny. Musieliśmy wykonać biopsję nerki i dalej cierpliwie badać i diagnozować Jagódkę… W ciągu ostatnich dwóch lat córka była hospitalizowana ponad 20 razy. Jej kontakty towarzyskie znacznie ucierpiały, bo przez niską odporność, musiała być izolowana. Każda infekcja była dla niej bardzo niebezpieczna, dlatego konieczne było wprowadzenie nauczania indywidualnego. 

W tej chwili Jagoda chodzi do szkoły, stara się normalnie funkcjonować, ale jej codzienność wygląda zupełnie inaczej, niż rówieśników. Córka przyjmuje ponad 20 tabletek dziennie, a mimo to, leczenie nie do końca działa. Niestety, konsekwencją choroby, sterydoterapii i leczenia biologicznego, jest astma, podatność na urazy, przerost dziąseł i niezwykłe słaba odporność. Ponadto Jagódka na całym ciele ma bardzo masywne rozstępy, które występują w miejscach niestandardowych – tam, gdzie normalnie nie powinny się pojawiać.

Żaden lekarz nie jest w stanie nam powiedzieć, jak długo nerki będą sobie radziły. Na ten moment wiemy, że stale postępujący proces zapalny, może doprowadzić do całkowitej niewydolności i konieczności przeszczepu. Niestety, lekarze przygotowują nas, że choroba najpewniej rozwinęłaby się ponownie – nawet po przeszczepie. Konieczne jest wykonanie badań genetycznych, które być może dadzą nam w końcu konkretną odpowiedź i pokierują – co robić i jak walczyć dalej…

Rozpiera nas duma, gdy widzimy jak Jagoda sobie radzi, pomimo że spadło na nią tak wiele w bardzo krótkim czasie. Nie jest łatwo… Córka wykorzystała czas, który musiała spędzić odizolowana i intensywnie uczyła się języka angielskiego. Interesuje się też malowaniem, mangą,  w przyszłości bardzo chce zostać psychologiem. 

Na naszą rodzinę spadło już zbyt wiele złego… Ja sama toczyłam nierówną walkę z nowotworem i gdy myślałam, że udało się go pokonać i teraz już wszystko będzie dobrze, niedługo później zachorowała nasza córeczka. Nie pozostaje nam nic innego, jak prosić o pomoc. Jagoda wymaga dalszego diagnozowania, leczenia i terapii. Nie chcemy, by brak środków pozbawił naszą córkę szansy na szczęśliwą przyszłość. Prosimy, otwórzcie dla niej swoje serca.

Rodzice Jagody