Od pierwszych swoich dni walczy o życie – Jagoda wygrała walkę z sepsą!
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny, dieta
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny, dieta
Aktualizacje
Jagódka przeszła 2 operacje, bo nie byłaby w stanie samodzielnie oddychać przez spuchnięty język❗️
Drodzy Darczyńcy,
Jagódka ma już 4 lata, a jej walka o zdrowie trwa! Jest pod stałą kontrolą onkologiczną, ma regularnie wykonywane badania krwi oraz USG brzucha, ponieważ w zespole Beckwitha-Widemanna bardzo często występują zmiany nowotworowe.
Córka przeszła już kilka operacji: podcięcie wędzidełka oraz dwie kilkugodzinne operacje zmniejszenia języka w wieku 2 i 4 lat. Powikłania po operacji zmniejszenia języka są bardzo ciężkie, dlatego po każdej operacji córka leżała przez kilka dni na OIOMIE. Zabiegi były jednak konieczne, bo córeczka nie byłaby w stanie samodzielnie oddychać przez bardzo spuchnięty język. Przeżyliśmy ogromny stres i lęk jako rodzice. Jagódka przeszła już tak wiele, a droga po zdrowie jest jeszcze bardzo długa...
Pomimo regularnych ćwiczeń z neurologopedą i logopedą przerośnięty język wypychał zęby w szczęce dolnej i górnej. Jagódka bardzo skarżyła się na ból ząbków, ból często wybudzał ją ze snu. Dziecko cierpiało przez kilka miesięcy. Szczęka górna i dolna nie domykają się, powstała szczelina około 1 cm. Mamy zalecenia konsultacji ortodontycznych w celu przyjrzenia się zmianom szczęki i uzębienia.
Przerost połowiczny ciała przeszkadza Jagódce w utrzymaniu równowagi np. podczas jazdy na rowerku, czy podczas biegania. Korzystamy z konsultacji u fizjoterapeuty. Fizjoterapeuta zaleca ćwiczenia, aby stan wady postawy Jagódki nie pogarszał się. Córka niechętnie, lecz codziennie musi ćwiczyć w domu, po to, aby mieć prosty kręgosłup. Stópki Jagódki różnią się od siebie objętością i długością, dlatego zazwyczaj musimy kupować 2 pary butów z różnym rozmiarem. Chciałabym móc zapewnić córeczce odpowiednie leczenie, by dalej mogła się prawidłowo rozwijać. Teraz jest najważniejszy etap rozwoju mojego dziecka.
Jagoda codziennie bierze udział w zajęciach, które mają bardzo duży wpływ na to, jak będzie funkcjonowała w przyszłości. Niestety wszystkie koszty związane z wyjazdami w celu konsultacji stanu zdrowia, a także koszty zajęć ze specjalistami znacznie przewyższają możliwości finansowe naszej rodziny. Będziemy ogromnie wdzięczni za Wasze wsparcie!
Iga, mama Jagódki.
Opis zbiórki
Moja córeczka przyszła na świat z zespołem Beckwitha-Widemanna. Cierpi także na ciężką hipoglikemię, połowiczny przerost ciała, przerost języka i przepuklinę pępkową.
Jagoda ma powiększone narządy wewnętrzne (trzustkę, wątrobę i lewą nerkę) oraz połowiczny przerost ciała i przerost języka. Przez powiększoną trzustkę cierpi na ciężką hipoglikemię. Najniższy poziom stężenia cukru we krwi, jaki u niej zbadano to 5 mg/dl… Była o krok od zapadnięcia w śpiączkę.
Od 2. miesiąca życia Jagoda ma wbijany w nóżkę sensor, po to, aby nie kłuć często jej malutkich paluszków glukometrem. Jagoda przeszła już tak wiele, a droga po zdrowie jest jeszcze bardzo długa... W klinice w Szczecinie lekarze stale kontrolują badania krwi oraz USG brzucha, ponieważ w zespole Beckwitha-Widemanna bardzo często występują zmiany nowotworowe. Córka przeszła już operację podcięcia wędzidełka.
W najbliższym czasie jedziemy na konsultację do Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży w Olsztynie. W planach jest już operacja zmniejszenia języka. Specjaliści zbadają przyczynę przerostu policzka oraz przyjrzą się zmianom szczęki i uzębienia. Chciałabym móc zapewnić córeczce odpowiednie leczenie, by dalej mogła się prawidłowo rozwijać. Teraz jest najważniejszy etap rozwoju mojego dziecka.
Jagoda codziennie bierze udział w zajęciach, które mają bardzo duży wpływ na to, jak będzie funkcjonowała w przyszłości. Niestety wszystkie koszty związane z zakupieniem leków, sensorów, a także zajęcia ze specjalistami znacznie przewyższają moje możliwości finansowe.
Każdego dnia jeżdżę z córeczką na zajęcia, przyglądam się jej i widzę, jak duże robi postępy dzięki zajęciom z fizjoterapeutą, zajęciom sensorycznym, konsultacjom i ćwiczeniom z neurologopedą oraz konsultacjom z dietetykiem. Proszę o wsparcie w walce o lepsze jutro. Z całego serca już teraz dziękuję!
Iga, mama Jagódki
Kwota zbiórki jest szacunkowa.
Wpłata anonimowa50 zł
Anonimowy Pomagacz1 zł- Wpłata anonimowa20 zł
ludek20 zł- Wpłata anonimowaX zł