Choroba odbiera Jagodzie wzrok. Ona boi się mroku... Pomocy!

Jagoda od dnia narodzin widzi świat wyłącznie przez mglę. Do niedawna była pogodną, aktywną dziewczynką, do dnia, kiedy zaczęła widzieć jeszcze mniej. Mam wrażenie, że pogłębiająca wada pcha ją w otchłań rozpaczy, a ja zdesperowany szukam ratunku dla mojego dziecka…

Choroba genetyczna powodująca niedorozwój gałek ocznych wpłynęła na to, że Jagoda nigdy nie mogła zobaczyć piękna świata w pełni. Kiedy przyszła na świat zakres widzenia określano na 30%. Ona nie zna innego funkcjonowania jak poruszanie się we mgle… Przez lata robiliśmy wszystko, co w naszej mocy, by zapewnić Jagodzie najlepszą opiekę. Byłem dumny, kiedy podczas zebrań w szkole słyszałem od nauczycieli, że córka jest aktywna, ciekawa świata i otwarta na wiedzę, 

Wszystko wydawało się biec dobrym rytmem, do lata zeszłego roku. Początkowo zacząłem dostrzegać w zachowaniu Jagody minimalne zmiany. Zawsze w takich przypadkach pojawia się myśl, że wpływ może mieć dojrzewanie, kolejny okres rozwoju. Jednak najgorsze obawy znalazły potwierdzenie, kiedy rozpoczął się kolejny rok szkolny. Nauczyciele dawali znać, że Jagoda nie może znaleźć swojej ławki, że nie uczestniczy w zajęciach tak aktywnie jak dotychczas. Pierwszy sygnał alarmowy był początkiem lawiny… Niedawno Jagoda przeszła operację oka. Jej wyniku jeszcze nie znamy, ale istnieje ryzyko, że w jednym oku straci wzrok całkowicie. W jej życiu nastąpi częściowa ciemność. Staraliśmy się ją na to przygotować, ale już wiemy, że to coś, na co nie można być gotowym. Szczególnie w momencie, kiedy ma się zaledwie kilkanaście lat, a świat wciąż stawia nowe wyzwania. 

W związku z epidemią koronawirusa jesteśmy w domu z trójką dzieci w wieku szkolnym, każde z nich boryka się z problemami zdrowotnymi, żadne z nich nie widzi. Na lekcjach powinny być obecne on-line, ale tu pojawia się problem, bo w domu jest tylko komputer. Dodatkowo, Jagoda potrzebuje specjalnego komputera ze specjalnymi udogodnieniami dla niewidzących. To sprzęt, który będzie dla niej źródłem wiedzy i możliwością nawiązania kontaktu ze światem w trudnych sytuacjach. Potrzebujemy właściwie wszystkiego, co pomoże Jagodzie w codziennym funkcjonowaniu, zanim straci wzrok całkowicie. Dla nas zakup każdego sprzętu jest ogromnym wyzwaniem. 

Jestem ojcem tej rodziny i jako jedyny widzę. Przez lata miałem okazję dowiedzieć się, jak wygląda życie osoby, która porusza się w ciemności. Opiekuję się wszystkimi, ale moja troska to za mało… Jagoda potrzebuje dużych środków na produkty i urządzenia, które będą dla niej wsparciem i pomocą. Środków, których nie mamy. Regularnie wydajemy duże pieniądze na opiekę medyczną i wsparcie naszych dzieci, ale te niestety znikają w zastraszającym tempie. Teraz stoimy pod ścianą, bo na potrzeby Jagody brakuje zasobów. Nie mamy innej możliwości, musimy prosić o pomoc.

Oboje z żoną wierzymy, że na twarz Jagody jeszcze wróci uśmiech i to poczucie satysfakcji, kiedy odkryje coś nowego. Chcemy jej zapewnić wsparcie na tej drodze, ale możemy jej zaproponować niewiele więcej niż ramię, na którym może się podeprzeć w trudnych chwilach. Jeśli i dla ciebie los naszej córki nie jest obojętny proszę o pomoc. Dla nas to jedyna szansa na spełnienie obietnicy “jeszcze będzie dobrze”...