Miała dopiero trzy miesiące, gdy okazało się, że umiera. Nie mogłam w to uwierzyć, tak malutkie dziecko i rak?! Jak to możliwe, dlaczego? Mam żal do lekarzy, że od razu nie zlecili morfologii. Może gdyby leczenie zaczęło się od razu, dzisiaj Jagódka miałaby większe szanse… Dziękuję jednak Bogu, że na jej czółku pojawił się ogromny guz. Gdyby nie to, może dziś już nie miałabym córeczki… Walczymy o jej życie z najgorszym wrogiem. Tylko leczenie blincyto daje Jagódce szansę, ale jest nierefundowany. Błagam, pomóż ocalić moje dziecko…
Wiadomość o białaczce dziecka, które niedawno pojawiło się na świecie jest jak cios prosto w serce. Nasza ukochana córeczka musi walczyć o życie, a przed chwilą otarła się o śmierć! Wszystko przez dramatyczną pomyłkę - wypisano nas ze szpitala w krytycznym stanie. Gdy zobaczyłam na wypisie, że ma 330 tysięcy leukocytów, gdy norma to 30, pędziliśmy znów do szpitala. Godziny dzieliły nas od najgorszego…
Dzisiaj Jagódka ma już roczek, nie zna swojego rodzeństwa, bo większość życia spędzamy w szpitalu, z dala od domu. Czy kiedyś do niego wrócimy? Tylko ta wiara dodaje mi sił... W grudniu mieliśmy się żegnać z córeczką… Liczba blastów we krwi wzrosła do 80%, lekarze odłączyli chemię, bo nie pomagała, a jeszcze bardziej szkodziła. Nie było już nadziei, Jagódka umierała… Zapadła decyzja o podaniu Blincyto, choć nikt nie wierzył, że to coś da. Chcieli jednak spróbować. Modliłam się o cud, bo tylko on mógł uratować córeczkę… I ten cud się wydarzył! Lek zadziałał, Jagódka odżyła, nabierała siły! Niestety, terapia ostatniej szansy, która umożliwi nam przeszczep szpiku, nie jest refundowana. Na dniach musi zostać podana kolejna dawka, potem jeszcze jedna. Koszt - ponad 250 tysięcy złotych. Kwota niewyobrażalna… Ścigamy się z czasem. Błagamy o pomoc!
Jagódka urodziła się w lutym. Po miesiącu w krótkim odstępie czasu pojawiły się na jej ciele dwie plamki – pierwsza na twarzy, druga pod pachą. Wyglądały jak ugryzienie komara. Jednak zmiana na twarzy rosła i rosła, niepokojąco szybko. Zabraliśmy małą do lekarza rodzinnego, który zlecił USG. Stwierdził, że to zwykłe naczyniaki, niegroźne. Wystarczy obserwować. Ale czułam, że coś jest nie tak. Guz nad brwią się powiększał tak, że w końcu zasłonił oko! Kupowałam specjalnie czapeczki, żeby go zasłonić, bo ludzie pytali, czy miała jakiś wypadek…
Najpierw dermatolog, potem chirurg dziecięcy. Wreszcie skierowanie na oddział onkologiczny. Na hasło: „onkologia” zrobiło mi się słabo. Coraz bardziej czułam, że jest źle, bo Jagódka była strasznie mała, przestała przybierać na wadze. Taka blada i drobniutka… Chirurg-onkolog we Wrocławiu przyznał, że takiego guza u noworodka jeszcze nie widział. Zlecił biopsję, a Jagoda posypała się nam już całkowicie. Nie otwierała oczu, nie budziła się, nie oddychała, tylko charczała…
Wtedy jej stan był już krytyczny, a Jagódka trafiła do Przylądka Nadziei we Wrocławiu. Nie było czasu do stracenia! Lekarze włączyli chemię, którą córeczka dzielnie znosiła. Po pierwszych sterydach guz na czole się wchłonął. Okazał się naciekiem białaczkowym – jedynym, jaki miała w swoim ciele. Plamka pod pachą faktycznie była naczyniakiem.
Jagódka została zakwalifikowana do przeszczepu szpiku - zachorowała mając mniej niż 6 miesięcy. Ogromna leukocytoza spowodowała, że to białaczka wysokiego ryzyka. Gdy zewsząd przychodziły tragiczne informacje, pojawiło się światełko w tunelu - 8-letni Jagódki brat jest jej bliźniakiem genetyczny! Była nadzieja, ale życie boleśnie zweryfikowało plany na przeszczep...
Czekaliśmy na ostatni kontrolny wynik. Ta wiadomość zwaliła nas z nóg - białaczka wróciła ze zdwojoną mocą. 33% blastów w szpiku! Leczenie zaczęło się od nowa...
Ostra białaczka noworodkowa jest paskudna. Z godziny na godzinę rosła liczba tych złych leukocytów. W żyłach Jagódki płynęła od tamtej pory znacznie silniejsza chemia na wznowy. Nikt nie wierzył w to, co się działo… Od maja byłam w domu łączne kilkanaście dni. Kiedy Jagódka się urodziła, była malutka, rodzeństwo nie zdążyło dobrze jej poznać. Brat i siostra przyjeżdżają do nas na weekendy, ale nie zawsze mogą wejść. Widzą siostrę tylko wtedy, gdy Jagoda nie jest podłączona do pompy...
Białaczka Jagody jest lekooporna, a bardzo wczesna wznowa budzi w naszych sercach ogromny strach o życie córki. Przeszczep jest na razie przełożony, a jedyną szansą to, że nasza córeczka będzie żyć, jest bardzo drogi lek. Z całego serca proszę Cię o pomoc. Sami nie jesteśmy w stanie ocalić Jagódki…
Córeczko, bądź dzielna. Nie zostawiaj nas...
Dorota, mama
