Wada genetyczna odbiera naszemu synkowi szansę na normalne dzieciństwo! POMOCY!

Kiedy nasz synek skończył półtora roku, przestał się podnosić. Był znacznie mniej aktywny. Obserwowaliśmy wyraźny regres. Te niepokojące objawy skłoniły nas do zaczerpnięcia porady lekarza. Pierwsza wizyta szybko przemieniła się w szereg kolejnych. Nikt nie wiedział, co jest Kubusiowi. Byliśmy bezsilni…

Diagnostyka trwała ponad pół roku. Nasz synek bardzo cierpiał. Kolejne potencjalne diagnozy łamały nam serce. Miesiące niepewności zakończyły się wraz z wynikiem specjalistycznych badań genetycznych. Każdy przecierał oczy ze zdziwienia. U Kubusia zdiagnozowano niezwykle rzadki zespół deplecji mitochondrialnej TK2. Zespół ten powstrzymuje produkcję białka w organizmie, znacznie osłabiając jego mięśnie. Musimy ograniczać wszelki wysiłek fizyczny naszego dziecka…

Dopóki synek się nie rusza, choroba jest niewidoczna. Jest uśmiechniętym chłopcem, który czerpie radość z każdego dnia. Niestety, choroba odbiera mu sprawność. Podczas spacerów bardzo ostrożnie stawia kroki. Gdy na powierzchni występuje jakaś nierówność, od razu woła nas o pomoc. Nie potrafi samodzielnie usiąść, czy schylić się po upuszczoną zabawkę. Wada przemienia jego dzieciństwo w trudną walkę.

Dzięki Waszemu wsparciu udało nam się uzbierać środki na leczenie i rehabilitację Kubusia, za co jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni. Niestety walka o przyszłość naszego dziecka nadal trwa, dlatego znów potrzebujemy Waszego wsparcia! Rehabilitacja i pływanie pomagają spowolnić chorobę, ale nie są w stanie jej zatrzymać. 2026 rok może być dla nas przełomowy!  Lek, w którym pokładamy ogromną nadzieję, prawdopodobnie będzie dopuszczony do sprzedaży w drugim kwartale roku. 

Nie znamy jeszcze jego ceny, ale wiemy, że ze wszystkich sił będziemy walczyć, aby go zdobyć. Prosimy, pomóż nam kontynuować dotychczasowy proces leczenia, rehabilitacji i suplementacji. Chcemy wesprzeć naszego Kubę. Jeśli zechcecie znów pomóc nam w tej ciężkiej walce, będziemy wdzięczni za każdą wpłatę!

Rodzice