Po operacji serca Kuba dostał udaru. Pomóżmy mu odzyskać sprawność!

Nic nie zapowiadało tego, że dzień narodzin naszego synka Kuby, będzie tak jak dla bohatera filmu „Urodzony 4 lipca” dniem rozpoczęcia walki o życie, o zdrowie i o pełnosprawność. W filmie żołnierz został ranny podczas wojny, wrócił do domu sparaliżowany, jeździł na wózku. I nadal walczył, tylko o sprawność. Tak jak Kuba.

Mama Kubusia walczy ze wszystkich sił, by odmienić jego los:

Dzień narodzin dziecka powinien być dla każdego z rodziców szczęśliwym i wyjątkowym dniem. Dla nas też był, niestety, tylko przez 7 godzin. Po tylu godzinach lekarz neonatolog wysłuchał  szmer w sercu. Zaczęły się badania, pierwsze diagnozy, a potem szybka akcja ratunkowa naszego dziecka – umierającego na naszych oczach. HLHS (zespół niedorozwoju serca lewego), prościej mówiąc, brak lewej komory serca, tak brzmiała diagnoza lekarzy kardiologów. Od kiedy ją usłyszeliśmy, wydarzenia nabrały tempa. Transport do specjalistycznego szpitala, oczekiwanie na operację, próby utrzymania Kuby przy życiu do czasu zabiegu, aż w końcu pierwsza operacja małego serduszka. To wszystko się działo jak w złym śnie. Miałam nadzieję, że się obudzę, jednak to nie nastąpiło. To nie był sen, ale najgorszy koszmar na jawie. Na szczęście, po operacji w Katowicach każdy następny dzień był lepszy od poprzedniego. Kuba przybierał na wadze, uśmiechał się, każdego dnia nas czymś miłym zaskakiwał. Lubił się przytulać, uwielbiał słuchać, gdy mu śpiewałam piosenki.

8 stycznia 2010 roku (Kubuś miał wtedy 6 m-cy) był dniem przeprowadzenia kolejnej operacji oraz dniem, który nasze życie zmienił bezpowrotnie. Do dziś nie wiemy, co się wtedy wydarzyło. Może za długo leżał zaintubowany? Gdyby tylko można było cofnąć czas… Gdy przyszłam do Kuby po operacji, nie poznałam go. Nie było  z nim żadnego kontaktu, jego źrenice były wpatrzone w jeden punkt, kręgosłup wygięty w rogal. Leżał tak z językiem na wierzchu, a gdy spytałam, co się dzieje z synkiem, usłyszałam: „Tak wygląda dziecko po operacji”. Nieprawda - przecież wiem, jak wyglądał Kuba po poprzedniej operacji... Lekarze więcej nic nam nie powiedzieli, ale widać było gołym okiem, że doszło do udaru niedokrwiennego mózgu, co potwierdziły badania. Nasz synek z operacji wrócił niepełnosprawny i my zostaliśmy z tym sami, nie wiedząc, co się stało.

Po dwóch koszmarnych miesiącach spędzonych w szpitalu, zabraliśmy Kubusia do domu. Ale to nie był już nasz synek, nie uśmiechał się, nawet nie patrzył na nas. Całymi dniami był nieobecny, nie reagował na nic, nie lubił przytulania, głaskania. Badania tomograficzne głowy potwierdziły rozległy udar niedokrwienny z pęknięciem krwiaka i uwapnieniem się go w części czołowej mózgu.  To nie wszystko, chociaż nie byliśmy gotowi na nic z tego, co na nas spadło. Po trzech miesiącach od udaru pojawiła się padaczka, która z czasem stała się padaczką oporną na leki, oraz wyszło na jaw, że synek w wyniku udaru stracił wzrok.

Zaczęliśmy walkę o jego zdrowie, o to by zredukować skutki udaru. Po 7 latach ciągłej i intensywnej rehabilitacji Kuba nadal nie chodzi samodzielnie, nie mówi, a wzrok, który udało się odzyskać, nie jest taki sam jak przed udarem. Dodatkowo, padaczka oporna na leki hamuje jego rozwój i niszczy komórki mózgowe. Ciężką pracą Kuby i naszą udało nam się jednak wiele wypracować. Każdego dnia nadal jednak walczymy o samodzielny krok, o każde słowo, lecz oprócz słowa „mama” Kubie nie udaje się nic powiedzieć. Są dni, kiedy Kuba próbuje skomunikować się z nami, jednak my nie zawsze wiemy, o co chodzi. Rodzi to w nim ogromną frustrację i rozżalenie. Kuba rozumie wszystko, co do niego mówimy, jednak uszkodzenia w mózgu powodują, że nie może wyrazić swoich potrzeb, myśli i marzeń. Nie chcę sobie wyobrażać, jak musi być samotny z tymi wszystkimi myślami, którymi nie może się podzielić.

Od wielu lat śledzę nowości w medycynie, które mogą pomóc w regeneracji komórek mózgowych, mogą odmienić los naszego synka. I właśnie teraz dla niego pojawiło się światełko w tunelu.  Klinika w Bangkoku zgodziła się przyjąć Kubę na terapię z użyciem komórek macierzystych oraz czynników wzrostu tych komórek. Są to komórki mezynchemalne pobrane ze sznura pępowinowego. W odróżnieniu od wielu innych ośrodków zajmujących się podawaniem komórek, w Bangkoku w ciągu 2 tygodni będzie 5 podań – 3 do kręgosłupa, w do krwiobiegu, do tego komórki są „lepszej jakości”, ponieważ nie są mrożone, więc nie tracą żywotności. Marzeniem jest, żeby Kuba zaczął chodzić i mówić, żeby zmniejszyła się ilość napadów padaczkowych. Słyszałam od rodziców innej dziewczynki, która pojechała na komórki, taką historię: poznali tam dziewczynę z USA, która przyjechała z zaawansowanym SM – na wózku, nie mówiła. Gdy wyjeżdżali, ta sama dziewczyna stała o własnych siłach i z nimi rozmawiała. To niesamowite!

9 stycznia 2018 roku Kuba zostanie przyjęty do Kliniki w Bangkoku. Jednak byśmy mogli ruszyć w drogę, musimy miesiąc wcześniej wpłacić na rachunek szpitala kwotę za terapię. Leczenie, rehabilitacja i możliwość pracy tylko przez jedno z nas sprawia, że nie mamy takich pieniędzy. Dlatego bardzo Państwa prosimy o pomoc. Pomóżcie nam odmienić los naszego małego bohatera urodzonego 4 lipca.