Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Nasza pomoc albo życie z łatką odmienności. Kubuś może wyglądać normalnie!

Jakub Ćwiękała

Nasza pomoc albo życie z łatką odmienności. Kubuś może wyglądać normalnie!

61 305,00 zł ( 71,67% )
Brakuje: 24 223,00 zł
Wsparły 1192 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0094474
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0094474 Jakub
Cel zbiórki:

Protezowanie oka, koszty leczenia ogólnego oraz koszty poniesione na leczenie

Jakub Ćwiękała, 3 latka
Radom
Zespół wad wrodzonych Goldenhara
Rozpoczęcie: 4 Listopada 2020
Zakończenie: 1 Sierpnia 2022

Poprzednie zbiórki:

Jakub Ćwiękała
55 385,00 zł ( 101,48% )
Wsparło 1713 osób
28.12.2018 - 06.01.2019

pilne protezowanie oka

55 385,00 zł ( 101,48% )

pilne protezowanie oka

Aktualizacje

Kubuś znów potrzebuje pomocy!

Pamiętacie naszego Kubusia? To, co widzicie na zdjęciach dzieje się dzięki Wam! 

Nasz synek jest po operacji zespolenia wargi i podniebienia przeprowadzonej w IMID, oraz po wielu operacjach wszczepienia implantu oczodołowego. Aktualnie operacje i protezowanie oka były wykonywane w Niemczech w szpitalu UMG Gottingen oraz klinice okulistycznej w Kassel.

Jakub Ćwiękała

Dzięki Waszej pomocy i ostatniej zbiórce mogliśmy leczyć syna przez ostatnie 2 lata. Dostaliśmy jednak kolejne kosztorysy operacji zaplanowanej na maj 2021r oraz kosztorys zbiorczy na protezy, które ze względu na szybki rozwój dziecka są wymieniane co około 7, 8 tygodni.

Dzięki Wam nasz synek tak pięknie wygląda. Wiemy, że i tym razem go nie zostawicie. Leczenie musi trwać jeszcze wiele miesięcy, a my nie mamy już środków, by pomóc naszemu dziecku. Prosimy Was o pomoc dla Kubusia.

Rodzice

Opis zbiórki

Historia Kubusia wzruszała do łez:

Był maleńki, bezbronny i bardzo skrzywdzony, przez nieznaną siłę, która odebrała mu normalny wygląd. Połowa twarzy Kubusia była zdeformowana, bez oka, bez uszka, z dziwnym otworem w miejscu, gdzie powinny być ustka…

Od 12 tygodnia kazali nam się do tego przygotowywać, ale chyba nie odrobiliśmy lekcji. Nasz pierwszy synek, szczęście, które przychodzi na świat, by być kochane przez najbliższych, nie wiedząc, że różni się czymś od innych dzieci. Pokochaliśmy go takiego, jakiego dostaliśmy na ręce, zupełnie bezbronnego, delikatnego. Gdy szok minął, pojawiła się wielka miłość.

Jakub Ćwiękała

Ta miłość trwa do dzisiaj i nie jest jej potrzebne żadne oczko ani uszko, ale wiemy, że musimy myśleć o nim. Nasz Kubuś, poza tym, co widać na zdjęciu, jest zdrowym, pragnącym się rozwijać dzieckiem, które dzisiaj nie jest świadome swojego piętna, ale wkrótce jego wygląd stanie się jego przekleństwem. Mało tego – pusty oczodół bez gałki ocznej stanowi ogromne zagrożenie dla zdrowia, a nawet dla życia Kubusia.

Kiedy u dziecka brakuje gałki ocznej, a czaszka rośnie i się rozwija, istnieje niebezpieczeństwo, że rozwijające się w niewłaściwy sposób kości czaszki uszkodzą mózg i doprowadzi nawet do śmierci. Ucho, a właściwie małżowina uszna to już tylko problem estetyczny, którym lekarze chcą się zająć w momencie, kiedy Kubuś skończy 14 lat. Z oczkiem nie możemy tyle czekać – pierwszy ekspander już jest w oczodole, a na następne nas nie stać.

Po urodzeniu zawalił nam się świat – teraz chcemy zbudować go na nowo. Kiedy po 3 tygodniach wypuszczano nas do domu, Kubuś nie był zdolny, by przystawić go do piersi, a nawet do butelki. Rozszczep wargi i podniebienia był tak duży, że jedynym wyjściem była sonda. I tak wróciliśmy do domu z rurką, którą przez pół roku podawaliśmy naszemu synkowi pokarm.

Kiedy przyszedł dzień operacji wargi i podniebienia, bardzo się baliśmy. Z jednej strony wiedzieliśmy, że zabieg zmieni jego życie na lepsze, ale z drugiej strony przerażała nas myśl, że będą operowali nasze bezbronne maleństwo... To, czego dokonali lekarze, jest nie od opisania słowami. Nie dość, że oddali nam synka, który wyglądem coraz bardziej przypominał inne dzieci, to jeszcze mógł samodzielnie pić z butelki…

Z oczkiem nie będzie już tak łatwo. Oczodół trzeba protezować. Kubuś rośnie, więc protezy trzeba będzie systematycznie wymieniać. Teraz już znamy koszty całego przedsięwzięcia. Kwota jest ogromna i nie mamy innego wyjścia. Musimy zrobić wszystko, by wyeliminować wszystkie złe skutki kalectwa.

Jakub Ćwiękała

Najpiękniejsze są chwile, kiedy mamy go w domu, kiedy możemy na niego patrzeć, cieszy się, jak samodzielnie zamyka buzie. W tej chwili, kiedy buzia jest już wygojona, Kubuś nie czuje bólu i cieszy się każdym dniem. Rozwija się, rośnie, uczy się nowych rzeczy, nie wie, że różni się od zdrowych dzieci. My wiemy, jak może się skończyć każde zaniedbanie. Jeśli główka się deformuje i zacznie uciskać mózg, nie będzie już odwrotu, dlatego prosimy Was o pomoc.

Kubuś to nasze pierwsze i jedyne dziecko, nie wyobrażamy sobie tego, że moglibyśmy go stracić. Potrzebujemy Waszej pomocy, by w dalszym ciągu protezować oczko Kubusia i uratować jego życie. Im nasz synek jest starszy, tym zabiegi muszą odbywać się częściej, a każdy z nich to ogromna kwota pieniędzy... Za każdą pomoc będziemy wdzięczni, bo każda najmniejsza wpłata, to cegiełka dołożona do normalnej przyszłości chłopca, którego kochamy.
Rodzice

61 305,00 zł ( 71,67% )
Brakuje: 24 223,00 zł
Wsparły 1192 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0094474
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0094474 Jakub

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki