Jakub Fila - zdjęcie główne

Pokonałem białaczkę, zaatakował mnie złośliwy glejak❗️Pomóż mi wygrać życie, proszę!

Cel zbiórki: Nierefundowane leczenie onkologiczne

Zgłaszający zbiórkę:
Jakub Fila, 21 lat
Polanica Zdrój, dolnośląskie
Nowotwór złośliwy mózgu - glejak, ostra białaczka limfoblastyczna
Rozpoczęcie: 5 lutego 2024
Zakończenie: 24 czerwca 2024
464 211 zł(43,64%)
Wsparły 10 633 osoby
Spoczywaj w pokoju

Cel zbiórki: Nierefundowane leczenie onkologiczne

Zgłaszający zbiórkę:
Jakub Fila, 21 lat
Polanica Zdrój, dolnośląskie
Nowotwór złośliwy mózgu - glejak, ostra białaczka limfoblastyczna
Rozpoczęcie: 5 lutego 2024
Zakończenie: 24 czerwca 2024

Niestety, dziś z głębokim żalem przyjęliśmy wiadomość o odejściu Kuby - ukochanego syna, brata i przyjaciela. Wierzymy, że jest już w świecie, w którym nie ma bólu i cierpienia.

Jakub Fila

Kubuś umarł. Wygrywał z glejakiem. Wyleczył wszystkie powikłania z nim związane – masywną zakrzepicę żył głębokich, zaburzenia hormonalne, spadki poziomu krwinek białych. Był w doskonałej kondycji. Zabiła go bardzo źle leczona sepsa, na którą zachorował nagle. Zawiozłam go do szpitala w ciągu 15 minut od pojawienia się gorączki, ale leczenie rozpoczęto po 15 godzinach…

Nie poddał się ani nie zwątpił do ostatniego tchnienia. Pytany przez lekarza: “Jak się Pan czuje?” zawsze odpowiadał: “Dobrze”. Był przede wszystkim dobrym człowiekiem. Najbardziej niewinnym, pokornym, skromnym i pogodnym, jakiego kiedykolwiek spotkałam. Pięknie kochał i był i jest kochany.

Wczoraj jego brat powiedział mi “Kubuś (tak zawsze się do siebie zwracali: Kubuś i Tomcio) będzie dla mnie zawsze wzorem, bo nigdy się nie poddał i był tak niesamowicie wytrwały”. Z obu jestem bardzo dumna i niezmiernie im wdzięczna. Dzięki nim mogłam i mogę doświadczać tej potężnej, niepojętej, bezgranicznej siły, jaką jest miłość do swoich dzieci.

Jakub Fila

Do ostatnich chwil miał plany: chciał jak najszybciej wrócić do domu, jechać na koncert jednego ze swoich ulubionych zespołów w sierpniu, opracowywał wyprawy górskie na te wakacje, chciał jeszcze raz przejść ekstremalną trasę w Jaskini Niedźwiedziej… Umarł jakby w drodze. Głęboko wierzę, że on żyje, ba, że właśnie zaczął prawdziwe życie. Kilka lat temu powierzył swoje życie Jezusowi i wiem, że nadal są razem, teraz bliżej i pełniej.

Zawsze będę podziwiać tę jego ufność, bycie dobrej myśli, kreatywność i entuzjazm. Był, jest i będzie dla mnie prawdziwym Mężczyzną. Z wielu powodów: dlatego, że kochał ludzi, miał wielką empatię i był bardzo odpowiedzialny za bliskich. Na przykład ostatnio zapytałam, czy chciałby, żeby odwiedziła go w szpitalu jego przyjaciółka (taka prawdziwa soulmate, którą miał szczęście mieć). Odpowiedział: “No co Ty! Tutaj? Nie. Mogłaby się zarazić”. Mówię: sepsą się nie zaraża. Kubuś na to: “Nie będę ryzykował”. Nie znam faceta, który potrafiłby tak pięknie tworzyć więzi.

Mimo, że był największym twardzielem, zachował w sobie pełnię dziecka. Potrafił cieszyć się życiem. Był zawsze uczynny. Choćby nie wiem jak był zajęty, zawsze pędził, kiedy ktoś prosił go o pomoc. Uwielbiał robić prezenty. Wkładał w to całe serce i tylko wtedy nie oszczędzał. Miał anielską cierpliwość, którą udowadniał, robiąc najtrudniejsze na świecie origami i inne misterne projekty, mierząc się z wyjątkowo nieprzyjaznym zadaniem na studiach, rozczytując nuty. Kochał przyrodę i muzykę. Ostatnio zachwycały go pola maków, grał najchętniej Chopina, a do snu słuchał metalu. Był bardzo pracowity i zdyscyplinowany, choć prawdę powiedziawszy na swoich arcytrudnych studiach informatycznych aż tak bardzo się nie napracował, bo dzięki swojej inteligencji i talentowi zaliczał wszystko jak z płatka. Nigdy nie był zachłanny. Zawsze zadowalał się tym, co ma i to doceniał.

Jakub Fila

Sporo też mówią o nim jego dwa ulubione filmy: “Hacksaw Ridge (Przełęcz ocalonych)” z 2016 roku i “Autopsja” (Dr House, sezon 2, odcinek 2). Kiedy dowiedział się, że ma terminalnego guza mózgu, powiedział mi, że chciałby coś po sobie pozostawić. Korzystał z każdej możliwej okazji, żeby przyczynić się do wynalezienia skutecznego leku na glejaka. Wkrótce z jego bratem założymy stronę internetową www.jakubfila.pl, na której opowiemy o nim więcej. Ci, którzy go znali będą mieli okazję zamieścić tam swoje wspomnienia. Ja też opiszę jego walkę z trzema nowotworami. Postaram się zamieścić jak najwięcej praktycznych porad wyniesionych z naszych doświadczeń.

Jeszcze raz dziękujemy wszystkim za wszelkie wsparcie, szczególnie tym, którzy szczerze wierzyli w powodzenie Kubusiowej walki i którzy się za niego gorliwie modlili. Niewiele środków wykorzystaliśmy z jego zbiórki. Duże koszty miały dopiero nadejść za miesiąc, kiedy skończyłby się nam lek sponsorowany. Postaramy się, żeby z pozostałych pieniędzy skorzystali inni podopieczni.

Kubusiu! Kocham Cię (wiem, że wiesz i że Ty mnie też) i wierzę, że ten czas rozłąki szybko nam minie. Potem już nasza zgrana paczka – Ty, Tomcio i ja będziemy razem na zawsze. A w naszym górskim żargonie: Czołem, Panie Kapitanie! Twoje – ślimary.

Aktualizacje

  • Walka Kuby trwa! Środków dramatycznie brakuje...

    Kolejne wieści z frontu walki z nowotworem. Prosimy o wsparcie dla Kuby! Leczenie przynosi pozytywne rezultaty, ale nie mamy pieniędzy, żeby je kontynuować... Koszty są niewyobrażalnie wysokie, a przerwanie terapii to dla Kuby wyrok śmierci...

    Rozpoczęliśmy nowe leczenie. Dzięki ogromnemu wsparciu, które otrzymaliśmy, dotarliśmy do wspaniałych lekarzy z Uniwersyteckiego Szpitala w Austrii, którzy zgodzili się poprowadzić leczenie celowane. Przez dwa pierwsze miesiące Kuba będzie leczony bezpłatnie! Później jednak będziemy musieli zapłacić gigantyczną sumę... Żeby sprawdzić, czy lek jest dla Jakuba bezpieczny, czy działa, pominięto jeden cykl chemioterapii i podano mu przez miesiąc tylko ten lek.

    Jakub Fila

    Badanie kontrolne pokazało, że guz się kurczy! Kuba odtańczył taniec zwycięzcy na szczycie jeszcze bardziej wymagającej góry, niż ta, na którą wyszedł ostatnio. Jego aktualne motto to: “Jest dobrze i będzie jeszcze lepiej!”. My wiemy, że tak będzie, ale tylko jeśli będziemy mogli kontynuować tę walkę.

    Plan na najbliższy czas jest taki, że kontynuujemy terapię lekiem celowanym, dodajemy podstawową chemię, którą Kuba świetnie znosi, i szykujemy kolejną broń w nadziei na wygraną nie tylko bitwę, ale wojnę. Uprzedzono nas bowiem, że lek będzie działał tylko przez jakiś czas (jak długi, tego nie wie nikt). Póki co, Kuba ma go brać stale, a aktualny koszt tego leku to 27,416 euro na miesiąc! Bez Was nie damy rady opłacić kontynuacji leczenia...

    Kolejną bronią w walce z guzem ma być szczepionka na bazie komórek dendrytycznych. Wiemy już, że dałaby ona Kubie pięciokrotnie większą szansę na długoletnie przeżycie (w porównaniu do efektów standardowego leczenia) i że już powinniśmy zacząć jej produkcję, która niestety trwa kilka miesięcy. W tym tygodniu musimy wpłacić pierwszą ratę w wysokości 75 tysięcy funtów...

    Jakub Fila

    Na razie nie mamy zielonego światła na korzystanie z urządzenia Optune od lekarza prowadzącego, ponieważ obecne leczenie jest już wystarczająco intensywne. Codziennie musimy podejmować takie trudne decyzje – włączyć jedno leczenie, które może Kubę zabić, czy nie włączyć i wtedy choroba prędzej, czy później go zabije... 

    Po wielu latach naszych zmagań z nowotworami doszliśmy do dwóch wniosków: nie wolno tracić wiary i trzeba mieć doświadczony i zaangażowany zespół lekarzy. Dzięki Bogu Kuba zawsze był dobrej myśli i zawsze miał takich lekarzy! We Wrocławiu, Warszawie, czy Wiedniu. Pięknie jest widzieć, że wszyscy lekarze cieszą się jak dzieci, kiedy Kuby wykładniki zapalne spadają, czy rezonans pokazuje cofanie się choroby. 

    Nie mamy wątpliwości, że jesteśmy w najlepszych rękach. Na ten moment naszym jedynym problemem jest brak środków na dalsze leczenie. Jeśli zrezygnujemy z któregoś leczenia, pozostanie nam życie na bombie zegarowej z ukrytym wyświetlaczem... Dlatego nadal bardzo prosimy o wpłaty i udostępnianie naszej zbiórki. Pozdrawiamy ciepło i dziękujemy, że jesteście z nami.

    Rodzina Kuby

  • Przed Kubą niesamowicie drogie leczenie... Pomóż nam!

    Kuba kontynuuje niezłomną walkę z przeciwnikiem, który przyszedł odebrać mu życie – glejakiem! Koszty tej walki są niesamowicie wysokie… Konsultacje ze specjalistami z całego świata przyniosły dwa wnioski: potrzebny będzie specjalny lek oraz urządzenie, które powstrzymuje chorobę. Ich łączny koszt wyniesie około 200 tysięcy złotych miesięcznie… Rodzina jest przerażona i z całego serca prosi o dalsze wsparcie!

    Kuba: Ta najtrudniejsza w moim życiu walka idzie mi dobrze. Kontrolny rezonans pokazał tylko maleńki guz resztkowy, a nawet nie skończyłem jeszcze standardowego leczenia. Jestem w dobrej formie, która jest niezbędna do podjęcia dodatkowych terapii zwiększających moje szanse na długoletnie przeżycie, a może nawet całkowite wyleczenie. Przede mną jeszcze bardzo długa walka… 

    Z całego serca dziękuję Wam wszystkim za wpłaty, słowa wsparcia, zachęty do dalszej walki, modlitwę i szczerą wiarę, że uda mi się wygrać i tym razem. Zapewniam Was, że to wszystko do mnie dociera i działa! Jest wśród Was dużo wierzących, dużo miłośników gór i muzyki, moi wspaniali profesorowie, koledzy i koleżanki z uczelni i moich dawnych szkół, ludzie, którzy uczestniczyli w imprezach charytatywnych dla mnie. Osoby, które też zmagają się z nowotworem i setki ludzi, którzy pozostają anonimowi. Jestem bardzo wzruszony i wdzięczny.

    Jakub Fila

    Mama Kuby: Bez Was nie mielibyśmy szans na żadne leczenie celowane. Nie znajduję adekwatnych słów na wyrażenie naszej wdzięczności, więc po prostu DZIĘKUJĘ! I proszę o dalszą wsparcie, bo wydatki są przerażająco wysokie...

    Jeśli chodzi dalsze leczenie to praktycznie wszyscy specjaliści – od Austrii, przez Szwajcarię, Holandię, Stany Zjednoczone po Australię są zgodni, że Kuba powinien stale przyjmować inhibitor przeciwko mutacji wykrytej w jego guzie. Koszt tego leku to 100 tysięcy złotych miesięcznie! Stosuje się go tak długo, jak długo jest skuteczny (czasem latami). 

    Ponadto chcielibyśmy wypróbować przenośne, nieinwazyjne urządzenie, które wytwarza zmienne pola elektryczne, które hamują namnażanie się komórek nowotworowych i powodują ich obumieranie. Niestety ta terapia również kosztuje 100 tysięcy na miesiąc! 

    To oznacza, że jeśli nie uzyskamy refundacji NFZ, milion, który zbieramy, wystarczy na zaledwie 5 miesięcy leczenia... Musimy być również przygotowani na progresję choroby (która może nastąpić w każdym momencie!). Rozważamy leczenie w Stanach Zjednoczonych i Japonii.

    Na razie cieszymy się niezmiernie z tego, że Kuba odpowiedział na standardowe leczenie. Jego hartu ducha i determinacji nie sposób przecenić. Jeszcze dwa miesiące temu nie był w stanie samodzielnie siedzieć, ani nawet przekręcić się na bok w pozycji leżącej. A tydzień temu zdobył najwyższy szczyt Gór Wałbrzyskich! Z miłości do swoich przyjaciół, ze swojej pasji do gór i przemożnej woli walki z chorobą!

    Prosimy Was, żebyście nadal byli z nami! Wasza pomoc jest niesamowicie potrzebna! Nie możemy odpuścić nawet na chwilę. Tak bardzo boję się, że zabraknie pieniędzy, żeby pomóc Kubie wygrać z okrutną chorobą...

    Jakub Fila

    Zapraszamy do grupy licytacyjnej “Gwardia Olka ratuje Kubę”. Olek to kolega Kuby z Przylądka Nadziei, który również był na granicy śmierci! - KLIKNIJ TUTAJ (otwiera nową kartę)

Opis zbiórki

Jestem Jakub, mam 21 lat. To zdecydowanie za szybko na to, by umierać… Nie jestem gotowy, nie zdążyłem jeszcze żyć pełnią życia… Tymczasem w listopadzie 2023 roku dowiedziałem się, że mam w głowie dużego guza. Okazał się być nim glejak w IV, najgorszym stopniu złośliwości… 

Rokowania nie są dobre… Nie chcę się pogodzić z wyrokiem – ani ja, ani moja mama i bliscy. Dlatego ta zbiórka, dlatego chęć podjęcia leczenia za granicą i wykorzystania wszystkich możliwości, jakie daje mi medycyna! Nie jestem “syty dni”, jakie przeżyłem. Wiele z tych dotychczasowych było bardzo ciężkich. Kilka walk o życie już stoczyłem, prawie już byłem na tamtym świecie. Ale o tym później…

Jakub Fila

Obecnie jestem studentem informatyki na Uniwersytecie Wrocławskim. Uwielbiam grać na fortepianie, chciałbym rozwijać swoją pasję na Akademii Muzycznej. Kocham wspinaczkę górską i nasze polskie Tatry. Najbardziej na świecie jednak kocham moich przyjaciół, z którymi wiele już przeżyliśmy. I mamy tyle planów na przyszłość… Myśl o tym, że za chwilę to może wszystko się skończyć, paraliżuje… To nie może być koniec. Nie mogę teraz umrzeć – właśnie teraz, gdy życie się dopiero zaczyna… 

Żeby mieć jakąkolwiek szansę, oprócz podstawowego protokołu leczenia dostępnego w Polsce, muszę skorzystać z nierefundowanej terapii. I to niejednej… Kosztorys pierwszej to ok. milion złotych. Ale to na pewno nie koniec, bo właśnie trwają konsultacje z innymi klinikami… 

Glejak nie poczeka kilkudziesięciu lat, aż sam postaram się zarobić tak gigantyczne pieniądze… Mnie i mojej rodziny nie stać na tak kolosalnie drogie leczenie, dlatego moja prośba o pomoc. Proszę Was o wsparcie w tym trudnym dla mnie czasie. Za wszystko dziękuję. 

Jakub Fila

Historia Kuby oczami jego mamy:

Był środek wakacji. Zabrałam swoich synów do parku rozrywki. Starszy, Kuba, wtedy dziesięcioletni, zagorączkował, osłabł i leciała mu krew z nosa. Kolejnego dnia wykonaliśmy morfologię krwi – 80 tys. leukocytów, płytki krwi nieoznaczane… Skojarzyłam, że od dłuższego czasu synek miał “siniaki”  i już wiedziałam, że to białaczka. W trakcie leczenia wydawało mi się, że nic gorszego nie może spotkać dziecka, a tym samym rodzica. Z perspektywy tego, przez co Kuba przeszedł w kolejnych latach wiem, że to był dopiero początek…

Po roku od remisji przyszła wznowa. Zaczęliśmy ekstremalnie ciężkie leczenie, które Kuba zaczynał w stanie prawie agonalnym… Lekarz dyżurny mówił, że to najcięższy przypadek w Przylądku Nadziei na tamten moment… 

Kuba przeżył dzięki dawcom krwi, od których dostał hektolitry osocza. W trakcie chemioterapii znaleziono w jego głowie zmiany – podejrzewane o nacieki białaczkowe lub zmiany udarowe, co w jego stanie oznaczało przegraną… Zmiany okazały się na szczęście odwracalne. Nieopisana ulga…

Trzeci raz Kuba otarł się o śmierć, kiedy przeoczono u niego zakrzepicę 4. stopnia, grożącą zatorem płuc. Została wykryta w ostatniej chwili… I na szczęście wyleczona. 

Kiedy już wydawało się, że wychodzimy na prostą, okazało się, że jego białaczka jest chemiooporna, a w płucach ma ogromny ropień naciekający na serce! Bez przeszczepu Kuba miał 10% szans na przeżycie, a ropień go z tego przeszczepu dyskwalifikował.

Operacji podjął się doskonały torakochirurg, Doktor Joachim Buchwald. Wyciął mu ropień. Mieliśmy 25% szans na to, że jedyny brat Kuby, 3 lata młodszy Tomek będzie zgodnym dawcą. Był. 

Nigdy nie zapytał, jak będzie wyglądało pobranie szpiku, czy będzie bolało… Był przeszczęśliwy, że ratuje życie bratu! Jestem z niego bardzo dumna. Chłopcy zawsze mieli dobrą relację, ale od czasu przeszczepu ich więź stała się jeszcze silniejsza. Mają swój świat, swój język, swoje żarty, tajemnice, plany… 

Kuba, mimo tak ciężkiej choroby, zdał maturę z rewelacyjnymi wynikami. Dostał się na informatykę z zapasem 100 punktów. Poznał wspaniałych przyjaciół. Z wielką pasją angażował się w projekty społeczne, jak pomoc uchodźcom, czy wsparcie dla młodzieży. Czerpał z życia garściami i służył ludziom swoim czasem i talentami, całym sobą. Chciał nadrobić czas, jaki zabrała mu choroba. Kocha i docenia życie znacznie bardziej…

Jakub Fila

A teraz przyszła kolejna ciężka próba… W listopadzie, podczas kolacji z przyjaciółką, zaczęła mu drżeć ręka. Przyjechała karetka, a w szpitalu Kuba dostał napadu padaczkowego. Stracił przytomność. 

Tomografia głowy wykazała guza mózgu… Kolejne badania obrazowe pokazały, że to glejak motyli, bardzo złośliwy. Jednym z markerów jest Ki67. Kiedy nowotwór jest bardzo agresywny, przyjmuje on wartość 30-40%. Guz Kuby ma aż 80%! 

Zbieramy na leczenie zagraniczne, które daje Kubie nadzieję. Pierwszą z terapii są dedykowane szczepionki, tworzone indywidualnie dla pacjenta z izolowanych komórek dendrytycznych. Zmodyfikowane i ponownie wszczepione są w stanie rozpoznać i niszczyć cel – czyli komórki nowotworowe. Dostępne badania pokazują, że terapia ta w połączeniu z immunoterapią daje bardzo dobre efekty przy leczeniu nawet zaawansowanych glejaków!

Trwa walka z czasem. Straciliśmy go już za dużo… Chcemy i musimy zrobić wszystko, co oferuje teraz medycyna, by zyskać kolejne miesiące i lata życia Kuby. I mieć nadzieję, że przez ten czas nauka pójdzie jeszcze bardziej do przodu, dając możliwość całkowitego wyleczenia glejaka! 

Taka choroba to bardzo ciężki krzyż, to często samotne zmaganie – choćbym chciała, nie zabiorę choroby synowi. Nie pojadę z nim na badania, nie zabiorę czarnych myśli.... Kuba niesie swój krzyż z niezwykłą pokorą, niezłomnością i godnością, a często nawet z uśmiechem. 

Możemy mu pomóc, dlatego bardzo proszę o każdą cegiełkę, która pozwoli nam opłacić niezwykle drogie leczenie. Pozwoli Kubie walczyć i żyć dłużej i pełniej. Pokażmy Kubie, że nie jest z tym całkiem sam… 

Wygramy razem! Mocno w to wierzymy!

Mama, rodzina i przyjaciele Kuby

Jakub Fila

*Kwota zbiórki jest szacunkowa, jednak po otrzymaniu kosztorysów kolejnych możliwych terapii dla Kuby, cel zbiórki może wynieść nawet kilka milionów złotych.

Wybierz zakładkę
Sortuj według