Kubuś od urodzenia jest uwięziony w swoim ciele. Od pierwszych minut swojego życia walczy, by każdy następny dzień był lepszy. Jest to bardzo nierówna walka, bo efekty przychodzą powoli. Jesteśmy jego rękami i nogami, pomagamy mu siadać i kłaść się, jeść i myć się. Robimy z nim wszystko, bez wyjątku. Czy tak już będzie zawsze?  

Ciąża przebiegała idealnie - aż do dnia narodzin. Nic nie wskazywało na to, że Kubuś tak szybko będzie z nami. W pewnym momencie po prostu odeszły mi wody. Pamiętam szybki przyjazd do szpitala, a chwilę później był już w inkubatorze, w którym spędził, aż 5 tygodni. Nasze słoneczko, aniołek, największa miłość. 

Niestety, po 10 dniach rozpoznano u niego sepsę oraz zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych wywołane przez bakterię e-coli. Zakażenie i nie­do­tle­nie­nie podczas porodu spo­wo­do­wały leukomalacje oko­ło­ko­mo­ro­we, czyli nie­od­w­ra­calne uszkodzenia mózgu. Po 6 miesiącach było jeszcze gorzej. Rozwój jakby się zatrzymał i to właśnie wtedy zdiagnozowano u Kuby zespół Westa, objawiający się silnymi napadami padaczkowymi. 

W tym momencie wiemy, że Kubuś zmaga się z mózgowym porażeniem dziecięcym i epilepsją, która najbardziej blokuje jego rozwój. Wzmożone napięcie mięśniowe paraliżuje wszystko - możliwość chodzenia, siadania, mówienia… Dzięki determinacji Kuba małymi krokami robi niesamowite postępy. Intelektualnie synek wypada ponad normę. Widzimy, że chce i próbuje. Pojedyncze słowa nie wystarczają na wyrażenie tych wszystkich emocji, które się w nim kotłują. Ma dopiero 4-latka, a świetnie radzi sobie w obsłudze komputera i korzystaniu z komunikacji alternatywnej, która ułatwia mu codzienny kontakt z nami… 

Jakub jest rehabilitowany od pierwszych dni życia, uczęszcza na wielospecjalistyczne zajęcia, między innymi z logopedą, pedagogiem i psychologiem. Niezliczone godziny na sali rehabilitacyjnej, niezliczone godziny w szpitalnych ścianach.

Kuba, prócz wsparcia terapeutów, potrzebuje specjalistycznego sprzętu ortopedycznego, bez którego nasza codzienność jest dużo trudniejsza. Obecnie konieczna jest wymiana wózka inwalidzkiego oraz fotelika samochodowego, co wiąże się ze znacznymi kosztami. Wiemy, że z Twoją pomocą to się uda! 

Rodzice

→ Zmagania Kubusia można obserwować również na Facebook'u