By wziąć Kubusia za rączkę i pójść tak po prostu przed siebie...

Prosiłam Boga, by go nie zabierał, by pozwolił zostać tu na Ziemi. Walka o życie Kuby trwała miesiąc, ale ostateczna diagnoza padła dopiero w wieku czterech miesięcy - Mózgowe Porażenie Dziecięce. Kubuś nie siedzi, nie chodzi i nie mówi, nie umie się sam najeść i ubrać. Bardzo chcę, by mógł przejść przez życie na własnych nogach, bez bólu i płaczu…

Przedwczesne odklejenie się łożyska, wcześniejszy poród. Kubuś urodził się bez oznak życia, dostał 0 punktów w skali Apgar! Miał nie przeżyć… Trafił do inkubatora. Nie mogłam go wziąć na ręce – dzieliła nas zimna, szklana szyba. Przez 30 dni lekarze walczyli o jego życie i były to najtrudniejsze dni w moim życiu. Trudno było zmrużyć oko, kiedy w głowie było tyle pytań, a w sercu tak wiele strachu. Prosiłam Boga, aby wszystko było dobrze, żeby syn był zdrowy. Jednak i tu los postawił na swoim. Choroba włada całym ciałem Kubusia. Czasem, pod wpływem emocji, pojawiają się niekontrolowane odruchy. Kubuś nie jest w stanie nad tym panować...

Kiedy w naszym towarzystwie pojawiają się inne dzieci, Kubuś próbuje robić to, one. Denerwuje się i płacze, bo zwykle nic z tego nie wychodzi. Na widok tego serce matki pęka.

Spastyka jest bardzo bolesna. Przykurcze w nóżkach nie pozwalają na samodzielny krok. Od urodzenia jeździmy na rehabilitację. Gdyby nie to, Kubuś byłby dziś w dużo gorszym stanie. Moglibyśmy zapomnieć o szansach na chodzenie. Tymczasem ta szansa jest. Tylko potrzebny jest zabieg. Zabieg fibrotomii polega na miejscowym nacinaniu mięśni w celu pozbycia się bolesnych przykurczów w nóżkach. Co to znaczy dla Kuby? Mniej bólu i większe szanse na chodzenie.

Chcemy zrobić wszystko, co możliwe, aby nasz syn w przyszłości był bardziej samodzielny, aby jak najmniej potrzebował pomocy innych. Teraz jest mały, cały czas z nim jesteśmy, ale boimy się, że kiedyś, kiedy będzie już dorosły, nie poradzi sobie sam. Ciężko nam poradzić sobie ze wszystkimi wydatkami związanymi z leczeniem i rehabilitacją syna. Specjalistyczny sprzęt również kosztuje bardzo dużo.

Od urodzenia Kubusia musiałam zrezygnować z pracy. Nie da się jej łączyć z opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem, a pieniądze przecież nie lecą z nieba. Muszę schować dumę do kieszeni i poprosić o pomoc, bo od tego zależy przyszłość mojego synka. Chciałabym, aby Kubuś mógł iść na własnych nogach bez bólu i płaczu.

–Zofia Gajewska