Tylko pilne leczenie pomoże uratować Kubusia ze szponów choroby! Pomocy!

Aktualizacje

• 27 sierpnia 2025

  Kolejna diagnoza, kolejne koszty... Pomóż!

  Kochani, od naszej ostatniej aktualizacji minęło 5 miesięcy… Niestety ten czas przyniósł dla Kuby kolejną trudną diagnozę.

  Dowiedzieliśmy się, że nasz synek choruje również na łamliwość chromosomu X, rzadką chorobę genetyczną, na którą medycyna wciąż nie znalazła skutecznego leku. Mówiąc prościej, w organizmie Kuby nie wytwarza się białko FMR1, niezbędne do prawidłowego rozwoju mózgu. Skutkiem tego jest niepełnosprawność intelektualna. To kolejny cios, który podciął nam skrzydła…

  Ale my nie możemy się poddać! Wciąż toczymy walkę, której nie wolno nam przerwać, autoimmunologiczne zapalenie mózgu. To choroba, którą można i trzeba leczyć, a jedyną skuteczną metodą są kosztowne wlewy. Dzięki Wam w ubiegłym roku udało się podać Kubie 3 wlewy, jesteśmy za to wdzięczni z całego serca. Niestety zapalenie jest nadal bardzo silne, a 3 dawki to wciąż zbyt mało, by wygrać tę walkę.

  Przed nami kolejne 3 wlewy, które mogą realnie pomóc Kubie, ale ich koszt jest ogromny, niewyobrażalny dla nas samych. Bez Was nie damy rady. Każda złotówka, każde udostępnienie, każdy gest wsparcia to dla nas ogromna nadzieja.

  Kuba zasługuje na szansę, by zawalczyć o lepsze życie, a my zrobimy wszystko, by mu ją dać. Dziękujemy za to, że jesteście z nami w tej drodze. Prosimy też: bądźcie dalej. 

  Rodzice Kuby

• 10 marca 2025

  Nowe wieści od Kuby❗️

  Niedawno usłyszeliśmy kolejną diagnozę. U Kuby stwierdzono rzadką wadę genetyczną, czyli duplikat genu 15. Niewiele da się z tym zrobić, nie da się tego wyleczyć, ale z zapaleniem mózgu walczymy dalej!

  Obecnie Kuba ma gorszy czas – jest bardziej nerwowy i trudniej mu się porozumieć z rówieśnikami. Wszystko przez przebytą około miesiąc temu infekcję, która pogorszyła zapalenie i znów wróciliśmy do stanu sprzed kilku miesięcy. To straszne, jak zwykła infekcja wpływa na naszego syna...

  

  Dzięki podanym trzem wlewom dużo się poprawiło, ale infekcja zabrała część postępów. Kuba na pewno potrzebuje więcej wlewów, i to jak najszybciej. W niedalekiej przyszłości synek powinien też zacząć leczenie stomatologiczne, jednak jego koszt jest ogromny. Musimy niestety segregować sprawy na ważne i ważniejsze.

  Bardzo dziękujemy za Waszą dotychczasową pomoc, dzięki której walka o zdrowie Kuby jest możliwa! Niestety, wciąż trwa i nie wiemy, jak długo będzie się toczyć, dlatego będziemy wdzięczni za dalsze wsparcie. Pomóżcie nam ratować synka!

  Rodzice

  Czytaj dalej
• 3 września 2024

  🚨 Prosimy o wsparcie! Zabrakło środków na kolejne wlewy!

  Drodzy Darczyńcy,

  Od ostatniej aktualizacji minęło już 7 miesięcy, w trakcie których Kubuś przeszedł poważne leczenie. Usunięto mu wszystkie migdałki, ponieważ były one siedliskiem patogenów atakujących jego mózg.

  Dzięki Waszemu wsparciu Kubuś przeszedł badania genetyczne WES i mógł otrzymać dwa potrzebne wlewy w lutym i w marcu, za co jesteśmy Wam niezmiernie wdzięczni! Niestety, na kwietniowy wlew zabrakło środków z dotychczasowej zbiórki. Musieliśmy opłacić go z pożyczonych pieniędzy...

  

  W międzyczasie Kubuś przeszedł również intensywną terapię farmakologiczną, mającą na celu zwalczenie licznych wirusów, które dodatkowo osłabiały już i tak niewydolny układ immunologiczny. Czy terapia okazała się skuteczna, dowiemy się dopiero po wykonaniu wielu kosztownych badań, których koszt sięga kilku tysięcy złotych.

  Martwimy się, że nie będziemy mieć środków na kolejny wlew, który Kubuś musi otrzymać już w styczniu... Nie możemy na to pozwolić! Z całego serca prosimy więc o wsparcie.

  Dziękujemy za każdą złotówkę!

  Rodzice

  Czytaj dalej