Tylko pilne leczenie pomoże uratować Kubusia ze szponów choroby! Pomocy!

Aktualizacje

• 1 lipca 2026

  Kolejne wlewy są potrzebne natychmiast! Pomóż Kubie!

  Kochani,

  przychodzimy do Was z nowymi wieściami na temat naszego Kuby. W ostatnim czasie przyjął przeszczep mikrobioty jelitowej, niestety wygląda na to, że nie przyniosło to pożądanego efektu.

  Było też bardzo blisko zakończenia powodzeniem badań nad przełomowym lekiem na FRAX (zespół łamliwego chromosomu X), ale niestety nie przeszedł on ostatniej fazy badań klinicznych. Ten lek był naszą nadzieją, którą żyliśmy przez długi czas, a teraz ta nadzieja legła w gruzach.

  Nasza walka trwa. Skupiamy się przede wszystkim na tym, by poprawić funkcjonowanie syna i zapewnić mu jak najlepsze możliwości rozwoju. Na ten moment nie możemy go wyleczyć, ale głęboko wierzymy, że w końcu będzie to możliwe.

  

  Dzięki Waszemu dotychczasowemu wsparciu mogliśmy zapewnić Kubie podanie kolejnych wlewów, które na jakiś czas przyniosły efekty. Jesteśmy za to wdzięczni z całego serca. Widzieliśmy, jak Kubuś rozkwita, to dało nam jeszcze większą sił i motywację do dalszej walki.

  Niestety nasz syn potrzebuje tych wlewów jeszcze więcej, tylko wtedy ma szansę na realne postępy. Jeśli przerwiemy terapię, wszystko, co udało się osiągnąć, przepadnie. Dlatego z całego serca prosimy, bądźcie z nami dalej! Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie.

  Rodzice Kuby

• 27 sierpnia 2025

  Kolejna diagnoza, kolejne koszty... Pomóż!

  Kochani, od naszej ostatniej aktualizacji minęło 5 miesięcy… Niestety ten czas przyniósł dla Kuby kolejną trudną diagnozę.

  Dowiedzieliśmy się, że nasz synek choruje również na łamliwość chromosomu X, rzadką chorobę genetyczną, na którą medycyna wciąż nie znalazła skutecznego leku. Mówiąc prościej, w organizmie Kuby nie wytwarza się białko FMR1, niezbędne do prawidłowego rozwoju mózgu. Skutkiem tego jest niepełnosprawność intelektualna. To kolejny cios, który podciął nam skrzydła…

  Ale my nie możemy się poddać! Wciąż toczymy walkę, której nie wolno nam przerwać, autoimmunologiczne zapalenie mózgu. To choroba, którą można i trzeba leczyć, a jedyną skuteczną metodą są kosztowne wlewy. Dzięki Wam w ubiegłym roku udało się podać Kubie 3 wlewy, jesteśmy za to wdzięczni z całego serca. Niestety zapalenie jest nadal bardzo silne, a 3 dawki to wciąż zbyt mało, by wygrać tę walkę.

  Przed nami kolejne 3 wlewy, które mogą realnie pomóc Kubie, ale ich koszt jest ogromny, niewyobrażalny dla nas samych. Bez Was nie damy rady. Każda złotówka, każde udostępnienie, każdy gest wsparcia to dla nas ogromna nadzieja.

  Kuba zasługuje na szansę, by zawalczyć o lepsze życie, a my zrobimy wszystko, by mu ją dać. Dziękujemy za to, że jesteście z nami w tej drodze. Prosimy też: bądźcie dalej. 

  Rodzice Kuby

  Czytaj dalej
• 10 marca 2025

  Nowe wieści od Kuby❗️

  Niedawno usłyszeliśmy kolejną diagnozę. U Kuby stwierdzono rzadką wadę genetyczną, czyli duplikat genu 15. Niewiele da się z tym zrobić, nie da się tego wyleczyć, ale z zapaleniem mózgu walczymy dalej!

  Obecnie Kuba ma gorszy czas – jest bardziej nerwowy i trudniej mu się porozumieć z rówieśnikami. Wszystko przez przebytą około miesiąc temu infekcję, która pogorszyła zapalenie i znów wróciliśmy do stanu sprzed kilku miesięcy. To straszne, jak zwykła infekcja wpływa na naszego syna...

  

  Dzięki podanym trzem wlewom dużo się poprawiło, ale infekcja zabrała część postępów. Kuba na pewno potrzebuje więcej wlewów, i to jak najszybciej. W niedalekiej przyszłości synek powinien też zacząć leczenie stomatologiczne, jednak jego koszt jest ogromny. Musimy niestety segregować sprawy na ważne i ważniejsze.

  Bardzo dziękujemy za Waszą dotychczasową pomoc, dzięki której walka o zdrowie Kuby jest możliwa! Niestety, wciąż trwa i nie wiemy, jak długo będzie się toczyć, dlatego będziemy wdzięczni za dalsze wsparcie. Pomóżcie nam ratować synka!

  Rodzice

  Czytaj dalej