Gdy myśleliśmy, że najgorsze już za nami, PADACZKA wróciła... Błagam, wesprzyj mojego syna w walce z wieloma trudnościami!

Aktualizacje

• 7 maja 2026

  Nie śpię po nocach i patrzę, czy Kuba oddycha – pomocy!

  Kochani, pomimo zwiększenia dawki leków, sytuacja się nie poprawia. Próbowałam zmienić neurologa na NFZ, ale jedyny specjalista, który jest polecany, ma termin dopiero na 2027 rok. Zaczynam się też bać wizyt prywatnych, bo wiem, że to oznacza kolejne duże koszty...

  W najbliższym czasie będę próbowała zapytać o możliwość przyjęcia Kuby do szpitala, bo być może to byłoby łatwiejsze rozwiązanie, niestety najbliższy termin byłby możliwy dopiero w lutym 2027. EEG całodobowe jest dla nas w praktyce nieosiągalne – koszt to około 7000 zł.

  Jestem już zagubiona, nie wiem, w którą stronę iść. Przez dwa lata nie było napadów, nawet w momentach dużego stresu (zmiana szkoły, egzaminy), a teraz napady wróciły bez wyraźnej przyczyny.

  

  Udało mi się skontaktować z psychiatrą prywatnym, który zgodził się na jedną darmową wizytę, niestety nic z niej nie wyniknęło i temat ucichł. Bardzo się tego wszystkiego boję. Nie mogę się przyzwyczaić do tego, jak wyglądają napady – nagły huk, upadek, silne drgawki i długi powrót do przytomności. Krótkie EEG nie pokazują nic.

  Najbardziej zależy mi na tym, aby mieć możliwość połączenia dobrego psychiatry i neurologa, którzy będą współpracować. Na NFZ nie jesteśmy w stanie tego osiągnąć – wizyty są bardzo odległe, system zawodzi, a czas ucieka.

  Żyję w ciągłym napięciu, boję się kolejnych napadów. Nie śpię po nocach, obserwuję Kubę, czy oddycha, czy wszystko jest w porządku. Błagam, pomóżcie!

  Agnieszka, mama

• 7 kwietnia 2026

  Pomocy! Padaczka wróciła❗️

  Kochani!

  Po około 2 latach bez napadów padaczka u Kuby powróciła. Pierwszy napad wystąpił 6 lutego, kolejny 31 marca. Napady mają ciężki przebieg – Kuba nagle traci przytomność, upada i pojawiają się drgawki. 

  Po napadzie Kuba potrzebuje około 30 minut, żeby dojść do siebie, a następnego dnia jest bardzo osłabiony i często nie jest w stanie iść do szkoły. Psychicznie bardzo to przeżywa – boi się kolejnych napadów, a przez swoje spektrum autyzmu reaguje na wszystko bardzo emocjonalnie i dosłownie. 

  Najtrudniejsza jest nieprzewidywalność – napady pojawiają się nagle, bez ostrzeżenia. Kuba nie zdąży poinformować nikogo, co się dzieje, co zwiększa ryzyko urazu. Powrót napadów oznacza konieczność pilnej diagnostyki i dostosowania leczenia. Nie wiemy jeszcze, co jest przyczyną – czy zmiany w lekach, czy rozwój choroby.

  

  Musimy zwiększyć częstotliwość wizyt u neurologa i psychiatry, zrobić badania kontrolne (w tym poziomy leków) i utrzymać wsparcie terapeutyczne. Szczerze mówiąc, jest mi bardzo trudno wrócić do tego miejsca po dwóch latach spokoju. Już zaczęliśmy normalnie funkcjonować, a teraz znów pojawił się strach i niepewność. Kiedy widzę, jak Kuba upada i traci przytomność, to jest coś, czego nie da się opisać słowami.

  Jest we mnie też dużo bezsilności, bo staram się zrobić wszystko najlepiej jak potrafię – konsultuję lekarzy, pilnuję leczenia, szukam rozwiązań – a mimo to napady wracają i wciąż nie mamy jednej jasnej odpowiedzi, dlaczego tak się dzieje.

  Dlatego tak bardzo proszę o wsparcie. Chcę zrobić wszystko, żeby znaleźć właściwe leczenie i zapewnić Kubie możliwie spokojne i bezpieczne życie.

  Agnieszka, mama

  Czytaj dalej
• 9 marca 2026

  Mój syn potrzebuje leczenia i terapii, a ja nie mam już pieniędzy! Proszę, pomóż!

  Każdego dnia czuję coraz większy lęk i strach. Dostępne środki się kończą, a ja codziennie muszę wybierać między tym, co jest ważne, a tym, co jest ważniejsze – czy opłacić terapię syna, czy niezbędne leczenie jego zębów. 

  Ostatnie testy wykazały, jak bardzo obniżony jest wiek funkcjonalny Kuby. Syn potrzebuje stałej opieki wielu specjalistów i wsparcia w postaci terapii, które pomagają mu w rozwoju. Konieczne są także ćwiczenia na przetwarzanie słuchowe.

  Jestem z całego serca wdzięczna za dotychczas okazaną pomoc. Dzięki Waszemu wsparciu mogliśmy zdiagnozować Kubę i dowiedzieć się, w jaki sposób możemy wesprzeć jego rozwój. 

  

  Niestety, nasza walka tak naprawdę dopiero się zaczęła. Kuba potrzebuje wielu ćwiczeń i terapii. Czuję się zagubiona. Nie wiem, na co wydać najpierw środki, bo wiem, że i tak ich zabraknie. Nie jestem w stanie w całości pokryć kosztów nawet jednego z koniecznych wydatków. 

  Dlatego proszę, pomóżcie nam! Mój syn każdego dnia toczy nierówną walkę. Proszę, podarujcie mu odrobinę nadziei i szansę na lepsze jutro. Będę wdzięczna z całego serca!

  Agnieszka, mama Kuby

  

  

  Czytaj dalej