Kubuś Leńczuk, 12 lat

Kubuś od urodzenia cierpi na wadę genetyczną, która została zdiagnozowana u niego już w okresie prenatalnym. Aberracja chromosomowa – delacja 5q15q31 jest na tyle rzadka, że nadal nie została opisana i nie stanowi odrębnej jednostki chorobowej. 

Zasadniczo Kubuś jest dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną. Od samego początku zmaga się z ogromną wiotkością z uwagi na zaburzenia tkanki łącznej. Jest obarczony również chorobami układu moczowego i pokarmowego, a także problemami ortopedycznymi. Jesteśmy pod opieką wielospecjalistycznych przychodni. 

Kubuś wymaga stałego wsparcia osoby trzeciej do codziennego funkcjonowania, a także intensywnej rehabilitacji i wizyt u wielu specjalistów. Kosztów nie brakuje, potrzeb przybywa – nie dajemy już rady. Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie!

Rodzice Kubusia