Historia Kubusia i Jego wyjątkowej nóżki. Pomóż Kubusiowi zrobić pierwszy krok, a potem kolejne!

Kuba według badań prenatalnych rozwijał się bez zarzutu. Ciąża przebiegała prawidłowo. Nic nie wskazywało na to, że po porodzie przeżyjemy taki szok. Synek urodził się 18 sierpnia 2022 roku po prawie 13 godzinach ciężkiego porodu owinięty pępowiną. Dostał 9/10 punktów w skali Apgar, ponieważ nie wydał z siebie w czasie badania przez panią doktor tak zwanego pierwszego krzyku. Jednak niedługo po tym, jak pani doktor poszła, zaczął płakać, jak przystało na zdrowego noworodka. Reszta parametrów wg neonatologa i pediatry była wzorowa. Beata z Kubą zostali bez żadnych zastrzeżeń po dwóch dobach wypisani do domu.

W pierwszym tygodniu radości po przyjściu na świat Kuby nie przeszło nam przez myśl, że coś może być nie tak. Po tygodniu, kiedy pierwsze emocje opadły dostrzegłem, że coś jest nie tak z długością stópek, jesteśmy fizjoterapeutami, dlatego uważniej zaczęliśmy przyglądać się budowie synka. Po przyłożeniu nóżek do siebie lewa była wyraźnie krótsza. Zbadaliśmy we własnym zakresie kolejne elementy kończyny dolnej i okazało się, że wszystkie są skrócone względem nogi prawej. Nie zwiastowało, to niczego dobrego.

Jako że synek został ze szpitala wypisany, jako zdrowy noworodek nie mieliśmy możliwości rozpocząć diagnostyki natychmiast w ramach NFZ, dlatego we własnym zakresie szukaliśmy pomocy.  Po wielu wizytach lekarskich i na oddziale szpitalnym okazało się, że Kubuś nie ma wykształconej kości strzałkowej oraz niedorozwój w zasadzie każdej kości w nóżce, przez co skrócenie dotyczy kości udowej, piszczelowej i kości stopy. Na całej nóżce w pierwszych tygodniach życia skrócenie wynosiło około 1 cm. Padła wstępna diagnoza "hemimelia strzałkowa", czyli wada wrodzona o bardzo rzadkim występowaniu.

Badaliśmy Kubę również pod kątem innych wad i przy okazji wizyty u kardiologa wyszło, że Kuba ma też wadę serduszka. Szczerze liczyliśmy, że noga, będzie naszym jedynym problem, a ta wiadomość okazała się kolejną przeszkodą do pokonania na naszej drodze.

Oprócz hemimelii strzałkowej Kubcio ma też przeciek międzykomorowy z powodu ubytku w przegrodzie międzykomorowej w części błoniastej, tak zwany VSD. Póki co po konsultacjach z kolejnymi specjalistami okazało się, że ma tylko, albo aż te dwie wady. Tak sytuacja wyglądała 3 miesiące temu.

Teraz Kuba ma 4 miesiące. Po comiesięcznej kontroli serduszka na ostatniej wizycie okazało się, że ubytek międzykomorowy zaczął zarastać, co była dla nas wspaniałą informacją. Co prawda zarósł na razie tylko w części, ale jeśli tendencja się utrzyma, może się okazać, że obejdzie się bez zabiegu na serduszku lub zabieg będzie mniej rozległy.

Diagnoza co do nóżki została potwierdzona. Skrócenie powiększa się. Osiągnęło już 3 cm. Prognozy ortopedów są zbieżne i mówią o zwiększaniu się skrócenia w czasie wzrastania. Może to być kilkanaście, do nawet 20 centymetrów różnicy względem zdrowej nogi. Co do sposobu leczenia, to jest ich co najmniej kilka, jednak zależy, to od wielu zmiennych i czynników, których na ten moment nie można przewidzieć. Między innymi od tego, jak nóżka będzie się rozwijała, jak duże będzie skrócenie i czy będzie np. wydolny aparat więzadłowy choćby w stawie kolanowym, czy stopa będzie spełniała funkcję podporową i wiele innych.

W grę wchodzą bardzo różne scenariusze. Od licznych operacji wydłużania kości i rekonstrukcji stawów, gwoździ śródszpikowych, aparatów Lizarowa, po amputację i protezowanie.

Najbliższy newralgiczny moment zacznie się około 9 miesiąca życia, kiedy Kuba podejmie pierwsze próby wstawania i okaże się, czy nóżka będzie spełniała funkcję podporową, czy też nie.

Kubuś już teraz 2-3 razy w tygodniu jeździ na rehabilitację i dzielnie walczy o symetrię swojego ciała. Przygotowuje się też na to, co go czeka w przyszłości. Staramy się, żeby jego nóżka była możliwie jak najbardziej funkcjonalna w momencie jak, będzie uczył się chodzić. Tak jak wspominałem, scenariuszy jest wiele, a każdy i tak zależy od tego, w jakim stanie i na jakim poziomie rozwoju będzie jego krótsza nóżka, więc na ten moment nie można wybrać rozwiązania. W okolicach 8 miesiąca, kiedy już będziemy wiedzieli, jak wygląda jego rozwój i jak rozwija się wada nogi, rozpoczniemy wzmożone konsultacje ortopedyczne w Łodzi, Poznaniu, Warszawie, możliwe, że również w Zakopanem w celu znalezienia dla naszego synka najlepszego rozwiązania.

Jak wspominałem, nie wiemy w tym momencie, jak dokładnie będzie wyglądało leczenie Kubusia i jak kosztowne będzie. Wiemy, że czeka nas sporo podróży w celu konsultacji i leczenia, już do tej pory odbyliśmy wiele prywatnych wizyt u lekarzy i fizjoterapeutów, które są kosztowne. Chcemy zapewnić Kubie najlepszą opiekę, jaka jest dostępna. Zrobimy wszystko, co w naszej mocy, żeby Kuba w przyszłości cieszył się życiem, jak zdrowy szczęśliwy chłopiec. Z Waszą pomocą jest to możliwe !

Całą rodzinką w imieniu naszego Bubunia prosimy o wsparcie. Będziemy na bieżąco informować o nowych wieściach na temat leczenia i rehabilitacji Kubunia.

Pozdrawiamy wraz z Kubą Beata i Eliasz, rodzice.

➤ Obserwuj walkę Kuby na jego FACEBOOK'U (otwiera nową kartę)

➤ Instagram (otwiera nową kartę)