Moje ciało odmawia posłuszeństwa, choć umysł wciąż jest ten sam. Proszę, pomóż mi zatrzymać postęp choroby!

Opisanie mojej choroby jest trudne. Tak naprawdę wciąż do końca nie wiadomo, z czym dokładnie się zmagam. Wiem jedynie, że moje problemy zaczęły się w 2013 roku.

Zawsze byłem bardzo aktywnym człowiekiem. Mogłem pokonywać całe kilometry, czy to biegając, czy pływając. Dlatego niemal od razu zorientowałem się, że coś jest nie w porządku. To było nierzeczywiste, abym tak szybko opadał z sił. Moja kondycja była przecież świetna.

Później pojawiły się problemy z mową. Było tak, jakbym zupełnie tracił tę umiejętność. Mówiłem coraz niewyraźniej. Wtedy już wiedziałem, że muszę się zgłosić do lekarza. Badania trwały dwa lata, nim lekarze wpadli na właściwy trop.

Leukoencefalopatia dorosłych ze sferoidami aksonalnymi i barwnikowym glejem – tak brzmi moja diagnoza. Cierpię na niezwykle rzadką i postępującą chorobę neurozwyrodnieniową.

Niestety, nawet wysłanie mnie do Stanów Zjednoczonych pod opiekę jedynego profesora na świecie, który specjalizuje się w tym schorzeniu, niewiele pomogło. Wciąż trwają ustalenia co do mojego leczenia, potrzebna jest też dalsza diagnostyka.

Z początku jeszcze próbowałem chodzić o kulach. Obecnie poruszam się na wózku. Mam wsparcie rodziców, ale nie chcę być dla nich obciążeniem. Marzę o tym, by móc samodzielnie wjechać do domu – bez proszenia o pomoc.

Potrzebuję specjalnej rampy dla wózka. Koszt remontu jest jednak dla mnie zbyt wielki. Do tego potrzebuję stałej rehabilitacji. Tylko ona jest w stanie hamować postęp choroby i podtrzymywać moją obecną kondycję.

Nie sądziłem, że będę musiał prosić o pomoc. Mimo moich trudności nadal pracuję zawodowo. Długo starałem się radzić sobie sam. Dziś jednak zwracam się do Was – proszę, pomóżcie mi odzyskać poczucie niezależności!

Jakub