Ile chorób może znieść dziecko? PRosimy, pomóż Kubie!

Kuba jest diagnozowany od urodzenia. Lata jego życia skrywają smutne wspomnienia o chorobie i cierpieniu, ciągłych terapiach, wizytach u lekarzy oraz turnusach rehabilitacyjnych. Mało było  wakacji i czasu beztroskiej zabawy, tak jak to powinno wyglądać u dziecka. Był ciągły stres i wielka niewiadoma, co nam przyniesie kolejny dzień.

W pierwszym badaniu USG stwierdzono waskulopatię prążkowo-wzgórzową. Ze względu na śladową niedomykalność lewego przedsionka serca, co dwa lata monitorujemy czy wada się nie rozwija i nie powiększa. Jesteśmy więc pod stałą kontrolą neurologa i kardiologa.

Następnym specjalistą jest okulista. Kuba posiada wadę wzroku i musi nosić okulary korekcyjne. Mając 1,5 roku po raz pierwszy zachorował na zapalenie ucha, a w 2021 zaobserwowaliśmy, że znacząco pogorszył się jego stan zdrowotny.

Jakub przestawał mówić i rozwijać się w tym kierunku. Początkowo myśleliśmy, że to ze względu na mój powrót do pracy i pójście Kuby do przedszkola. Po konsultacji z neurologopedą nie wykazywał też cech autystycznych. Równocześnie konsultowaliśmy już syna z laryngologiem ze względu na nawracające zapalenie gardła, anginę i zapalenie ucha środkowego. Konieczna była operacja, bo bez niej mógłby pojawić się niedosłuch.

W okresie oczekiwania na tamte badania Jakub dostał zapaści z utratą przytomności wywołaną drgawkami gorączkowymi. Według diagnozy była to reakcja na ostre zapalenie gardła – anginę. W styczniu 2022 trafiliśmy z synem do szpitala z obustronnym ostrym zapaleniem węzłów chłonnych oraz zapaleniem ucha. Kolejne skierowania, kolejne badania,

Równocześnie laryngolog zaczął ukierunkowywać nas w stronę zespołu PANDAS, jednak w maju 2023 Kuba otrzymał orzeczenie o kształceniu specjalnym oraz orzeczenie o niepełnosprawności – diagnoza autyzmu dziecięcego.

Każdy rodzic chce, aby jego dziecko było przede wszystkim zdrowe i miało beztroskie dzieciństwo. W naszej sytuacji to wcale nie jest takie łatwe, dlatego każde wsparcie będzie ogromną pomocą.