Pomóż zamienić łzy smutku w łzy radości! Walczymy o sprawność Kuby!

Nie jest łatwo być mamą chorego dziecka. Znacznie trudniej jest zrozumieć, dlaczego taki los spotyka tych, którzy najmniej na to zasługują – bezbronne i niewinne dzieci. Tak bardzo chciałam uchronić mojego syna przed potwornymi dolegliwościami. Przed niepełnosprawnością, powracającym bólem, łzami i strachem przed kolejnym dniem. Niestety bezlitosna choroba to coś, z czym ciężko jest walczyć… Jedyną szansą na zmniejszenie cierpienia Jakuba jest kosztowne leczenie i intensywna rehabilitacja.

Jakub w wieku 9 lat otrzymał pierwszą diagnozę – spektrum autyzmu. Razem z rozpoznaniem choroby nasza rodzina doświadczyła wielu bardzo trudnych  przeżyć. Z jednej strony czuliśmy smutek, żal i załamanie, z drugiej zaś – ulgę i radość, ponieważ skoro wiadomo już, co jest przyczyną zaburzenia rozwoju, to będzie można szybko rozpocząć terapię...

Początki były naprawdę trudne. Jako matka byłam zagubiona i zdezorientowana. Odczuwałam ogromny ból, spowodowany dostrzeganiem rozbieżności w rozwoju Jakuba oraz jego rówieśników. Były to dla mnie niełatwe i wyczerpujące lata.  

Od diagnozy minęło już wiele lat. Przez ten czas zaczęliśmy układać sobie życie na nowo. Zaakceptowaliśmy diagnozę i nauczyliśmy się żyć od nowa.

Kiedy zaczęło nam się wydawać, że najgorsze już za nami, przyszedł 12 czerwca 2020 roku, a razem z nim kolejna, bezlitosna diagnoza. Nasze poukładane już życie, znów rozsypało się niczym domek z kart...

Kuba choruje na polineuropatię. I choć minął już rok, mi nadal trudno pogodzić się z diagnozą syna. To poważna choroba neurologiczna. Dotyczy uszkodzenia wielu nerwów czuciowych i ruchowych. Prowadzi do szeregu uciążliwych dolegliwości, które znacznie ograniczają komfort życia i obniżają jego jakość. 

Wszystko zaczęło się od niepozornego „strzyknięcia” w okolicy lędźwiowej i pogarszającego się samopoczucia Kuby. Bez chwili namysłu zawiozłam go do szpitala, gdzie pojawiły się kolejne objawy. Nikt się nie spodziewał, że lada moment Jakub bezpowrotnie straci sprawność!

Później wszystko działo się bardzo szybko... Jakub z dnia na dzień zaczął tracić siły, aby za chwilę całkowicie przestać się poruszać! Obecnie ma znacznie osłabione mięśnie zarówno u nóg, jak i u rąk oraz zaburzenia mowy i słuchu! 

Syn nie jest już w stanie poruszać się samodzielnie, potrzebuje opieki niemal przez całą dobę. Choroba ograniczyła go do tego stopnia, że nie jest w stanie sam przewrócić się nawet na drugi bok. Stracił także mowę i słuch. 

Bardzo boli mnie to, że Kubuś jest tak boleśnie doświadczany przez życie... Jego codzienność, powinna wyglądać inaczej – być beztroska i radosna. W rzeczywistości, każdy dzień to wyczerpująca walka.

Dziś jedyną szansą na powrót Kuby do sprawności jest kosztowna rehabilitacja i długofalowe leczenie. Wszystko to wiąże się z ogromnymi kosztami. Nasze oszczędności się już wyczerpały i nie pozostaje nam nic innego, jak prosić Was o pomoc!

Jakub zawsze był chłopcem pełnym energii i radości. Dziś są dni, kiedy nie wierzy w nic. Choroba odbiera mu nadzieję i uśmiech. Wasze wsparcie może dać to, co najważniejsze: pewność, że zrobiliśmy wszystko, by pokonać chorobę...

Małgorzata - mama Kuby 

Pomóc możesz również poprzez udział w licytacji na Facebooku: 

➡️ https://www.facebook.com/groups/4277562065671909 (otwiera nową kartę)