To za wiele dla jednego dziecka! Pomóżmy ocalić wzrok Kubusia!

Kubuś urodził się w 29. tygodniu ciąży. Ważył zaledwie 1000 g i mierzył 35 cm. O zespole Downa wiedzieliśmy już z amniopunkcji, ale nawet na chwilę nie zachwiało to naszą miłością do tego urwisa.

Niestety tuż po urodzeniu okazało się, że synek ma wrodzoną zaćmę, a po miesiącu został zarażony gronkowcem. To doprowadziło do ciężkiego zapalenia płuc i konieczności transfuzji krwi…

Kubuś wyszedł z OIOM-u dopiero po trzech miesiącach, ale nie było wcale dobrze. Aż do pierwszego roku życia nie miał czucia, nie śmiał się, ledwo jadł i pił… Cały czas był podłączony do monitora oddechu.

W 7. miesiącu życia przeszedł operację zaćmy obu oczu. Powoli rósł, w wieku 4 lat zaczął stawać na nogi – wtedy zwichnął biodra. Po kolejnych diagnozach okazało się, że to neurogenne, endogenne zwichnięcie stawów biodrowych i dopiero trzy operacje w szpitalu Degi w Poznaniu pozwoliły mu stanąć na nogi. Jednak synek do dziś ledwo chodzi.

Kubuś nie mówi, a jego wzrok i ruch są sposobem komunikacji ze światem. Niestety we wrześniu 2025 nagle stracił wzrok. Uderzał głową, nikt nie wiedział, co się dzieje… Okazało się, że miał bardzo wysokie ciśnienie w oczach.

Po operacjach prawe oko odzyskało widzenie, ale lewe, mimo dwóch witrektomii, znów się odwarstwiło. W sierpniu 2026 synek przeszedł więc kolejną operację: założono opaskę na gałkę oczną i przyklejono siatkówkę na olej silikonowy. Krople podajemy co dwie godziny, z zegarkiem w ręku, ale przy tym wszystkim trzeba było przerwać rehabilitację ruchową –  a to grozi regresem przy bardzo obniżonym napięciu mięśniowym.

Kubuś jest pod opieką wielu specjalistów: neurologa, laryngologa, chirurga, reumatologa, kardiologa, poradni metabolicznej, ortopedy, okulisty, lekarza zakaźnego, pulmonologa...

Pomimo tego wszystkiego jest cudownym dzieckiem. Ma dwóch braci i dwie siostry, których uwielbia. Kocha muzykę, uwielbia filharmonię, spacery i kąpiele… Teraz połowy tych rzeczy nie może robić. Dlatego prosimy o pomoc.

Kubuś potrzebuje stałej rehabilitacji, leczenia, konsultacji specjalistycznych, sprzętu i dojazdów. Wszystko to jest niesamowicie kosztowne i nie jesteśmy w stanie poradzić sobie sami. Każdy gest dobrego serca ze strony Darczyńców to dla nas ogromna pomoc. Dla nas i dla naszego synka.

Rodzice