Wiele przeciwności nie odebrało nadziei na dobre życie! Pomóż!

O tym, że nasz syn jest chory, dowiedzieliśmy się dopiero po jego narodzinach. Ciąża przebiegała książkowo, ja czułam się dobrze. Tym bardziej informacje, które napływały do nas od lekarzy tu po porodzie, powodowały jedynie strach i ogromne niedowierzanie.  

Będąc jeszcze w szpitalu, zdiagnozowano u Kuby poważną wrodzoną wadę serca, o której nie mieliśmy wcześniej pojęcia. Lekarzy zaniepokoił także nienaturalny rozstaw jego oczu i krótkie paluszki. Podejrzewano zespół Downa. Badania genetyczne wykonane później wykazały obecność dodatkowego chromosomu 21 i tym samym potwierdziły przypuszczenia.

Wiedzieliśmy, kim są nasi przeciwnicy. Z dnia na dzień musieliśmy stanąć do walki w zupełnie nowej i niespodziewanej rzeczywistości. 

Jako rodzice robiliśmy i do dzisiaj robimy wszystko, żeby nasz synek otrzymywał jak najwięcej wsparcia. Od 3. miesiąca życia uczęszczamy na rehabilitację i terapie wspomagające jego rozwój. Gdy Kuba skończył 2 latka przeszedł pierwszą operację serduszka. Wiedzieliśmy, że w przyszłości czeka nas jeszcze jedna. Jej czas przypadł na maj 2023 roku.  

Sama operacja przebiegła pomyślnie. Serduszko pracowało, tak jak powinno, a Kuba czuł się dobrze. Lekarze z warszawskiego szpitala byli zadowoleni z efektów. Po kilku dniach zauważyłam, jednak że synek ma problem z utrzymaniem głowy, która układała się w nienaturalnej pozycji. 

Po powrocie do domu doszedł do tego silny ból kręgów szyjnych, na który nie działały leki przeciwbólowe. Kubuś coraz częściej się uskarżał. Konsultowaliśmy objawy z fitoterapeutą i lekarzem, ale bez specjalistycznych badań trudno było stwierdzić, co jest powodem niemijających dolegliwości. Wizyta u kardiologa tylko utwierdziła nas w podejrzeniach, że coś jest nie tak. Serduszko pracowało bez zarzutów, ale zostaliśmy skierowani do szpitala ze względu na źle układającą się głowę. 

Tomograf komputerowy wykazał duży ucisk na rdzeń kręgowy, ale dopiero rezonans odkrył przed nami całą prawdę – górny odcinek kręgosłupa szyjnego Kuby był skręcony a ząb obrotnika zwichnięty.  

Taka sytuacja była dla Kuby skrajnie niebezpieczna. Zbyt długi ucisk mógł doprowadzić do porażenia czterokończynowego, dlatego w trybie natychmiastowym zostaliśmy przetransportowani z powrotem do szpitala w Warszawie. 

Przyjęto nas na neurochirurgię. Przeprowadzono dwie bardzo ryzykowne operacje, które w razie niepowodzenia mogły doprowadzić do całkowitej utraty sprawności Kuby. Tak bardzo bałam się, że coś pójdzie nie tak. Wiedziałam jednak, że muszę po raz kolejny zaufać lekarzom dla dobra synka.

Pierwsza z operacji dotyczyła wprowadzenia wyciągu bezpośredniego do czaszki, aby wyprostować skręt górnego odcinka kręgosłupa. Po kilku dniach bezruchu Kuba został poddany kolejnej skomplikowanej operacji – stabilizacji potyliczno-szyjnej, podczas której założono system tytanowy. 

Dziś Kuba czuje się już lepiej. Znów może chodzić. Jednak wydarzenia ostatnich miesięcy bardzo nami wstrząsnęły. Niepokój, paniczny strach i lęk, o to co zgotuje nam los. Takie właśnie emocje towarzyszyły nam nieustannie. Na szczęście w tym wszystkim był on – nasz synek, który pomimo wszelkich przeciwności, budził się z uśmiechem i niesamowitą siłą do dalszej walki.

Kuba potrzebuje rehabilitacji więcej niż dotychczas, więcej wyjazdów do specjalistów, częstszych wizyt w poradniach, co wiąże się to z ogromnymi kosztami. Przez kilkanaście lat jego życia staraliśmy się dawać sobie radę sami. Długo zastanawialiśmy się nad tym, czy zakładać zbiórkę. Wiemy jednak, że wszystkie działania, które podejmujemy, mają na celu tylko i wyłącznie dobro naszego syna. A dla niego zrobimy wszystko!

Za każde wsparcie już teraz serdecznie dziękujemy!

Rodzice

Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową