❗️26 lat i wyrok śmierci - choroba zabiera coraz więcej... Ratuj Kubę przed SLA!

Kuba ma 26 lat. Od kilku miesięcy wiem, że cierpi na straszną chorobę - wyrok śmierci, odroczony w czasie... Tak trudno się pogodzić z tym, że mój syn traci sprawność i samodzielność, że jego stan pogarsza się z każdym dniem... Kuba ma już ogromne problemy z mówieniem, dlatego krzyczę o pomoc w jego imieniu - bardzo potrzebujemy Twojego wsparcia...

Dwa lata temu Kubie zaczął dokuczać częściowy paraliż twarzy... To po raz pierwszy wzbudziło w nas niepokój. Trafił do szpitala, już wtedy lekarze podejrzewali, że za porażeniem twarzy kryje się coś więcej... Wykonano rezonans, który jednak nic nie wykazał. Wszystko było w porządku. Kuba zaczął już wtedy mieć problemy z mówieniem, połykaniem... Źródła swoich problemów, za radą lekarzy, szukał u laryngologa. Dopiero po badaniu EMG okazało się, że prawda jest brutalna i zupełnie inna...

Ostateczne potwierdzenie diagnozy dostaliśmy w lutym tego roku... Kuba ma SLA - stwardnienie zanikowe boczne/ To bardzo ciężka choroba neurozwyrodnieniowa, polegająca na uszkodzeniu układu nerwowego. W ciele Kuby umierają komórki nerwowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Chory na SLA przestaje się ruszać, mówić, jeść. Na końcu występują problemy z oddychaniem...

Tak trudno było uwierzyć w słowa lekarza. Jeszcze przez chwilę miałam nadzieję, że Kubie uda się uniknąć wyroku. To przecież taki młody chłopak, a SLA już teraz odbiera mu szansę na normalne życie. Do tej pory uczył się, podróżował, cieszył życiem, miał tyle planów i marzeń... Teraz musi walczyć o przetrwanie!

Niestety choroba jest bardzo agresywna i postępuje niezwykle szybko. Kuba ma założonego PEG-a, bo miał już problemy z połykaniem... Jest w stanie mówić tylko szeptem, ja go zrozumiem, ale niektórzy nie są już w stanie. Prawa ręka jest niemal całkowicie niesprawna, a lewa już słabnie. Jeszcze się porusza, ale już niedługo usiądzie na wózek inwalidzki...

Najgorsze jest to, że SLA jest chorobą nieuleczalną i nie ma na nią lekarstwa. Nie da się zatrzymać jej postępu, ale można go opóźnić... Kupić Kubie cenny czas, kolejne dni życia. Pomóc w tym może jedynie rehabilitacja.

Wiem, że nie dam rady uleczyć Kuby, jednak mogę zrobić, co tylko się da, by mimo wszystko ułatwić mu tak trudną codzienność. Pewne jest, że z czasem konieczny będzie zakup specjalistycznego sprzętu medycznego, który pozwoli mu funkcjonować. By Kuba był w stanie poruszać się w domu, musimy zlikwidować bariery architektoniczne, dostosować go do potrzeb osoby niepełnosprawnej, w tym przystosować łazienkę do potrzeb osoby na wózku. To wiąże się z ogromnymi kosztami.

Leczenie pochłania ogromne pieniądze, dlatego remont jest całkowicie poza naszym zasięgiem. Musimy opłacać też rehabilitację, to jedyna szansa dla Kuby. Proszę, pomóż mi, bym ja mogła pomóc mojemu dziecku...

Małgorzata, mama Kuby