❗️27 lat i wyrok śmierci - choroba zabiera coraz więcej... Ratuj Kubę przed piekłem SLA!

Mam na imię Kuba, mam 27 lat i cierpię na chorobę, która jest odroczonym w czasie wyrokiem śmierci... Zamiast cieszyć się pełnią życia, walczę o każdy dzień. Do swoich 25. urodzin żyłem normalnie, miałem tyle planów i marzeń... Nie chodzę już, coraz trudniej ruszać mi rękami, mówić... Teraz chcę po prostu żyć. Ta zbiórka to walka, a ja proszę Cię o pomoc...

Mama Kuby: Tak trudno się pogodzić z tym, że mój syn traci sprawność i samodzielność, że jego stan pogarsza się z każdym dniem... To już drugi raz, kiedy musimy prosić o pomoc. Niestety choroba postępuje. Kuba ma już ogromne problemy z mówieniem, dlatego krzyczę o ratunek za niego...

W zeszłym roku nasz świat po prostu rozpadł się na drobne kawałki, życie, jakie prowadziliśmy do tej pory, po prostu się skończyło... Okazało się, że Kuba ma SLA - stwardnienie zanikowe boczne. To bardzo ciężka choroba, polegająca na uszkodzeniu układu nerwowego. W ciele Kuby umierają komórki nerwowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Chory na SLA przestaje się ruszać, mówić, jeść. Staje się zależny od innych. Na końcu dochodzi do porażenia mięśni, odpowiedzialnych za oddychanie, co powoduje po prostu śmierć.

Dwa lata temu Kubie zaczął dokuczać częściowy paraliż twarzy... To po raz pierwszy wzbudziło w nas niepokój. Trafił do szpitala, już wtedy lekarze podejrzewali, że za porażeniem twarzy kryje się coś więcej... Wykonano rezonans, który jednak nic nie wykazał. Wszystko było w porządku. Kuba zaczął już wtedy mieć problemy z mówieniem, połykaniem... Źródła swoich problemów, za radą lekarzy, szukał u laryngologa. Dopiero po badaniu EMG okazało się, że prawda jest brutalna i zupełnie inna...

Tak trudno było uwierzyć w słowa lekarza. To przecież taki młody chłopak, a SLA już teraz odbiera mu szansę na normalne życie. Do tej pory uczył się, podróżował, cieszył życiem, miał tyle planów i marzeń... Teraz musi walczyć o przetrwanie! Najgorsze jest to, że SLA jest chorobą nieuleczalną i nie ma na nią lekarstwa. Nie da się zatrzymać jej postępu, ale można go opóźnić... Kupić Kubie cenny czas, kolejne dni życia. Pomóc w tym może jedynie rehabilitacja.

Niestety choroba jest bardzo agresywna i postępuje niezwykle szybko. Kuba ma założonego PEG-a, bo miał już problemy z połykaniem... Jest w stanie mówić tylko szeptem, na szczęście wciąż sam je. Ręce niestety stają się coraz słabsze. W trakcie poprzedniej zbiórki Kuba jeszcze chodził... Dziś porusza się już na wózku inwalidzkim.

Dzięki Waszemu wsparciu udało się wyremontować łazienkę, by była przystosowana do potrzeb osoby na wózku oraz sfinansować rehabilitację Kuby. Niestety, środki z poprzedniej zbiórki już się skończyły... Kolejny raz muszę prosić o pomoc. Musimy zrobić wyjście na zewnątrz z pokoju Kuby... Chcemy tam zrobić podjazd, wiatrołap, daszek, pod którym będzie można postawić wózek w razie deszczu. Konieczne jest też specjalistyczne łóżko i dalsza fizjoterapia i neurologopeda. Tylko ona pozwolą kupić cenny czas.

Proszę, pomóż nam, jest nam naprawdę bardzo trudno... Choroby nie da się wyleczyć, ale będziemy robić wszystko, by ją powstrzymać. Do tego jednak potrzebujemy Twojej pomocy...