Kubuś Szkaradek - zdjęcie główne

Synku, zrobimy wszystko, żebyś zaczął mówić! Potrzebna pomoc!

Cel zbiórki: Badania genetyczne WES, leczenie

Organizator zbiórki:
Kubuś Szkaradek, 5 lat
Rytro, małopolskie
Autyzm dziecięcy, wada genetyczna EiF3F
Rozpoczęcie: 21 marca 2024
Zakończenie: 27 grudnia 2025
4440 zł(64,21%)
Brakuje 2475 zł
WesprzyjWsparło 86 osób
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0527127
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Przekaż mi 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0527127 Jakub
Dostępne metody płatności:
BLIK - logo
Apple Pay - logo
Mastercard - logo
Visa - logo
Regularne wsparcie daje Jakubowi poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji, także po zakończeniu zbiórki.

Cel zbiórki: Badania genetyczne WES, leczenie

Organizator zbiórki:
Kubuś Szkaradek, 5 lat
Rytro, małopolskie
Autyzm dziecięcy, wada genetyczna EiF3F
Rozpoczęcie: 21 marca 2024
Zakończenie: 27 grudnia 2025

Aktualizacje

  • Pojawiła się nowa diagnoza – pomocy!

    Drodzy Darczyńcy, przychodzimy do Was z bardzo ważnymi informacjami. U Kubusia zdiagnozowano niesamowicie rzadką wadę genetyczną genu EIF3F! 

    Dzieci z tym zaburzeniem są całkowicie zależne od opiekuna. Nie potrafią mówić i same jeść. Nie reagują na polecenia i swoje imię. Tracą słuch i nie są w stanie się niczego nauczyć ze względu na brak koncentracji. Mają też zaburzenia napięcia mięśniowego. 

    Na co dzień Kubuś musi być pod opieką wielu specjalistów i korzysta z terapii psychologicznej i logopedycznej, fizjoterapii, zajęć sensorycznych i zajęć z komunikacji alternatywnej. Uczęszcza też do przedszkola terapeutycznego.

    Chcemy pomóc synkowi, ale przez to, że jego wada jest bardzo rzadka, musimy szukać najróżniejszych dróg. Z całego serca prosimy, wesprzyjcie Kubusia w jego walce!

    Rodzice

Opis zbiórki

Kubuś to nasz wymarzony, jedyny synek. Tak bardzo na niego czekaliśmy… Nie dane nam było jednak zaznać beztroskich chwil rodzicielstwa, bo tuż po urodzeniu pojawiły się pierwsze problemy zdrowotne naszego ukochanego maleństwa. Dziś każdego dnia walczymy o możliwie jak najlepszą przyszłość Kubusia.

Podczas porodu pojawiły się powikłania. Nasz synuś ledwo pojawił się na świecie, a już wylądował na oddziale intensywnej terapii z powodu problemów z płucami. Nigdy nie zapomnimy, jak bardzo się o niego baliśmy. Na szczęście maleństwo w końcu mogło pojechać z nami do domu. Myśleliśmy, że najgorsze już za nami…

Jednak był to dopiero początek zmagań, z jakimi przyszło nam się zmierzyć. Kubuś nie rozwijał się prawidłowo. Ze względu na problemy z układem moczowo-płciowym musiał przejść kilka operacji. Z opóźnieniem zaczął podnosić główkę, zaczął siadać, dopiero gdy skończył rok. Martwiło nas też, że synek praktycznie nie gaworzył. 

Gdy Kubuś skończył 3 latka udaliśmy się po pomoc do specjalistów. Synek nie reagował na polecenia, ani nawet na swoje imię, nie potrafił się skupić. Otrzymaliśmy diagnozę – autyzm. Byliśmy pełni obaw, lecz z drugiej strony poczuliśmy ulgę – w końcu wiemy, z czym mierzy się nasze dziecko. Jednak aby móc w pełni trafnie dostosować dalsze terapie, musimy wykonać badanie genetyczne WES. 

Do tej pory za wszystko płaciliśmy sami. Za wszystkie wizyty, zajęcia u specjalistów, terapie. Długa i żmudna praca przynosi powolne rezultaty, które są dla nas krokiem milowym. Najbardziej na świecie chcemy, żeby nasz synek zaczął mówić, porozumiewać się z nami, wyrażać swoje potrzeby. Żeby w przyszłości mógł jakoś sobie radzić… Z całego sera prosimy Was o wsparcie. 

Rodzice

Wybierz zakładkę
Sortuj według