Jakub Zieliński, 44 lata

Nazywam się Kuba i choruję na stwardnienie zanikowe boczne (ALS). Zawsze byłem optymistą i mój obecny stan zdrowia oceniam na całkiem znośny. Prawda jest jednak inna, patrząc z perspektywy zdrowego człowieka. 

Pomimo że od urodzenia mam dziecięce porażenie mózgowe, kiedyś moje życie było wypełnione przygodami, pracą, obowiązkami i pomysłami. Później dopadła mnie ta okrutna choroba. Jej początki wyglądały niewinne i zbiegły się z początkiem pandemii koronawirusa – zauważyłem trudność w otwieraniu drzwi kluczem. W ciągu kolejnych miesięcy obserwowałem zanik mięśni w lewej dłoni, później całej ręce (a byłem leworęczny). Przez 2 lata nikt nie potrafił powiedzieć, co mi jest.

Początkowo chodziłem jak każdy, później potrzebowałem już laski, a następnie kul. One też z czasem przestały wystarczać i balkonik stał się koniecznością. Mięśnie stawały się coraz słabsze, więc musiałem pogodzić się z wózkiem inwalidzkim.

Obecnie spędzam prawie całą dobę w łóżku rehabilitacyjnym. Nauczyłem się z tego miejsca pracować na komputerze. Korzystam z laptopa, własnego mózgu i dwóch palców prawej ręki. Po zabiegu tracheotomii nie mogę już mówić. Mam respirator, żywienie przez PEGa i silną wolę życia!

Zbieram środki na dostosowanie mojego otoczenia do zmieniających się potrzeb, spowodowanych postępem choroby – sprzęt rehabilitacyjny, specjalistyczny wózek i opiekę. Mam nadzieję, że jeszcze kiedyś stanę na nogi i będę mógł pomóc mojej żonie, synowi i córce.

Z całego serca proszę o wsparcie! Wierzę, że znajdą się wśród Was dobrzy ludzie, którzy zdecydują się mi pomóc. Z góry bardzo dziękuję!

Kuba