„Jeszcze chwilka, wytrzymaj” – sam powtarzam to jak mantrę. Ale bez pomocy nie dam rady!

Moja historia zaczyna się w październiku 2023 roku. Wtedy pojawiły się problemy z niedowładem ręki, ale jeszcze wtedy nie wiedziałem, jak diagnoza zmieni moje życie. W ogóle nie spodziewałem się diagnozy, bo objawy wskazywały na stres i przemęczenie. Ale kiedy moje palce zaczęły samoistnie się poruszać, przestraszyłem się nie na żarty.

Pierwszy przystanek to lekarz rodzinny. Widzę przerażenie na jego twarzy, bo nie ma pojęcia, co się ze mną dzieje. Odsyła mnie do specjalisty i zleca badania, z których nie wynika absolutnie nic. Kilka dni później tracę zupełnie czucie w dłoni. Jedna z lekarek w końcu odnalazła problem i wtedy usłyszałem to po raz pierwszy – stwardnienie rozsiane. Na początku nie zrobiło to na mnie żadnego wrażenia, nie dochodziło to do mnie. Bo jak to ja miałbym być chory na taką chorobę? Mam 22 lata, partnerkę, fajną pracę i kota. Przecież miało być już tylko lepiej! To przecież nie mogła być prawda.

Wyszedłem z gabinetu z kilkoma papierkami, które dałem mojej dziewczynie i zobaczyłem na jej twarzy to samo, co u pierwszego lekarza. Przerażenie. Chwilę później słyszę, jak ze łzami w oczach opracowuje plan, próbuje pocieszać, mówi, że ta diagnoza nie jest potwierdzona. Do mnie jednak dotarło, że moje życie już nie będzie takie samo. Ręka nie działa, jak powinna, a ja jestem wrakiem człowieka. Punkcja, rezonanse i kroplówki pozostawiły na mnie trwały ślad. Zaczynam się bać, co będzie dalej… Po badaniach świat wirował mi w każdą stronę. Chciałem wymiotować, czułem się, jakbym był pod wodą i jedyne co słyszałem to głos mojej dziewczyny, która cały czas powtarzała, że jeszcze chwilka i będziemy w domu. „Jeszcze chwilka, wytrzymaj”, sam zacząłem powtarzać to jak mantrę.

To, co działo się później to czysty chaos. Lekarze, badania, zwolnienia... Wydatków coraz więcej a możliwości zarobku coraz mniej. Okazuje się, że poprzednie leczenie i podanie sterydów nie było prawidłowe. Mój stan się pogarsza. Znów konsultacje i w końcu pani doktor, która pierwsza wspomniała o SM, mówi to, co tak bałem się tak usłyszeć: „Panie Jakubie, diagnoza jest jednoznaczna. To stwardnienie rozsiane”.

W grudniu miałem przygotowywać się do świąt z rodziną a zamiast tego pakuje się do szpitala. Sterydy, ćwiczenia dla zabicia czasu, książki. Odliczam dni do domu, chociaż mijają jak w zwolnionym tempie. Czuję, jak leki mnie otępiają, a serce bije mi jak szalone od sterydów. Wtedy na święta dostaje najlepszy prezent – wypis ze szpitala. Dzień przed Wigilią wracam do domu i do sprawności. Myślałem, że to już koniec. Ręka działa, ciało współpracuje…

Jednak ta choroba to nie tylko rzuty. Zmieniło się moje życie, ale świat się wcale nie zawalił. Teraz robię wszystko, co w mojej mocy, by zostać przy pełnej sprawności. Dużo czytam, konsultuję się z najlepszymi specjalistami z zakresu SM, którzy podpowiadają mi jak funkcjonować. Nie zawsze jestem w stanie iść do pracy czy choćby przez ból założyć sam skarpetki, ale nie poddaję się i mierzę wysoko, bo nauczyłem się, że choroba mnie nie ogranicza.

Prywatni lekarze, rehabilitacja i koszty paliwa, niestety, czasami nas przerastają. Mimo ogromnego wsparcia rodziny po prostu brakuje funduszy na podstawowe produkty. Są miesiące kiedy muszę zrezygnować z rehabilitacji, by mieć na żywność. Staram się jednak nie załamywać i ćwiczę w domu, mimo że nie jest to tak samo skuteczne. Przy SM regularne ćwiczenia są kluczem do utrzymania sprawności w tej chorobie. Dlatego postanowiłem poprosić o pomoc, ponieważ moim priorytetem są środki na sprzęt do rehabilitacji oraz dostęp do różnych form rehabilitacji, by zachować sprawność i móc pracować tak jak każdy.

Kuba