Wyścig chorego serduszka z czasem

Czyżby to kolejna mama, która wyobraziła sobie, jak jej chore dziecko idzie z innymi do przedszkola? Owszem, o niczym bardziej nie marzę niż o tym, żeby Kubuś żył jak inne dzieci. Niskie napięcie mięśniowe, porażenie połowy ciała, uszkodzony układ nerwowy na skutek silnego niedotlenienia w okresie niemowlęcym, porażony fałd głosowy. To wszystko konsekwencje walki o życie, jaką nasz synek toczy, odkąd jest na świecie.

Wiele dzieci z wadami serca, ma więcej szczęścia niż Kubuś. Zdiagnozowane jeszcze w łonie matki lub zaraz po urodzeniu, mogą liczyć na optymalną opiekę od samego początku. Gdyby ktoś dla naszego synka od początku miał jakiś plan, dzisiaj może bylibyśmy w innym miejscu. W drugiej dobie życia wysłuchano niepokojący szmer w okolicy serca Kubusia. Była sobota, weekend, konsultacja z kardiologiem przełożona na poniedziałek. Dlaczego?

W niedziele nasz synek walczył już o życie. Nie mógł oddychać, bał się i strasznie płakał. Wtedy zaczął się wyścig, który bez przerwy trwa do dzisiaj. Kubuś został zaintubowany i przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam usłyszeliśmy słowa, które dla rodzica są jak nóż w serce. Stan bardzo ciężki, niewydolność wielonarządowa, kwasica metaboliczna, bez rokowań. Gdyby kardiolog zbadał Kubusia od razu, być może nasze dziecko nie otarłoby się o śmierć.

Przerwany łuk aorty, ubytek międzykomorowy, mały pierścień zastawki aortalnej, prawa tętnica podobojczykowa. Takie terminy usłyszeliśmy z ust lekarza. Nie mówiły one nic, nie dawały jednoznacznej odpowiedzi na najważniejsze pytanie, jakie w tamtej chwili się pojawiało. Czy nasz ukochany synek będzie żył? Decyzja o operacji podjęta była natychmiastowo. Lekarze nie mogli wyznaczyć dogodnego terminu, musieli działać szybko, przy maksymalnym ryzyku. Udało się, ale to, w jakim stanie Kubuś był po operacji, sprawia, że nawet teraz, po czasie w oczach zbierają się łzy. Wkrótce miały przyjść lepsze dni. Zabraliśmy naszego uratowanego synka do domu. Cieszyliśmy się, że mamy go w każdej chwili, na wyciągnięcie reki, że może poznać swój dom, swoją rodzinę.

18 sierpnia 2014 roku, nasz wspólny czas zatrzymał się na nowo. Wiedzieliśmy, że korekcja, jakiej wymaga to słabnące serduszko Kubusia to 3 etapy, ale nikt nie umiał się przygotować na operację, od której zależy ciąg dalszy tej historii.
Zespolenie Glenna nasz synek przeszedł, gdy miał 11 miesięcy. Operacja o wiele cięższa od poprzedniej, okupiona sześcioma tygodniami na Intensywnej Terapii i kolejnymi sześcioma na oddziale kardiologii. Z tego starcia z chorobą Kubuś wyszedł dodatkowo okaleczony. Po zdjęciu dojścia centralnego wystąpił udar niedokrwienny, którego skutki skazały Kubusia na kolejną walkę, tym razem o sprawność. Każdy rodzić kochający swoje dziecko chce dla niego wszystkiego, co najlepsze. Prawdziwa tragedia ma miejsce wtedy, gdy by zatrzymać je przy sobie, trzeba zaangażować osoby trzecie a samemu jedynie stać i się przyglądać z boku.

Kubuś jest pogodnym, uśmiechniętym dzieckiem, które nie pamięta tego, o czym my nigdy nie zapomnimy. O tych godzinach niepewności, łzach bezradności w chwilach, gdy było już tak bardzo źle. Staramy się na miarę jego możliwości stopniowo odzyskiwać to, co zabrała choroba. Kubuś jest rehabilitowany, ale by można było nadać odpowiednie tempo ćwiczeniom, potrzebna jest kolejna operacja serca. Tym razem nie chcemy dopuścić do sytuacji, w której błąd, brak terminu, bądź źle oszacowane szanse zaważą na życiu naszego synka. Dość Kubuś już wycierpiał i zasługuje na to, by to ostatnie starcie odbyło się pod okiem najlepszego specjalisty.

W maju w CZD Kubuś miał mieć zrobione echo serca, niestety przez strajk pielęgniarek, badanie nie doszło do skutku. Gdy w końcu udało nam się trafić na oddział, lekarze stwierdzili, że wyniki nie odbiegają od zeszłorocznych. Tymczasem nasze dziecko ma coraz gorsze saturacje, męczy się podczas każdego wysiłku fizycznego. Cewnikowanie serca potwierdziło obawy. Okazało się, że w płucach Kubusia zrobiły się przetoki i operacja Fontany musi być zrobiona jak najszybciej – tylko kiedy? Historia zatoczyła koło. Dziecko potrzebuje operacji, a my podobnie jak 2 lata temu mamy czekać. Doktor Malec nie każe nam już czekać. Dostaliśmy kwalifikację, która jest ogromną szansą.

Po założeniu rurki tracheotomijnej będą Państwo mogli oddać go do hospicjum, jest zbyt słaby, nie da rady. Nie chcemy już więcej słyszeć takich słów. Nasz synek ma szansę normalnie żyć i wreszcie cieszyć się normalnym dzieciństwem. Prosimy o pomoc w zamknięciu etapu niepewności i strachu. Kwota jest wielka a czasu coraz mniej dlatego tak bardzo liczymy na wszystkich ludzi, którzy swoje serca zwrócą w stronę małego chorego serduszka Kubusia.

Marzenie nasze jest proste. Prosimy o szansę na to by Kubuś wyszedł z cienia, jaki kładzie na nim choroba i któregoś dnia poszedł do przedszkola razem z rówieśnikami jako zdrowy chłopiec.