Moja skóra mnie niszczy, a ja błagam o ratunek!

Zakończenie: 12 Listopada 2023
Opis zbiórki
Już 6 lat choruje na atopowe zapalenie skóry. Od czasu usłyszenia diagnozy sięgałem wielokrotnie po pomoc u dermatologów, niestety leczenie miejscowe za pomocą maści sterydowych czy kremów nie dawało efektów. Choroba postępowała, a stan mojej skóry coraz bardziej się pogarszał. Z roku na rok było coraz gorzej, aż choroba zajęła całe moje ciało...
Skóra łuszczyła się i pękała. Świąd skóry był na tyle nasilony, że miałem trudności ze spaniem. W 2016 roku podjąłem próbę naświetlania całej skóry lampami UVB, które chwilowo dawały miejscową poprawę. Niestety jej stan nie wrócił do normalności. Zacząłem się bać, że to nie minie już nigdy, nigdy nie poczuję się dobrze, choroba zniszczy to, o czym tak bardzo marzyłem - spokojne, zdrowe życie.
Kolejną próbą leczenia była cyklosporyna, preparat działający immunosupresyjnie. Byłem bardzo zadowolony z efektów terapii, ponieważ praktycznie z dnia na dzień ustąpiły wszelkie objawy skórne. Odbywałem comiesięczne kontrolne badania krwi pod kątem objawów niepożądanych na lek. Niestety lek ten nie można stosować przez bardzo długi okres czasu. Po odstawieniu cyklosporyny choroba wróciła ze zdwojoną siłą... Stan zapalny całej skóry był tak nasilony, że miałem problemy z poruszaniem się. Nie wstawałem z łóżka, aby zmniejszyć nasilenie bólu. Tamte dni były niczym koszmar senny, który chciałem jak najszybciej przerwać...
Nie widziałem nadziei na normalne życie. Z tego powodu musiałem zrezygnować z trenowania piłki nożnej, którą kocham i trenuje ją od 10. roku życia. Przestałem pływać, ponieważ pobyt w basenie bardzo podrażniał moją skórę. Z powodu tragicznego stanu mojej skóry w 2019 roku dermatolog zdecydował się na ponowne włączenie cyklosporyny. Niestety, przestałem na ten lek odpowiadać. Zacząłem mieć najczarniejsze myśli, myśli, że już nigdy nie zatrzymam choroby...
Zdecydowałem zgłosić się na badania kliniczne z najnowszymi preparatami i lekiem biologicznym. W badaniach klinicznych często można trafić na grupę placebo, ja jednak zaobserwowałem, że któryś z 2 aktywnych leków zaczął działać. Zobaczyłem wtedy światełko w tunelu. W końcu moje życie zaczęło się zmieniać!
Pomyślałem, że rozwiązaniem problemu może być lek biologiczny, który początkowo mogłem brać w badaniu klinicznym. Jest to lek, który jest refundowany w wielu krajach, ale nadal nie w Polsce... To moja ostatnia szansa, o którą proszę z całego serca, o szansę na normalne życie!
Jan