Nasz Janek urodził się jako skrajny wcześniak, bo w 25. tygodniu ciąży. Ważył zaledwie 950 gramów! Był bardzo malutki i bezbronny, a już od pierwszych chwil musiał walczyć o każdą minutę swojego życia.

I choć Janek ma już 13 lat, nadal trudno wracać do naszych początków myślami. To były chwile przepełnione lękiem i niesamowitym strachem. Pierwsze cztery miesiące synek spędził na intensywnej terapii. Szereg badań i specjalistycznych konsultacji odkrywały przed nami kolejne diagnozy. Lekarze stwierdzili u niego wrodzoną wadę serduszka – tetralogię Fallota i obustronny niedosłuch. 

Dzień przed pierwszymi urodzinami Janek przeszedł operację serca. W późniejszych latach lekarze próbowali wszczepić przezskórnie zastawkę, jednak zabiegi kończyły się niepowodzeniem. Przez cały czas jesteśmy pod opieką kardiologów, którzy kontrolują zdrowie i stan serduszka Janka. Obecnie czekamy na decyzję lekarzy, czy w najbliższym czasie będzie możliwe podjęcie ponownej próby wszczepienia zastawki.

Pierwsze lata były dla nas czasem, gdy uczyliśmy się, jak odnaleźć się w tej zupełnie nowej dla nas rzeczywistości. Bardzo martwiło nas to, że Janek rozwija się wolniej. Stwierdzono u niego obniżone napięcie mięśniowe, Z czasem otrzymaliśmy też informację o autyzmie.

Obecnie najwięcej trudności sprawia nam sfera poznawcza i komunikatywna u Janka. Zdarza się, że synek wyłącza się na pewien czas i “odpływa” gdzieś myślami. Okazuje się, że odpowiedzialne są za to zmniejszone przepływy krwi w mózgu, dlatego konieczne jest rozpoczęcie jak najszybciej odpowiedniej terapii i leczenia, które to zahamuje. Janek ma problemy ze skupieniem i koncentracją, co bardzo utrudnia nam z nim komunikację oraz naukę w szkole. 

Wieloletnie leczenie, konsultacje lekarskie, potrzebne terapie wiązały się z naprawdę dużymi wydatkami. Robimy wszystko, co w naszej mocy, by jak najlepiej wspierać rozwój synka. Czasem jednak pieniądze stają się dla nas mocnym przeciwnikiem. Nie możemy jednak pozwolić na to, by właśnie to one stały się przeszkodą nie do pokonania. Pełni nadziei zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie. Każda złotówka da nam nadzieję, że nasza walka o Janka, nigdy się nie skończy.

Rodzice Janka