Autoagresja i łzy przerażenia❗️Proszę, pomóż mojemu dziecku❗️

Ciągłe napięcie, pokazujące kły nawet nocą, przerażenie, którego oczy zawsze są szeroko otwarte, agresja skierowana do najbliżej sobie osoby — do samego siebie. Z tym wilkiem codziennie walczy 12-letni Janek. 

Mierzy 170 cm. Waży 90 kilogramów. Potężny chłopiec, którego uderzenie boli jak zadane od dorosłego mężczyzny. Gdy próbuję Jasia powstrzymać przed autoagresją, sama staję się ofiarą. Boję się, że za kilka lat mi zrobi krzywdę…

Janek choruje na ciężką odmianę autyzmu. Jest niepełnosprawny intelektualnie w stopniu umiarkowanym. Do tych diagnoz dołączyła rzadka wada mózgu — Malformacja Dandy Walkera. Mimo wieku Jaś nie mówi, jest pieluchowany, potrzebuje stałej opieki. By zająć się synem, musiałam całkowicie zrezygnować z pracy. 

Ostatnio podczas pobytu w szpitalu poszłam na minutę do toalety. Wróciłam, a Jaś wychylał się przez szeroko otwarte okno. Byliśmy na 4. piętrze! To zdarzenie przeraziło mnie do szpiku kości, ale reszta to był horror. Jaś wyrywał wenflony, krzyczał, szarpał się. Pielęgniarka nie mogła pobrać mu krwi. 8 osób go przytrzymywało. Do 5-minutowego badania tomografem Janek musiał dostać narkozę. Sytuacja powtórzyła się dwukrotnie. 

Wiem, że to nie jego wina, wiem, że to przez chorobę sypia maksymalnie 5 godzin, bije się pięściami po głowie, krzyczy, ma niepohamowany apetyt, wymiotuje, moczy się, we wszystkim widzi zagrożenie. Musiałam jego pokój obłożyć materacami, by nie zrobił sobie krzywdy, uderzając głową w ścianę. Zaśnie, dopiero gdy szczelnie owinie się kocami, jak gąsienica w kokon. Śpię koło jego łóżka, bo w nocy te koce go podduszają. Systematycznie je podcinam, by były krótsze, by zmniejszyć możliwość uduszenia…

Powoli opadam z sił, cierpię na chroniczne męczenie, ostatnio okazało się, że choruję onkologicznie. Dla mnie jednak nie ma nic gorszego od patrzenia na chore, cierpiące dziecko, które płacze, krzyczy i samo się okalecza. Po kolejnych rozmowach z neurologiem i genetykiem dostaliśmy zielone światło do przeprowadzenia badań genetycznych, ponieważ oboje sugerują, że Jaś ma jeszcze jeden zespół genetyczny. Bez tych badań tak naprawdę walczymy z wiatrakami. 

Dodatkowo od miesiąca Jasiu dostaje suplementy skonstruowane przez najlepszych neurologów ze Stanów Zjednoczonych. Weszły na rynek około rok temu, dlatego płacę jak za węgiel, ale już widzę efekty.

To są moje główne cele, dla których założyłam zbiórkę. Proszę Cię o pomoc w zabraniu pieniędzy na badania genetyczne, na zakup drogich suplementów, które dostarczając odpowiednich substancji, pomogą w rozwoju Jasia, zakup pieluch, których w ciągu miesiąca zużywamy około 240 sztuk.

Jestem ogromnie wdzięczna za każdy, najdrobniejszy gest wparcia. Wiem, że na świecie jest wiele wspaniałych, dobrych ludzi.

Dziękuję Ci za najdrobniejszą pomoc! 

Julita, mama Jasia