Na zdrowego chłopca spadła lawina diagnoz... Pomóżmy mu wyzdrowieć!

Mój synek Jasiu od urodzenia miał bardzo przyspieszony rozwój psychoruchowy. Zaczął mówić pojedyncze wyrazy z pominięciem gaworzenia, w co ciężko nawet uwierzyć, już wieku 4 miesięcy. Wszystkie etapy rozwoju następowały dużo szybciej, czytał globalnie i liczył do stu już w wieku 3 lat. Zdobywał wiedzę i nowe umiejętności „w locie”. Był radosnym, kontaktowym, kompletnie niechorującym słodziakiem.

Tak się zaczyna nasza historia…

Dwa lata temu nasze życie kompletnie się wywróciło do góry nogami. Po ciężkim przechorowaniu Covid 19 u mojego syna Jasia nastąpiło znaczne pogorszenie stanu zdrowia i funkcjonowania. Pojawił się ogrom nadwrażliwości na wszystkie bodźce, potężne problemy neurologiczne oraz wszystkie objawy ADHD. Padły diagnozy Zespołu Aspergera, ADHD, zaburzeń opozycyjno-buntowniczych, zaburzeń przetwarzania słuchowego.

W maju zeszłego roku trafiliśmy do szpitala dziecięcego na jeden dzień na kontrolne EEG. Zostaliśmy na diagnostyce nieoczekiwanie 2 tygodnie, ponieważ lekarzy zaniepokoiły objawy neurologiczne. Jasiek miał wykonanych mnóstwo badań, m.in. EMG, ENG, MR głowy, punkcję lędźwiowo-krzyżową, kilkadziesiąt parametrów metabolicznych zostało wysłane za granicę w kierunku przeróżnych rzadkich chorób.

Wykryto znaczne aksonalno-demielinizacyjne uszkodzenie włókien ruchowych obustronnie nerwów strzałkowych oraz aksonalne uszkodzenie włókien ruchowych nerwu piszczelowego lewego. Doszła kolejna diagnoza – neuropatia ruchowa aksonalno-demielinizacyjna z męczliwością ruchową o nieznanej, póki co etiologii...

Od ponad roku choroba daje kolejne rzuty objawiające się powolną utratą czucia w stopach i dłoniach. Znaczny stopień uszkodzeń w tak młodym wieku nie napawa optymizmem; rokowania są po prostu złe. Do tego Jasiu stracił kompletnie odporność i ostatni rok upłynął nam głównie na „siedzeniu z chorobą” w domu.

Jasiu ma zdiagnozowane zaburzenia przetwarzania słuchowego oraz oczopląs o podłożu neurologicznym. Kolejne badanie  rezonansu kręgosłupa w odcinku lędźwiowym wykonane w marcu 2023 pokazało szereg poważnych zmian, w tym cechy osteoporozy, tłuszczowe zapalenie szpiku kostnego i wiele innych. Skala zmian u tak małego dziecka – Jasiu ma aktualnie 6 lat – delikatnie mówiąc, przytłacza nawet lekarzy.

W tej chwili Jaś kierowany jest na szereg badań w kierunku przeróżnych rzadkich chorób (m.in. o podłożu metabolicznym, genetycznym) mogących powodować takie objawy, jak u niego, ale to jest jak szukanie igły w stogu siana. Diagnostyka na NFZmoże trwać latami, a my nie możemy czekać. Dopóki nie poznamy źródła problemu, mogę jedynie patrzeć, jak moje dziecko coraz bardziej opada z sił.

Dotychczas nie prosiłam o pomoc, pomimo że wychowuję Jasia samodzielnie. Mojemu dziecku nie brakuje niczego… OPRÓCZ ZDROWIA!

Dlatego teraz z całego serca proszę, wesprzyjcie nas lub chociaż poślijcie informację o zbiórce dalej w świat.

Anna, mama Jasia

Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.