Choć nie dawali mu szans, Janek przeżył i walczy o swoje nowe życie❗️Razem możemy mu pomóc❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, zakup roweru
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, zakup roweru
Aktualizacje
Jaś już nie jest w śpiączce! By mógł znów cieszyć się dzieciństwem, potrzebna jest intensywna rehabilitacja. Pomożesz?
Sytuacja Jasia na przestrzeni ubiegłego roku bardzo się zmieniła. Dziś już nie jest w śpiączce, nie leży w szpitalu podłączony do aparatury, ale żyje i jest z nami. Teraz nadszedł czas na intensywną rehabilitację i powrót do zdrowia i stanu, w którym będzie mógł samodzielnie zmierzyć się z tym, co przygotował dla niego los.
Na początku maja 2025 roku Janek przeszedł dalszą diagnostykę, która wykazała, że całkowicie stracił słuch. Dopiero w marcu 2026 roku został wszczepiony implant, który przywrócił zdolność słyszenia w lewym uchu. Oprócz tego pojawiły się problemy z widzeniem.
Dzięki Waszemu nieocenionemu wsparciu mogliśmy rozpocząć intensywną rehabilitację, a także zakupić niezbędny sprzęt. Od tamtej pory ćwiczymy z Jankiem również w domu. Zebrane środki pozwoliły również na zakup przyczepki do roweru, co umożliwiło nam weekendowe wycieczki, które Janek uwielbia.
Od listopada 2025 roku Janek uczęszcza do szkoły specjalnej, a kolejne miesiące przynoszą nowe postępy. Choć jest wciąż karmiony przez PEG-a, zaczął samodzielnie jeść. Obecnie również chodzi z pomocą drugiej osoby i staje się bardziej samodzielny. Ubiera się, czyta krótkie zdania i potrafi zapisać kilka zwrotów, rysuje i gra w różne gry.
Choć wyniki badań nie wykazały żadnych zmian związanych z chorobą HLH, wciąż borykamy się z licznymi problemami. Janek nadal cierpi na niedowład lewej strony ciała, jednak największą trudnością jest brak komunikacji, powtarzające się napady padaczki oraz niechęć do jedzenia.
Janek przypomina sobie kolejne rzeczy, ale wciąż ma problemy z pamięcią krótkotrwałą, co wpływa na jakość komunikacji. Wciąż żyjemy w strachu, że choroba powróci, napady padaczkowe staną się intensywniejsze, a my znów będziemy musieli walczyć o życie naszego dziecka.
Każdego dnia walczymy o najmniejszy postęp i nową umiejętność. Do tego jednak potrzebne są niezliczone godziny rehabilitacji i intensywnych ćwiczeń.
Jesteśmy aktywną rodziną i uwielbiamy wycieczki rowerowe, jednak ciężar Jasia i przyczepki zaczyna przerastać nasze fizyczne możliwości. Każda przejażdżka to dla Jasia ogromna frajda, odkrywanie świata i wyrwanie z codzienności wypełnionej ćwiczeniami. Ta aktywność bardzo wspiera rehabilitację Jasia – synek chodzi wtedy po różnych fakturach, dotyka różnych powierzchni, doświadcza przyrody, dlatego nie chcemy z niej zrezygnować.
Aby móc jednak kontynuować rowerowe wycieczki, potrzebujemy wsparcia w postaci roweru elektrycznego. Dlatego dziś znów zwracamy się z prośbą o pomoc. Twój gest to dla Jasia szansa na lepsze jutro! Będziemy z całego serca wdzięczni za każde wsparcie!
Rodzice Jasia
Opis zbiórki
Nasz synek, Janek, to prawdziwy wojownik. Każdy dzień z nim to cud, bo jeszcze niedawno lekarze nie dawali mu szans na przeżycie. Dziś walczymy o jego przyszłość i prosimy o Waszą pomoc.
Wszystko zaczęło się nagle. 9 listopada Janek był jeszcze na basenie, śmiał się, bawił. Następnego dnia miał już gorączkę i trafił do szpitala z podejrzeniem zapalenia wyrostka. Nagle jego wyniki zaczęły się drastycznie pogarszać, a my znaleźliśmy się na oddziale onkologii. Tam dowiedzieliśmy się, że Janek cierpi na zespół hemofagocytarno-limfohistiocytarny – w jego organizmie brakło już płytek leukocytów.
Przetrwał zapalenie jelit, woreczka żółciowego, szpiku i mięśni. Już wydawało się, że leczenie zaczyna działać. Byliśmy nawet na jeden dzień w domu. Niestety, stan Janka nagle się pogorszył – doszło do zapalenia mózgu! Na początku stycznia ze względu na nieustępujące ataki padaczki, syn został wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej, z której się nie obudził, mimo odstawienia leków.
To był najczarniejszy czas. Lekarze nie mieli dla nas dobrych wiadomości. Mówili, że zmiany są zbyt rozległe i dawali nam dwie opcje – albo to coś zbyt odpornego na leczenie, albo chłoniak rozsiany. W obu opcjach Janek nie miał szans na przeżycie.
Mimo to przeżył. Pokazał wszystkim, że jest silniejszy, że to on jeszcze nie skończył z chorobą, nie odwrotnie. Znaleziono terapię biologiczną, dzięki której udało się opanować stan zapalny, przeprowadzono plasmaferezę, wyniki się poprawiły, a Janek, choć nadal w „śpiączce”, zaczął reagować!
Teraz przed nami najważniejsza walka – o każdy ruch, każde słowo, każdy uśmiech naszego synka. Janek powoli odzyskuje funkcje, zaczyna siadać, reaguje na bodźce, ale droga do sprawności jest długa. Przeszczep szpiku jest odległą perspektywą, a obecnie Janek potrzebuje intensywnej rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu i opieki, aby jego ciało i umysł mogły wrócić do zdrowia. Nie wiemy jeszcze, jak będzie wyglądała przyszłość. Wiemy jednak, że musimy walczyć.
Nie bylibyśmy w tym miejscu bez wsparcia rodziny, przyjaciół i lekarzy. Ale teraz prosimy Was – pomóżcie nam dać Jankowi szansę. Każda wpłata to krok bliżej do tego, by Janek mógł znowu się uśmiechnąć, znowu się bawić, znowu być z nami.
To, że możemy teraz pisać te słowa, to cud. Janek miał nie żyć. A jednak żyje – i dostał nową szansę. Walczymy o niego dalej, na zmianę z mężem pracując, trwając przy nim w szpitalu i opiekując się pozostałą dwójką naszych dzieci. Dlatego prosimy, pomóżcie nam utrzymać tę szansę na nowe życie.
Rodzice Janka
Wpłata anonimowa50 zł- Wpłata anonimowa10 000 zł
- Marek500 zł
- Wpłata anonimowa500 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
Walczcie dalej !
- Wpłata anonimowaX zł