Choroba odbiera mu możliwość samodzielnej egzystencji! Błagamy o ratunek!

Posiadanie rodzeństwa, zwłaszcza brata, otwiera wiele możliwości. Wspólne zabawy, dokazywanie, ale też rozmowy i współdzielenie pasji. To wszystko miałem… Mówię o tym w czasie przeszłym, bo niestety zostało mi to odebrane przez podstępną chorobę, którą zdiagnozowano u Jana…

Do 2015 roku wszystko układało się jak w większości domów. Byliśmy zwyczajną rodziną, normalnym rodzeństwem. Naszą codziennością była szkoła, potyczki z kolegami, marudzenie o nauce. Jakże nie docenialiśmy tego, co mamy! 

Gdy mój brat skończył 13 lat, zaczął się potykać, gorzej mówić, a dłonie i stopy wykręcały się do środka. Objawy były zupełnie nietypowe, zwłaszcza jak na kogoś, kto do tej pory był okazem zdrowia! Wspólnie z lekarzami zaczęliśmy intensywnie szukać przyczyny. Nikt wtedy nie przypuszczał, że odpowiedź nadejdzie dopiero po dwóch latach!

W końcu, po tak długim czasie poznaliśmy przeciwnika, z którym zmaga się Jan –choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem się żelaza w mózgu: NBIA-MPAN. I choć poznaliśmy nazwę, co teoretycznie powinno pomóc w leczeniu, w przypadku Jana nie oznaczało to sukcesu…

Okazuje się, że na dzień dzisiejszy nie ma skutecznego leczenia! Jest tylko terapia eksperymentalna, którą stworzyło stowarzyszenie rodzin NBIA  we współpracy z badaczami i lekarzami. Czy jej spróbujemy? Musimy!!! 

Choroba Jana postępuje bowiem z każdym dniem, powoli odbierając mu możliwość samodzielnej egzystencji! Już w tej chwili w wielu czynnościach Janek potrzebuje pomocy drugiej osoby. Jego życie jest w zasadzie podporządkowane codziennej, intensywnej rehabilitacji. Nasze w związku z tym również.

Ale nie poddajemy się! Nie możemy. Janek jest wart tej walki! Dlatego prosimy, dołącz do nas. Wesprzyj jego zmagania choćby najdrobniejszą wpłatą. Pozwól mu uwierzyć, że jeszcze będzie dobrze. Pomóż mi odzyskać brata…

Brat z rodziną