Logo Siepomaga.pl
Zbiórka zakończona
Jan Pasternak - zdjęcie główne

Choroba izoluje naszego synka i niszczy jego narządy!

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, dalsza diagnostyka

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Jan Pasternak, 10 lat
Kłodawa, lubuskie
Niedobory odporności, choroba autozapalna o nieznanym podłożu genetycznym, nadmierny wzrost, przedwczesne pokwitanie, autyzm dziecięcy, wariant VUS w genie IFIH1
Rozpoczęcie: 30 sierpnia 2023
Zakończenie: 5 grudnia 2024
111 278 zł
Wsparły 2642 osoby

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0179226 Jan

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, dalsza diagnostyka

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Jan Pasternak, 10 lat
Kłodawa, lubuskie
Niedobory odporności, choroba autozapalna o nieznanym podłożu genetycznym, nadmierny wzrost, przedwczesne pokwitanie, autyzm dziecięcy, wariant VUS w genie IFIH1
Rozpoczęcie: 30 sierpnia 2023
Zakończenie: 5 grudnia 2024

Rezultat zbiórki

Drodzy Darczyńcy! 💚

Ze wzruszeniem patrzymy na stronę zbiórki naszego syna. Tak wielu z Was wsparło Jasia! Dziękujemy za każdą, nawet najmniejszą wpłatę! Dodaliście nam sił w tej trudnej walce!

Z wdzięcznością 💚

Rodzice Jasia 

Aktualizacje

  • Za nami kolejny ciężki czas...

    Od podjęcia leczenia u Janka było 11 rzutów choroby! W maju podjęto decyzję o odstawieniu leczenia. Niestety, to spowodowało jeszcze gorsze rozregulowanie jego organizmu.

    Choroba pokazała swoje prawdziwe oblicze – wróciła gorączka, wróciły opuchnięte stawy, bóle brzucha. Włączony został lek, który również nie przyniósł efektu, więc zastosowano inny plus wrócono do leku biologicznego. Jednak i to nie pomogło. Dopiero podwojenie dawki sprawiło, że temperatura spadła...

    Obecnie mimo leczenia syn cały czas ma stan podgorączkowy. Do Warszawy jeździmy dwa razy w miesiącu na badania i po odbiór leków, które dodatkowo musimy wykupować.

    Chciałabym, aby w końcu choroba przestała dokuczać mojemu dziecku, żeby chociaż złapał oddech w okresie wakacyjnym.

    Proszę, bądźcie z nami!

    Urszula, mama

  • Updated po powrocie ze szpitala... Coraz cięższe informacje

    Kochani!

    Musiałam wszystko sobie poukładać, ponieważ usłyszałam to, czego żaden rodzic nie chce usłyszeć... – „Nie jesteśmy w stanie już Wam pomóc”.

    Jedyna nasza nadzieja w lekarce, która zajmuje się chorobami autozapalnymi od 20 lat (w poradni w IPCZD). Niestety choroba cały czas sieje spustoszenie. Janek cofnął się w rozwoju...

    Rezonans głowy wykazał, że w głowie Janek ma mikrozapalenia żył... Za pół roku kolejny rezonans. Dla nas rodziców to jakaś abstrakcja. W lutym podczas rezonansu całego ciała nie było nic niepokojącego w głowie, a teraz takie coś... Co musiało wydarzyć się w ostatnim czasie?

    Za nami 3. rzut na leku biologicznym... Radość nasza na leczenie nie trwała długo, bo leczenie nie działa. Niestety rezonansu nogi nie udało się zrobić...

    Chciałabym w końcu napisać coś dobrego... A tymczasem jesteśmy załamani. Prosimy o pomoc!

  • Leczenie biologiczne nie przynosi efektów!

    Wyniki badań są bardzo złe... Choroba chce zniszczyć zdrowie i życie naszego dziecka !

    Leczenie nie pomaga, jesteśmy bezsilni... Jasiu dostał kolejny rzut choroby, trafiliśmy do szpitala, gdzie lekarze podjęli decyzję o wprowadzeniu sterydoterapii.

    Jan Pasternak

    Jego organizm bardzo źle znosi silne dawki leków. Każdy rzut choroby prowadzi do wyniszczenia narządów wewnętrznych i utraty postępów rozwojowych, które udało się wypracować!

    Synek musi być pod stałą opieką lekarzy. Choroba zmieniła całe jego życie. Na szczęście jesteśmy już w domu, ale przy wypisie ze szpitala otrzymaliśmy bardzo długą listę badań, które musimy przeprowadzić. Ich koszty są porażające. 

    Prosimy o dalsze wsparcie. Wasza pomoc jest naszym ratunkiem! 

    Rodzice Jasia

Opis zbiórki

To niewiarygodne, że z Twoją pomocą uzbieraliśmy podczas poprzedniej zbiórki 100%. W tamtym ciężkim czasie okazaliście nam dużo serca, za co jesteśmy bardzo wdzięczni. 

Musieliśmy jednak wrócić tutaj, ponieważ stan zdrowia naszego synka znacznie się pogorszył! Dzisiaj jeszcze mocniej prosimy o Twoją pomoc…

Nasza historia:

Janek jest wspaniałym chłopcem, który marzy, aby jego życie było beztroskie i szczęśliwe. Niestety każdego dnia musimy się mierzyć z wieloma diagnozami i chorobami syna. 

Jan Pasternak

Autyzm, niedobór odporności, a wraz z tym nawracające stany gorączkowe, astma oskrzelowa mieszana, a także refluks – to tylko część tego, z czym zmaga się Jaś. 

Od dawna zapewniamy naszemu dziecku systematyczną rehabilitację, chcąc jak najlepiej przygotować go do samodzielnej przyszłości. Myśleliśmy, że już więcej nic złego się nie przytrafi. Myliliśmy się. 

Jan Pasternak

Lekarze postawili nowe rozpoznanie choroby autozapalnej o nieznanym podłożu genetycznym! Od czerwca musieliśmy wdrożyć kurację lekiem biologicznym, codziennie wykonujemy Jasiowi zastrzyki i raz w miesiącu musimy wstawić się w szpitalu, oddalonym od naszego domu o 500 km. 

Nikt z nas nie spodziewał się, że choroba spowoduje wyniszczenie narządów wewnętrznych! Ponadto niedobór odporności sprawia, że każda infekcja może być dla Jasia bardzo niebezpieczna! Z tego powodu synek nie może już uczęszczać do szkoły ani podróżować środkami transportu publicznego…

Jan Pasternak

Leczenie na razie jest objawowe, ponieważ nie mamy jeszcze końcowej diagnozy. Musimy więc wykonać szereg innych, dodatkowych badań… Chcielibyśmy, aby synek mógł czerpać z życia pełnymi garściami i cieszyć się dzieciństwem, jednak teraz nie jest to możliwe... 

Wierzymy, że w końcu będzie dobrze. Wierzymy, że znajdziemy sposób, aby pomóc Jasiowi i sprawić, że jego życie będzie choć trochę łatwiejsze. Każda przekazana złotówka wzmacnia naszą nadzieję. Walka o lepszą przyszłość Jasia wciąż trwa – Ty także możesz pomóc. Bardzo prosimy o wsparcie! 

Rodzice Jasia

Jan Pasternak

➡️ Pomoc dla Jasia <3  (otwiera nową kartę)

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Jan Pasternak dalej walczy o zdrowie. Wesprzyj aktualną zbiórkę.

WesprzyjWesprzyj