Tak bardzo czekaliśmy na dziecko. Tak bardzo nie mogliśmy doczekać się dnia, w którym nareszcie będziemy mogli przytulić naszego synka. Informacja o ciąży wywołała w nas lawinę cudownych emocji i łzy wzruszenia. Nasze życie w końcu miało zostać dopełnione największym szczęściem – dzieckiem.

Wyczekany, wymarzony. Nasz prezent świąteczny, prezent od losu. Czy zasłużył na to, by życie odcisnęło na nim aż takie piętno choroby? Niestety, jeszcze w życiu płodowym, w 26 tygodniu ciąży musiał przejść operację z powodu rozszczepu kręgosłupa i przepukliny oponowo-rdzeniowej.

Walczymy każdego dnia o jego lepszą przyszłość, ale wiemy, że bez Waszego wsparcia nie damy sobie rady. 

Nazwa choroby brzmi strasznie, a opisy nie oddają rzeczywistej skali jej potworności. Mimo operacji rozszczep pokazał, jak bardzo jest okrutny, odbierając władzę w nóżkach Jasia poniżej kolan. Dodatkowo Jaś ma stópki końsko - szpotawe, dysplazję bioder oraz inne choroby współistniejące. Syn wyszedł ze szpitala z bolesną diagnozą – ciężkie i nieodwracalne upośledzenie lub nieuleczalna choroba zagrażająca życiu, powstała jeszcze w okresie prenatalnym lub podczas porodu. 

Wiadomość o chorobie była dla nas szokiem, jednak od dnia poznania diagnozy, wiedzieliśmy, że zrobimy, co tylko się da, by ułatwić naszemu dziecku codzienność. To dla niego przeprowadziliśmy się do miejsca, w którym mamy lepszy dostęp do specjalistów.

Janeczek jest rehabilitowany metodami Vojty, Bobath, osteopatyczną, elektrostymulacją. Nasze życie to codzienne wyjazdy na rehabilitacje i do lekarzy oraz ciągłe ćwiczenia w domu. Tysiące przejechanych kilometrów, morze wylanych łez, wiele upadków, ale tyle samo wzlotów. Nasz cel to postawić Janeczka na nogi!

Chcemy, aby w przyszłości był możliwie jak najbardziej samodzielny i silny. Przez ostatni rok walczyliśmy o jego kręgosłup, poprawę asymetrii ciała oraz problemy z biodrami. Teraz chcemy skupić się na ćwiczeniu nóg tak, aby były wstanie utrzymać ciężar ciała, a następnie zrobić pierwsze kroczki. 

Stópki Jasia są wiotkie i nie jest w stanie na nich stać, dlatego potrzebuje specjalnych ortez. Zdecydowaliśmy również o tym, aby posadzić Janeczka na wózeczek inwalidzki. Mamy nadzieję, że dzięki temu stanie się bardziej niezależny.

Do tej pory nosiliśmy go na rękach, jednak jest już w takim wieku, że musi poczuć samodzielność, udać się w ciekawe dla niego miejsce, a nie pokazywać paluszkiem gdzie chce być zaniesionym. Koszty rehabilitacji oraz potrzebnego sprzętu znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe. Dlatego prosimy Was o dalsze wsparcie!

Marta i Marek – rodzice Jasia

➤ Walkę Jasia możesz wesprzeć także poprzez LICYTACJE

➤ Facebook: Postawmy Janeczka na nogi