Tak bardzo czekaliśmy na dziecko. Tak bardzo nie mogliśmy doczekać się dnia, w którym nareszcie będziemy mogli przytulić naszego synka. Informacja o ciąży wywołała w nas lawinę cudownych emocji i łzy wzruszenia. Nasze życie w końcu miało zostać dopełnione największym szczęściem - dzieckiem.

Wyczekany, wymarzony. Nasz prezent świąteczny, prezent od losu. Ma dopiero 6 miesięcy. Czy zasłużył na to, by życie odcisnęło na nim aż takie piętno choroby?

Niestety, jeszcze w życiu płodowym, w 26 tygodniu ciąży musiał przejść operację z powodu rozszczepu kręgosłupa i przepukliny oponowo-rdzeniowej. Gdyby ta operacja się nie odbyła, Jasiu mogłaby urodzić się z wodogłowiem i nigdy nie stanąć na własne nogi, a tak mamy, chociaż cień szansy, chociaż ziarnko nadziei, że to się uda. 

Nazwa choroby brzmi strasznie, a opisy nie oddają rzeczywistej skali jej potworności. Mimo operacji rozszczep pokazał, jak bardzo jest okrutny, odbierając władzę w nóżkach Jasia poniżej kolan. Dodatkowo Jaś ma stópki końsko - szpotawe, dysplazję bioder oraz inne choroby współistniejące. Syn wyszedł ze szpitala z bolesną diagnozą - ciężkie i nieodwracalne upośledzenie lub nieuleczalna choroba zagrażająca życiu, powstała jeszcze w okresie prenatalnym lub podczas porodu. 

Wiadomość o chorobie była dla nas szokiem, jednak od dnia poznania diagnozy, wiedzieliśmy, że zrobimy, co tylko się da, by ułatwić naszemu dziecku codzienność. To dla niego przeprowadziliśmy się do miejsca, w którym mamy lepszy dostęp do specjalistów. Jaś wymaga codziennej rehabilitacji, leków i środków medycznych. Ćwiczy ze specjalistami, ćwiczy codziennie z nami w domu. Każdego dnia wzmacniamy nóżki Jasia specjalistycznym obuwiem i sprzętem, by za kilka miesięcy próbował robić swoje pierwsze kroki. Jest to bardzo ciężka praca. 

Rokowania lekarzy są budujące. Pomimo tego, że Jasiu będzie całe życie przywiązany do ortez, jest ogromne prawdopodobieństwo, że będzie samodzielnie chodził. Da mu to normalną przyszłość, a nam pozwoli choć trochę odetchnąć z ulgą. Jednak bez odpowiednich specjalistów nie przygotujemy syna do tego wyzwania. Możemy liczyć tylko na częściowe dofinansowanie terapii, ale tak naprawdę jest to kropla w morzu potrzeb. Dzięki Twojej pomocy będziemy mogli jeszcze intensywniej rehabilitować i leczyć synka najlepszymi metodami. Głęboko wierzymy, że dzięki tym działaniom Jaś będzie mógł stanąć na nóżki i iść dalej przez życie jako szczęśliwy i samodzielny człowiek. 

Marta i Marek - rodzice Jasia