W Polsce nie ma nadziei na pomoc Jasiowi... Prosimy o wsparcie w walce o naszego syna❗️

Walczymy o naszego syna od 11 lat, ale w Polsce nie mamy już żadnych perspektyw leczenia... Teraz pojawiła się dla nas iskierka nadziei – nowoczesna terapia w Meksyku, która może pomóc Jasiowi. Niestety jej koszt jest ogromny, dlatego prosimy o wsparcie!

Janek nie siedzi samodzielnie, nie mówi, ma zdiagnozowaną padaczkę lekooporną i mutacje w genie STXBP1, a także opóźnienie psychoruchowe w stopniu głębokim. Gdy myśleliśmy, że jego życie będzie już zawsze codziennym cierpieniem, znaleźliśmy informacje o terapii cytotronem w Meksyku. Od rodziców innych dzieci wiemy, że to leczenie ma sens!

Okazało się, że klinika może nas przyjąć już 6 maja! Nagle w naszych sercach pojawiła się nadzieja na lepsze jutro naszego syna! Prosimy, pomóżcie nam skorzystać z tej szansy.

Nasza historia

Jeszcze zanim Jaś przyszedł na świat, nic nie wskazywało na to, że będzie tak poważnie chorzy. Ciąża przebiegała prawidłowo, lekarze nie widzieli żadnych niepokojących sygnałów. Wierzyliśmy, że wszystko będzie dobrze. Niestety trzeciego dnia po porodzie zauważyliśmy niepokojące drgania rączki. Bardzo szybko okazało się, że są to ataki padaczkowe... Od tamtej chwili nasze życie zamieniło się w niekończącą się walkę o zdrowie naszego synka.

Zaczęły się ciągłe wizyty w szpitalach. Od jednego oddziału do drugiego, od jednego lekarza do kolejnego. Szukaliśmy odpowiedzi na pytanie: dlaczego nasze dziecko ma padaczkę i jak możemy ją zatrzymać. Niestety napady nie ustępowały, a z czasem zaczęły się nasilać. Dziś Jaś ma już 11 lat, a padaczka nadal jest częścią naszej codzienności.

Przez te wszystkie lata próbowaliśmy dosłownie wszystkiego. Specjalistyczne diety, różne kombinacje leków, liczne terapie i rehabilitacje. Często zamiast poprawy, pojawiały się kolejne skutki uboczne leczenia. Dodatkowo przez długi czas nie wiedzieliśmy nawet, skąd bierze się padaczka Jasia. Badania genetyczne początkowo nic nie wykazywały. Dopiero po ich pogłębieniu udało się znaleźć odpowiedź – to mutacja w genie STXBP1. To niezwykle rzadka choroba. W Polsce wiemy zaledwie o kilkudziesięciu dzieciach z tą mutacją.

Niestety Jaś jest w bardzo ciężkim stanie. Nie chodzi, nie siedzi samodzielnie, nie mówi. Nie jesteśmy w stanie nawiązać z nim kontaktu. Syna trzeba go nakarmić, przenieść, ubrać, pomóc w każdej najprostszej czynności. Ostatnio bardzo urósł i przybrał na wadze, przez co codzienna opieka staje się dla nas coraz trudniejsza fizycznie.

Najbardziej boli bezsilność. Kiedy przez chwilę uda się wypracować jakiś mały postęp – często bardzo szybko wszystko się cofa przez ataki padaczkowe. Był nawet moment, kiedy było tak źle, że zastanawialiśmy się, czy Jaś w ogóle nas widzi i słyszy…

Po 11 latach walki w Polsce słyszymy tylko jedno: można próbować kolejnych leków. Ale my widzimy, jak wiele skutków ubocznych one powodują u naszego syna, a nie poprawiają jego stanu. Byliśmy już u naprawdę wielu specjalistów. Przeszliśmy lata terapii, rehabilitacji i leczenia – niestety bez przełomu. Dlatego zaczęliśmy szukać pomocy poza granicami kraju.

W Meksyku stosowana jest terapia z wykorzystaniem neurocytotronu – technologii, która działa na poziomie komórkowym i ma wspierać odbudowę połączeń nerwowych w mózgu. Dla wielu dzieci z ciężkimi chorobami neurologicznymi jest to szansa na poprawę funkcjonowania i rozwój. Jako rodzice wiemy, że musimy spróbować. Jeśli nie podejmiemy tej próby teraz, z czasem może być już za późno. Im Jaś będzie starszy, tym mniejsze mogą być szanse na poprawę jego stanu.

Każda wpłata przybliża nas do celu. Każde udostępnienie daje szansę, że nasza historia dotrze do kolejnych osób. Chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby pomóc naszemu synowi. Wierzymy, że dzięki Państwa wsparciu Jaś może dostać swoją szansę. Dziękujemy za każdą pomoc, dobre słowo i okazane serce.

Rodzice