Nieuleczalna choroba małego Jasia... Walczmy o niego razem!

Jasiu jest wesołym, pogodnym 3-latkiem, który cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Ta straszna choroba kawałek po kawałku zabiera nam naszego synka… Z całego serca prosimy o pomoc!

Schorzenie jest bardzo rzadkie i prowadzi do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni… Do kardiomiopatii i niewydolności oddechowej! Nie da się go wyleczyć! 

Tak bardzo boimy się o naszego synka. U chłopców między 8 a 14 rokiem życia dochodzi do utraty zdolności samodzielnego poruszania się. Śmiertelność choroby w młodym wieku jest niestety wysoka…

W celu opóźnienia choroby Jaś jest systematycznie rehabilitowany. Wszystko po to, aby zapobiegać powstawaniu przykurczów stawowo-mięśniowych, deformacji kręgosłupa. Nasz kochany synek będzie musiał być wspomagany sterydami, które będziemy sprowadzać dla niego z Niemiec. Mają one najmniejsze skutki uboczne. Jasiowi będą potrzebne również ortezy.

Musimy być pod stałą opieką wielu specjalistów m.in. neurologa, kardiologa, pulmonologa, ortopedy, okulisty, logopedy, psychologa oraz rehabilitanta. Czasami są to lekarze z zagranicy. Niestety wiąże się to z dużym nakładem finansowym…

Mamy nadzieję, że te wszystkie działania i pomoc wielu specjalistów pomoże Jasiowi utrzymać jak najdłużej sprawność ruchową. Zyskać czas i nadzieję na wynalezienie leku na tę straszną chorobę. Wierzymy, że będziecie z nami i pomożecie Jasiowi w tej trudnej walce!

Rodzice

➡️ Facebook

➡️ Instagram