Jaś – nasz mały, a zarazem wielki Wojownik... Pomóż mu w walce o zdrowie i życie❗️

Jaś - nasz synek - jest dla nas prawdziwym bohaterem. W styczniu skończył 2 latka, ale jego ciężką historią można by obdarzyć kilku dorosłych… Mierzył się i nadal mierzy z trudnościami, których nie powinno znać żadne dziecko.

Syn jest skrajnym wcześniakiem. Przyszedł na świat dużo wcześniej, niż powinien – już w 28. tygodniu ciąży… O 3 miesiące za wcześnie! Urodził się z wrodzoną wadą przełyku – atrezją, polegająca na niewykształceniu się jego części… Brakowało u niego aż 5 centymentrów przełyku! Już od swoich pierwszych chwil nasze 1245 gramów szczęścia - bo tylko tyle ważył Jaś w momencie narodzin - rozpoczęło bardzo nierówną i ciężką walkę o własne życie... 

Jaś musiał przejść aż 3 bardzo ciężkie operacje, aby zespolić ze sobą niezrośnięte fragmenty przełyku… Podczas jednej z nich doszło do zakażenia sepsą... Syn dostał martwicy jelit, wyłoniono mu stomię, z którą żył aż do maja zeszłego roku. Przeszedł też wylew krwi do mózgu III stopnia. Pierwsze miesiące życia Jasia to szpital, buczenie urządzeń na OIOM-ie i ciągły lęk. Synek był w bardzo ciężkim stanie, utrzymywany w śpiączce farmakologicznej, a kilka momentów było naprawdę krytycznych… Byliśmy obok, wpatrując się w szpitalne monitory i modląc się tylko o jedno - aby nasz mały synek został z nami.

Jaś wykazał się ogromną siłą i wygrał walkę o życie. Ta siła zadziwia nas do dziś… Niestety ciężki start i zbyt wczesne przyjście na świat spowodowały ogromne komplikacje. Byliśmy pewni, że damy sobie radę sami, miestety dziesiątki wizyt u lekarzy, setki kilometrów podróży do szpitali, tysiące godzin rehabilitacji uświadomiły nam, ile jeszcze przed nami… 

W 2024 roku, tuż przed Wigilią, po raz pierwszy poprosiliśmy o pomoc dla Jasia. Serdecznie dziękujemy za każdy gest wsparcia i każdą dobrą myśl. Dzięki Wam Jaś jest intensywnie rehabilitowany – każdego dnia, znajduje się też pod opieką lekarzy wielu specjalizacji. Dziś Jaś ma 2 latka, sam siedzi, raczkuje i wstaje – każdy taki krok to dla nas ogromna wygrana.

Z czym teraz się zmagamy? Jaś choruje na padaczkę - 3 miesiące spędziliśmy na oddziale neurologii, walcząc z codziennymi napadami. Przyjmuje leki przeciwpadaczkowe, które teraz działają, ale nie wiemy, co będzie w przyszłości. Wciąż nie wiadomo też, ile dokładnie widzi. Najprawdopodobniej dalej niż metr dostrzega światło... Lekarze dają nadzieję, że może być lepiej, ale wymaga to wielu godzin intensywnej pracy i terapii… Synka czeka na pewno operacja oczu z powodu oczopląsu i zeza, a w przyszłości - kolejne operacje poszerzania przełyku. 

Jaś ma również duże potrzeby logopedyczne. Synek nie radzi sobie z cząstkami pokarmów, słabo przybiera na wadze… Nadal trzeba mu podawać jedzenie przez strzykawkę. Walczymy o to, by nauczył się jeść.

Niestety pojawił się też ogromny problem - synek nie ma w ogóle szkliwa na ząbkach ani na zawiązkach zębów. To najprawdopodobniej skutek wcześniactwa albo przyjmowanych leków… Stracił niestety 4 ząbki, walczymy, aby nie stracił też kolejnych. Niestety psują się bardzo szybko, co spędza nam sen z powiek.

Niestety pojawiły się epizody wymiotów z krwią, a lekarze nadal nie znają ich przyczyny. Dodatkowo u Jasia zdiagnozowo przepuklinę rozwory przełykowego... Jasiowi co kilka miesięcy zwęża się przełyk, obecnie zwężenie stwierdzono na poziomie 10%. Oprócz tego, że wiąże się to z pobytami w szpitalu, gastroskopią i poszerzaniem przełyku, to niestety utrudnia naukę jedzenia i połykania cząstek.

Musimy też zadbać o rozwój intelektualny Jasia. Walczymy o każdy postęp, każdą umiejętność, która innym dzieciom przychodzi naturalnie… Bardzo chcielibyśmy, żeby synek zaczął mówić. Na razie pojawiły się pojedyncze sylaby, samogłoski, zabawa modulacją głosu. Mowa zaczyna się rozwijać bardzo powoli. Wspomagamy Jasia wieloma terapiami, żeby zaczął mówić i równocześnie wprowadzamy komunikację alternatywną, żeby pomóc mu w ogólnym rozwoju.

Niestety, dzieci takie jak Jaś wymagają specjalistycznej opieki, która jest możliwa tylko w wybranych ośrodkach w Polsce… Jesteśmy z Poznania, ale Jaś musi być leczony m.in. w Warszawie, Krakowie i Wrocławiu. Dla naszego synka oznacza to nieustanne wizyty, terapie i podróże po całej Polsce. Dla nas – walkę o każdy dzień i ogromne koszty, którym coraz trudniej sprostać.

Przed nami ogrom pracy. Wiemy, że to walka, która potrwa nie miesiące, lecz lata. Po 1,5 roku środki z pierwszej zbiórki powoli się kończą… Koszty leczenia i rehabilitacji są ogromne, naprawdę aż przerażają. Jeszcze bardziej przeraża nas myśl, że z powodu braku pieniędzy nie będziemy mogli pomóc własnemu dziecku…

Kochamy naszego syna nad życia i naprawdę zrobimy dla niego wszystko. Jaś to wspaniały, pogodny i dzielny chłopiec, który często się śmieje, uwielbia muzykę i dźwięki. Warto o niego walczyć. Nasz Mały, Wielki Wojownik wiele razy udowodnił nam, że cuda się zdarzają, tylko czasami potrzeba na nie poczekać i przede wszystkim wierzyć…

Jeśli zechcesz nas wesprzeć, w imieniu Jasia i swoim - dziękujemy z całego serca.

Rodzice Jasia - Asia i Piotr