Wada serca, niedosłuch, tętniak, zaburzenia... To zbyt wiele dla jednego chłopca! Pomóż Jankowi!

Nasza historia może nie jest długa, ale skomplikowana i wciąż się pisze. Bez wytchnienia, bez przerwy. Dzień po dniu. To jedna z tych historii, które zaczynają się niespodziewanie i bez ostrzeżenia stawiają człowieka przed wyzwaniami, na które nie miał szansy się przygotować.

Nie wiedzieliśmy, że Janek urodzi się z wadą serca. Dopiero w 2. dobie życia usłyszeliśmy, że to tetralogia Fallota. Synek spędził 14 dni w szpitalu przez spadki saturacji. Na kilka dni wypuszczono nas do domu, ale to nie był powrót do normalności. 

Pewnego dnia dziecko dosłownie zsiniało mi na rękach. Doszły utraty przytomności, ślinotok, gorączka… Karetką przewieziono nas do szpitala w Warszawie. Po czterech dniach Janek przeszedł jeszcze atak anoksemiczny. Przestał oddychać. Jego płuca były w stanie krytycznym.

Po tygodniu podtrzymywania płuca zaczęły pracować. Ale i tak spędziliśmy w szpitalu 3 tygodnie, zanim mogliśmy wrócić do domu i zacząć inną walkę. Kontrole, echo serca, spadki saturacji, znów kontrole, znów spadki… Ale synek rozwijał się prawidłowo. Miał jedynie problemy z przełykaniem przez okres intubacji.

Potem przyszedł czas pandemii. Jako pacjenci kardiologiczni musieliśmy zostać w domu. W tym okresie zauważyliśmy, że Janek, zamiast mówić, zaczął seplenić. Zrobiliśmy badania słuchu, w międzyczasie diagnozowaliśmy też autyzm. Okazało się, że niedosłuch wynosi 60-70 decybeli. To oznaczało operację.

Synek zaczął nosić aparat, zaczęliśmy rehabilitację, konsultacje z surdologopedą, w 2023 roku został wszczepiony pierwszy implant, a dwa lata później drugi. Jednak wciąż wisiało nad nami widmo wady serca i niedługo potem dało o sobie znać.

W prawej komorze serca zrobiły się „belki”. Konieczna była operacja wstawienia zastawki płucnej. Kolejne dni w szpitalu, powrót do domu i kontrole… które tym razem wykazały tętniaka nad zastawką! W ten sposób Boże Narodzenie, Sylwestra i Święto Trzech Króli Janek spędził w szpitalu. Tętniaka usunięto. Ostatnie kontrole wykazały, że wciąż coś dzieje się z zastawką, ale nie wiadomo jeszcze, co to dokładnie jest.

Nasza codzienność to ciągłe kontrole, kolejne wizyty, dopiski do diagnozy, operacje, szpitale, wizyty, konsultacje... Staramy się, jak możemy, by mimo tak długiego czasu spędzonego na oddziałach Janek miał normalne dzieciństwo, z którego może czerpać garściami. Ale nie zawsze jest to możliwe.

Koszty są ogromne. To, co możemy wykorzystać przy refundacji, wykorzystujemy. To, co musimy opłacić sami, opłacamy w miarę możliwości. Ważny jest czas. Im więcej uda nam się wypracować i wyregulować, tym lepiej i bezpieczniej dla przyszłości naszego Janka. Motywacji nam nie brakuje, a z pomocą Darczyńców nawet drogie turnusy rehabilitacyjne mogą stać się możliwe!

Rodzice Janka