Nieuleczalna choroba zawładnęła życiem Janka - pomóż nam ją zatrzymać!

Janek od zawsze był radosnym i ciągle uśmiechniętym dzieckiem, grał w piłkę, bawił się z rówieśnikami, jeździł na rowerze, uczył się grać na perkusji, wycieczki górskie to było całe jego życie...

Z biegiem czasu jednak jego możliwości zdecydowanie słabły. Pogorszył się wzrok, możliwości ruchowe, a w szczególności pojawiły się problemy z chodzeniem. Syn często się potykał i przewracał doznając licznych urazów... Pogorszyły się również wyniku w nauce. W wieku dziesięciu lat, po licznych badaniach poznaliśmy diagnozę... Janek cierpi na rzadką, okrutną i śmiertelną chorobę NBIA-MPAN. To był dla nas wszystkich, a w szczególności dla Janka szok i niedowierzanie! Choroba zabiera zdolność chodzenia, pisania, mówienia , przełykania i z czasem odbiera im życie... Dlatego musimy walczyć! Na to potrzebne są ogromne pieniądze...

Janek pomimo swojej mega pozytywnej natury coraz gorzej radzi sobie z objawami choroby, porusza się przy pomocy drugiej osoby, coraz gorzej widzi i mówi... Wspólnie z nim walczymy z tą podstępną i okrutną chorobą! Kiedy dowiedzieliśmy się o badaniach, które mają za zadanie indywidualne podejście do każdej osoby i zadbać o dobranie najlepszego leczenia nie wahaliśmy się ani chwili, aby zapisać do nich Janka. To dla niego jedyna szansa, która może się nigdy nie powtórzyć.

W tym momencie naszą największą przeszkodą są pieniądze. Badania kosztują zbyt dużo, abyśmy mogli opłacić je z własnej kieszeni. Dlatego prosimy każdego, kto tylko może, aby dołożył chociaż złotówkę do zbiórki na badania naszego synka.

Rodzice Janka