Nieuleczalna choroba zawładnęła życiem Janka - pomóż nam ją zatrzymać!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 273 osoby
27 812,52 zł (100,55%)
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Nowatorskie badania enzymatyczne, konsultacje lekarskie, leki i suplementy

Jan Naparty, 19 lat

Wronki, wielkopolskie

Choroba genetyczna Hallervordena Spatza

Janek od zawsze był radosnym i ciągle uśmiechniętym dzieckiem, grał w piłkę, bawił się z rówieśnikami, jeździł na rowerze, uczył się grać na perkusji, wycieczki górskie to było całe jego życie...

Z biegiem czasu jednak jego możliwości zdecydowanie słabły. Pogorszył się wzrok, możliwości ruchowe, a w szczególności pojawiły się problemy z chodzeniem. Syn często się potykał i przewracał doznając licznych urazów... Pogorszyły się również wyniku w nauce. W wieku dziesięciu lat, po licznych badaniach poznaliśmy diagnozę... Janek cierpi na rzadką, okrutną i śmiertelną chorobę NBIA-MPAN. To był dla nas wszystkich, a w szczególności dla Janka szok i niedowierzanie! Choroba zabiera zdolność chodzenia, pisania, mówienia , przełykania i z czasem odbiera im życie... Dlatego musimy walczyć! Na to potrzebne są ogromne pieniądze...

Janek pomimo swojej mega pozytywnej natury coraz gorzej radzi sobie z objawami choroby, porusza się przy pomocy drugiej osoby, coraz gorzej widzi i mówi... Wspólnie z nim walczymy z tą podstępną i okrutną chorobą! Kiedy dowiedzieliśmy się o badaniach, które mają za zadanie indywidualne podejście do każdej osoby i zadbać o dobranie najlepszego leczenia nie wahaliśmy się ani chwili, aby zapisać do nich Janka. To dla niego jedyna szansa, która może się nigdy nie powtórzyć.

W tym momencie naszą największą przeszkodą są pieniądze. Badania kosztują zbyt dużo, abyśmy mogli opłacić je z własnej kieszeni. Dlatego prosimy każdego, kto tylko może, aby dołożył chociaż złotówkę do zbiórki na badania naszego synka.

Rodzice Janka 

Pomogli

Ładuję...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 273 osoby
27 812,52 zł (100,55%)
Wesprzyj Wesprzyj