Podstępna choroba niszczy życie mojego małego braciszka. Z każdym dniem Jasiu jest coraz słabszy, wręcz wycieńczony! Błagam, pomóżcie nam i uratujcie go!

W naszym domu nie było chwili na szczęście, kiedy dorastaliśmy z rodzeństwem. Cierpienie braciszka, ból i strach o jego życie zabrały nam wszystko. On był dla nas najważniejszy, z jego bólem nie umieliśmy być już szczęśliwi...

Wspólnie z rodzeństwem oddawaliśmy swoje rzeczy na sprzedaż, aby pomóc w jego leczeniu. W ciągu 8. lat mama odwiedziła wielu specjalistów, aby znaleźć ratunek.

Jestem najstarszą siostrą Janka. Mój mały braciszek jest już wykończony, boję się, że go stracimy! 

Kiedy się urodził był zdrowym chłopcem, dostał 10 pkt w skali Apgar. Rozwijał się prawidłowo, siedział w wieku 7. miesięcy, chodził, nie mając jeszcze 1,5 roku. Mówił krótkie zdania, składające się z dwóch słów. 

W wieku 17 miesięcy zachorował, był hospitalizowany z podejrzeniem posocznicy. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, że powikłania pobudziły inne choroby. Nastąpił regres w rozwoju, ślinotok, bolące drżenie mięśni, nadpobudliwość, utrata mowy! 

Przez 8 lat nikt nie postawił diagnozy i to pomimo ciągłych hospitalizacji! 

Dopiero w 2022 roku zdiagnozowano u niego padaczkę. Każdy jego atak jest bardzo ciężki, całkowicie wysysający z niego resztki siły! Ataki poprzedzane są przez samookaleczanie – Janek wtedy się gryzie i uderza głową o ścianę. Potem zaczyna się horror. Mój braciszek zaczyna krzyczeć z bólu, rzuca się na podłogę, a jego ciało zaczyna się wyginać! Te ataki pojawiają się kilka razy dziennie i trwają po 40 minut!

Wielokrotnie musieliśmy wzywać pogotowie, ponieważ Jasiu mdlał. Każdy atak to walka, ból, wolne zabijanie mózgu!

Mimo że mam własne dziecko, nadal aktywnie uczestniczę w życiu Jasia. Nie mieszkamy razem, ale pomagam mamie i codziennie opiekuję się nim przez kilka godzin. Mój młodszy brat jest dla mnie bardzo ważny!

Życie Jasia jest w niebezpieczeństwie. Potrzebuje głębszej diagnostyki, badań, leczenia. Musimy wykonać badania genetyczne oraz zapewnić stałą pomoc psychiatry, psychologa, endokrynologa, kardiologa, neurochirurga.

Obecnie jesteśmy objęci leczeniem i dalszą diagnostyką w prywatnej klinice Centrum Chorób Rzadkich we Wrocławiu. Dostępne terminy w ramach NFZ są dopiero pod koniec 2024 roku!

Mój braciszek nie ma siły walczyć. Przez ostanie 2 lata Jaś całkowicie cofnął się w rozwoju, ma nawet do ośmiu epizodów padaczki dziennie, co może skończyć się tragedią!

Bez wsparcia dobrych ludzi nie jesteśmy w stanie kontynuować badań i leczenia. Podjęliśmy walkę z rzadką chorobą i tak jak sama nazwa wskazuje, niewielu lekarzy jest w tej dziedzinie wyspecjalizowanych. Potrzebujemy Waszego wsparcia, inaczej może być już za późno…

Gloria, siostra