Choroba oczu zaatakowała jedną z bliźniaczek! Uratuj wzrok Janinki❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja także wzroku, transport, pobyt, sprzęt rehabilitacyjny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja także wzroku, transport, pobyt, sprzęt rehabilitacyjny
Aktualizacje
Janinka kończy roczek! Walczymy dalej o jej zdrowie!
Jania kończy swój pierwszy rok życia. Ten czas zamiast spokojnego, beztroskiego macierzyństwa wypełniły nam głównie wizyty u lekarzy i codzienna rehabilitacja – fizjoterapia, terapia wzroku, konsultacje neurologiczne, logopedyczne, psychologiczne, integracja sensoryczna, neuroterapia i spotkania z innymi specjalistami, którzy razem z nami walczą o jej rozwój.
Dzięki tej ogromnej pracy i wsparciu darczyńców udało się poprawić widzenie w jednym oczku – to nasz mały–wielki cud. Na początku Jasia widziała jedynie bardzo rozmazane przedmioty w odległości maksymalnie około 10 cm, teraz potrafi dostrzec coraz wyraźniej kształty i osoby nawet z 1–2 metrów. Przy tak poważnych problemach okulistycznych to ogromny postęp i nadzieja, że dalsza terapia ma sens.
Wciąż jednak ostrość wzroku jest bardzo niska, pojawia się oczopląs, zez zbieżny i małoocze. Problemy z widzeniem mocno odbijają się też na napięciu mięśniowym i sprawności ruchowej. Gdy większość rocznych dzieci próbuje już wstawać i stawiać pierwsze kroki, Jania z ogromnym wysiłkiem dopiero przewraca się na brzuszek.
Świat, którego dobrze nie widzi, jest dla niej po prostu trudniejszy – szybko się denerwuje, jest bardzo wrażliwa na zmianę pozycji, brakuje jej poczucia bezpieczeństwa. Dlatego tak ważne jest, aby mogła dalej korzystać z intensywnej rehabilitacji oraz specjalistycznego sprzętu: soczewki, okularów, pomocy logopedycznych, terapeutycznych i wzrokowych.
Każda złotówka ze zbiórki to realna szansa na to, by Jania lepiej widziała, czuła się bezpieczniej i miała możliwość choć trochę dogonić swoich rówieśników.
Zuzanna i Robert Krawiec, rodzice Janinki
Nowe diagnozy i nowe potrzeby! RATUNKU!
Kochani,
pisanie tych słów boli bardziej, niż potrafimy to opisać słowami. Ale wiemy, że jesteście z nami. Że to dzięki Wam Janinka może codziennie walczyć o każdy mały krok naprzód. Dlatego dziś musimy się z Wami podzielić tym, co zmieniło się w naszym życiu i niestety, nie są to dobre wieści.
W maju 2025 roku nasza córeczka przeszła poważną operację prawego oka, witrektomię. Niestety, ucierpiało ono z powodu zaawansowanej retinopatii wcześniaczej i wylewu do ciała szklistego. Lekarze zrobili, co mogli, ale było już za późno. Struktury oka były tak poważnie uszkodzone, że nie dało się uratować wzroku. Janinka nie będzie widziała na prawe oko. Dziś pełni ono jedynie funkcję kosmetyczną, a my musimy zaakceptować, że nigdy już nie będzie widziało światła.
Gdy myśleliśmy, że najgorsze już za nami, przyszło kolejne uderzenie. Pojawił się oczopląs w obu oczach, co oznacza, że również lewe oko – do tej pory lepiej rokujące – będzie miało bardzo ograniczoną ostrość widzenia. Janinka nie potrafi skupić wzroku, nie utrzymuje kontaktu wzrokowego, nie wodzi oczkami za światłem. Ten widok łamie nam serca każdego dnia...
Wiemy już, że przed nami długa droga. Nie będzie cudownych operacji za granicą. Leczenie chirurgiczne nie jest już możliwe. Ale wciąż możemy zawalczyć o to, by Janinka nauczyła się lepiej wykorzystywać to, co zostało. Dlatego prosimy Was, ponownie, z pokorą i nadzieją o wsparcie. Zmieniamy cel zbiórki, bo zmieniło się nasze życie.
Chcielibyśmy też zapewnić Janince intensywną terapię wzroku funkcjonalnego, objąć ją opieką specjalistów od terapii ogólnorozwojowej i fizjoterapii, zakupić niezbędny sprzęt rehabilitacyjny, sfinansować dojazdy i pobyty w ośrodkach, gdzie Janinka może rozwijać się i uczyć świata na nowo.
Każda wpłacona złotówka to dla nas ratunek. Świat Janinki będzie inny, ale nie musi być ciemny. Może być pełen dźwięków, dotyku, ciepła, bezpieczeństwa. Pomóżcie nam ten świat zbudować... Dziękujemy też Wam za wszystko, co już zrobiliście. Za każdą wiadomość, każdą modlitwę, każdą myśl o naszej córeczce.
rodzice Janinki
Opis zbiórki
Nasze bliźniaczki urodziły się przedwcześnie, w 28. tygodniu ciąży i dotknęło je wiele typowych dla wcześniactwa powikłań. Z początku to Anielka, która urodziła się jako pierwsza, była mniejsza od Janki, ale z czasem stała się silniejsza. Natomiast Janinka zmaga się dziś z ogromnymi problemami ze wzrokiem...
Obie córeczki po porodzie wymagały intensywnej opieki neonatologicznej, w tym wsparcia oddechowego oraz długotrwałego leczenia z powodu niedokrwistości, zaburzeń metabolicznych oraz infekcji. Przez wiele tygodni dziewczynki przebywały na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodków UCK w Gdańsku.
Najpoważniejszym powikłaniem okazały się jednak zmiany okulistyczne u Janinki — ciężka retinopatia wcześniacza, którą wykryto w obu oczach. Mimo zastosowania specjalistycznych leków oraz laseroterapii w prawym oku rozwinęła się retinopatia wcześniacza stopnia IV powikłana krwotokiem do ciała szklistego, oraz odwarstwieniem siatkówki. Prawe oko córeczki nie rośnie prawidłowo i już teraz jest widocznie mniejsze niż lewe. Bez interwencji może w przyszłości zaniknąć zupełnie! W lewym oku sytuacja jest nieco lepsza, nie doszło do tak znacznego uszkodzenia.
W najnowszym badaniu pojawiła się świeża krew w oczku prawym, co oznacza, że stan oka Janinki nie jest stabilny i potrzebna jest jak najszybsza interwencja. Prawe oko jest w tak złej kondycji, że mimo dużego ryzyka, lekarze w Gdańsku podejmą próbę ratowania go już 15 maja! Podczas zabiegu obejrzą i dokładnie zbadają oko i zdecydują, czy możliwe będzie przeprowadzenie przez nich operacji ostatniej szansy. Jeśli się nie uda, będziemy musieli poszukać pomocy za granicą...
Problemy ze wzrokiem sprawiły, że Janinka jest znacznie bardziej nerwowa i wrażliwa od Anielki. Dla każdego maluszka świat bywa trudny do zrozumienia, a Janina ma szczególnie utrudniony rozwój ze względu na nieprawidłowe funkcjonowanie widzenia. Często denerwuje się nawet przy zmianie pozycji, brakuje jej poczucia bezpieczeństwa.
Nie możemy pogodzić się z tak trudną wizją przyszłości dla Janinki! Z nadzieją czekamy na wynik badania i jesteśmy zmobilizowani do walki o wzrok córeczki! Jeśli nie uda się przeprowadzić operacji w Polsce, to skierujemy się za granicę, gdzie renomowane kliniki w Niemczech lub Anglii specjalizują się w zaawansowanych operacjach okulistycznych u wcześniaków z ciężkimi postaciami retinopatii.
Problemy z oczkami sprawiły, że Janinka ma opóźnienia w rozwoju ruchowym i wymaga intensywnego wsparcia. Bez względu na to, jak potoczy się operacja, potrzebne będą ogromne środki na dalsze leczenie, rehabilitację wzroku i ogólnorozwojową fizjoterapię.
Janinka ma za sobą bardzo trudny start… Jednak mimo ciężkich doświadczeń medycznych nadal ma szansę na poprawę jakości widzenia i życia dzięki odpowiedniemu leczeniu. O zdrowie naszej kruszynki walczymy całą rodziną – starszy brat Antoś i bliźniaczka Anielka tylko czekają, aż Janinka będzie mogła do nich dołączyć w zabawach. Z całego serca prosimy Was o wsparcie! Wierzymy, że wspólnymi siłami uda się uratować wzrok Janinki!
Rodzice
Przemo30 zł- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa50 zł
Trzymaj dzielnie się malutka ❤️
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa70 zł