Pomożesz mi przeżyć?

Zbiórka na cel: operacja serca double switch w USA (II etap), ratująca życie Jasia
Zbiórka zakończona
Jaś Kłaczek
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 29 339 osób
874 231 zł (101,24%)

Jaś, 2 lata

złożona wada serca: inwersja komor, Zespół Ebsteina, nieprawidłowe połączenia przedsionkowo-komorowe

Wrocław, dolnośląskie

Rozpoczęcie: 10 Kwietnia 2017
Zakończenie: 27 Września 2017

Płakaliśmy na oddziale onkologicznym, gdy nasz trzymiesięczny synek przechodził kolejne cykle chemioterapii. Każdy dzień wydawał się wiecznością, gdy czekaliśmy na to, aż znajdzie się dawca szpiku. Gdy pokonaliśmy jedną chorobę, czekał nas kolejny cios - wada serca naszego chłopczyka - niezwykle rzadka, śmiertelnie niebezpieczna – zaczęła stanowić ogromne zagrożenie dla jego życia. Wstawaliśmy w nocy, nadsłuchując z przerażeniem, czy serduszko Jasia wciąż bije… Jasiek ma już za sobą pierwszy etap leczenia wady serca, który przeszedł dzięki Tobie, pozostał drugi, ostatni – operacja, dzięki której serce Jasia będzie funkcjonować jak zdrowe, a on będzie żyć… Teraz, gdy jesteśmy o krok od tego, by nasz koszmar się skończył, by zniknęła wizja śmierci naszego dziecka i wróciło normalne życie, błagamy o pomoc – czy zostaniesz ciocią lub wujkiem Jasia i pomożesz mu przeżyć?

Zanim Jasiek do nas dołączył, byliśmy zwyczajną rodziną. Szpital znaliśmy tylko przez pryzmat porodówki, o sercu wiedzieliśmy tyle, że ma dwie komory, dwa przedsionki i pompuje krew, która umożliwia życie; apele o pomoc znaliśmy tylko z ulotek i plakatów innych… Dziś szpital jest naszym drugim domem, w ciągu ostatnich kilkunastu miesięcy spędziliśmy w nim więcej czasu niż w naszym mieszkaniu. O sercu wiemy wszystko, znamy na pamięć łacińskie nazwy i nazwiska wszystkich najważniejszych specjalistów na świecie, spośród których najważniejsze jest jedno – profesor Pedro J del Nido z Boston’s Children Hospital, bo to on, jako jedyny na świecie, zgodził się leczyć naszego synka i dać mu szansę na życie. To on przeprowadził pierwszy etap leczenia i to on, w październiku, przeprowadzi drugi, który zadecyduje o dalszym życiu naszego synka. Nasze serca niedawno przepełniała tylko rozpacz, ale teraz jest też tam nadzieja, że Jasiek będzie zdrowy, ale jednocześnie też strach, czy uda nam się zebrać pieniądze. Przed narodzinami Jaśka nie wiedzieliśmy, co to znaczy naprawdę się bać. Teraz, po tym, jak kilkakrotnie musieliśmy wyszarpywać naszego synka z rąk śmierci, już wiemy. Zostaliśmy rodzicami chorego dziecka, dziecka, którego serce jest jak tykająca bomba i chwilami jest bardzo ciężko, ale wystarczy jeden uśmiech Jasia, by wróciła siła do walki. Kochamy go i jego niedoskonałe serduszko całą mocą naszych zdrowych serc i zrobimy wszystko, by go uratować!

W rodzinie nazywamy Jaśka „twardzielem”, bo czasami patrzymy na naszego synka i zastanawiamy się, skąd on ma tą niesamowitą siłę? Przeszedł już tyle, ze niejeden dorosły by się załamał, nie dał rady, przegrał z kretesem walkę ze śmiercią. Jasiek nie ma jeszcze nawet dwóch lat – drugie urodziny obchodzić będzie dopiero 15 lipca – a zwyciężył śmierć już dwukrotnie, nasz niesamowity, mały wojownik, którego twarzyczka rozświetla najczarniejszy mrok. Czekaliśmy na niego z utęsknieniem, na ten moment, gdy do naszej rodziny dołączy nowe życie – tymczasem w połowie ciąży podstępem zakradła się śmierć… Na badaniu USG połówkowym okazało się, że nasz synek przyjdzie na świat z poważną wadą serca, tak rzadką, że stanowi zaledwie 0,5% wszystkich występujących wadW sercu Jasia doszło do inwersji – komory zamieniły się miejscami, ma też skorygowane przełożenie dużych naczyń (L-TGA) i zespół Ebsteina, czyli niedomykalność zastawki oraz napady częstoskurczy nadkomorowych. Lekarze na badaniach prenatalnych oglądali serduszko Jasia godzinami, nikt wcześniej takiej wady nawet nie widział. W dziewiątym miesiącu ciąży usłyszeliśmy, że stan Jaśka jest krytyczny i że nie mamy liczyć na to, że przeżyje… Pękły nam wtedy serca – oddalibyśmy własne, żeby tylko to maleńkie biło… Jasiek jednak okazał się silniejszy niż przewidywali lekarze, a na nas czekał na nas najpiękniejszy prezent – jego pierwszy krzyk, świadectwo tego, że nasz synek żyje, że zwyciężył śmierć, że jest z nami…

Drugim wspaniałym prezentem była wieść, że serduszko póki co jest stabilne. Nasz niepokój wzbudził tylko kolor buzi Jasia – był kredowobiały jak ściana. Byliśmy przekonani, że to przez serduszko – przecież nasz synek ma arcyrzadką wadę serca, jakie jest prawdopodobieństwo, żeby dolegało mu coś jeszcze? Niestety, los i statystyka okazały się dla nas okrutne - u Jasia wykryto anemię aplastyczną, spowodowaną nieprawidłowym działaniem komórek szpiku kostnego. Chorobę, która zdarza się raz na milion! Tylko zniszczenie chorego szpiku Jasia  przy pomocy chemioterapii i przeszczep mógł uratować życie naszego dziecka. Płakaliśmy, patrząc na rączki Jasia, posiniałe od ciągłych kłuć, na litry krwi sączące się przez rurkę, bo tylko transfuzja podtrzymywało synka przy życiu, na to, jak Jasiek śpi, wykończony chemioterapią. Płakaliśmy ze szczęścia, gdy znalazł się dawca i gdy 21 kwietnia Jaś przeszedł przeszczep szpiku, zwyciężając śmierć po raz drugi.

Gdy opuściliśmy oddział onkologii, Jaśkowi zaczęło dokuczać serce. Pokonaliśmy jednego wroga, wygraliśmy bitwę, ale czekała nas wojna z następnym, najbardziej niebezpiecznym wrogiem… Jasiek rósł, serduszko niedomagało. Lekarze powiedzieli, że jeśli nic się nie zmieni, jedynym ratunkiem będzie przeszczep serca. A maleńkich serduszek do przeszczepu praktycznie nie ma, więc czekanie na przeszczep oznaczałoby czekanie na śmierć… Byliśmy bliscy załamania, ale nie po to Jasiek pokonał śmierć, żeby teraz umierał w męczarniach - zaczęliśmy szukać ratunku wszędzie. Pisaliśmy do wszystkich ośrodków kardiochirurgicznych, dzwoniliśmy, wysyłaliśmy dokumentację Jasia… Przychodziła odmowa za odmową. Takiej rzadkiej wady, jaką ma Jaś, nie operuje się nigdzie w Europie, powoli zaczyna się to robić w Anglii i Holandii, ale tylko do pierwszego roku życia dziecka. Jasiek miał już wtedy więcej, bo 11 miesięcy walczył o życie na onkologii… Poza tym jest dzieckiem z przeszłością medyczną, prawdopodobnie jedynym przypadkiem na świecie,  który potrzebuje tej operacji i ma za sobą przeszczep szpiku. Pozytywna odpowiedź przyszła tylko z USA – leczenia Jasia podjął się Boston’s Children Hospital. Liczyliśmy na to,  bo to jeden z najlepszych szpitali na świecie, jeśli chodzi o leczenie wad serca, uważanych za beznadziejne przypadki, szpital, gdzie naprawia się małe serca, dla których gdzie indziej nie ma ratunku… Dzieciaki sine z niedotlenienia, z twarzyczkami o barwie jagód, skazane praktycznie na śmierć, wychodzą stamtąd z sercami funkcjonującymi jak zdrowe. Lekarze, po zapoznaniu się z przypadkiem naszego synka, zaplanowali  dla niego dwuetapowe leczenie – pierwszym był banding, czyli założenie specjalnej opaski, która miała opanować niewydolność krążenia i umożliwić sercu pracę, przygotowującą je do właściwej operacji - double switch, zaplanowaną pół roku później. Szansę na to, że Jasiek będzie funkcjonować jak zdrowe dziecko po operacji, oceniono na 98%!

Opieka medyczna w USA jest jednak jedną z najdroższych na świecie… Czy jednak którykolwiek rodzic na naszym miejscu postąpiłby inaczej? Wiedzieliśmy, że poruszymy niebo i ziemię, żeby zdobyć pieniądze na operację, baliśmy się tylko, że nie zdążymy na czas – banding musiał być zrobiony przed drugimi urodzinami Jasia. Inaczej stracilibyśmy szansę na uratowanie życia naszego dziecka! Nie mieliśmy wyboru - poprosiliśmy o pomoc. Apele rodziców chorych dzieci, które wcześniej widywaliśmy wielokrotnie – teraz wśród nich znalazł się także nasz… Dzięki cudownym osobom o wielkich sercach, osobom takim jak Ty, którzy pokochali Jaśka tak samo jak my, udało się zebrać kwotę potrzebną na pierwszy etap leczenia naszego synka. 25 lutego wylecieliśmy z Jaśkiem do Bostonu. Najpierw Jaśka czekały długie badania ze względu na jego historię medyczną - oprócz kardiologicznych konieczna była też konsultacja z hematologiem i transplantologiem. 8 marca odbyła się operacja. Przez 2 godziny, gdy nasz synek był na stole operacyjnym, myśleliśmy tylko o nim – nie mogliśmy nic robić, jeść, a nawet normalnie oddychać. Gdy dowiedzieliśmy się, że operacja się udała, dopiero mogliśmy zaczerpnąć oddech. Byliśmy przy Jasiu dzień i noc, a lekarze traktowali nas jak część zespołu. Operacja miała miejsce w środę, w piątek Jasiek został wybudzony ze śpiączki. Personel medyczny był pod wrażeniem jego siły, tego, jak dobrze daje sobie radę. Jaś doszedł do siebie błyskawicznie. Wracając do Polski, biegał na lotnisku na własnym nóżkach, ciągnąc walizkę, dokazując i rozrabiając jak zwykle.  Nasz mały twardziel…

Bez wątpliwości możemy powiedzieć, że nasz Jasiu znalazł się w odpowiednim, czasie, w odpowiednim miejscu, że przekazaliśmy jego serduszko w ręce najlepszych światowych specjalistów. Oczywiście pamiętamy, komu to zawdzięczamy. Tobie. Nasza wdzięczność nie zna granic. To, że idealnie zdążyliśmy, podkreślał także profesor - banding został przeprowadzony w najlepszym możliwym czasie, dzięki czemu ryzyko powikłań leczenia jest minimalne! Mamy już kosztorys drugiego etapu. Jasiek będzie miał przeprowadzoną operację double switch, korekcję napływu na poziomie przedsionków i połączeń komorowo-tętniczych. Będzie mieć też zrobione cewnikowanie serca (przed operacją) i ablację, która opanuje złe przewodzenie elektrostatyczne, a tym samym zlikwiduje częstoskurcz. Gdyby były jakieś komplikacje, Jaśkowi zostanie również założony rozrusznik serca, mamy jednak nadzieję, że bez tego się obędzie. Po tej operacji Jasiek może zostać dzieckiem, które będzie funkcjonować bez żadnych leków! Dziś ich przyjmowanie wyznacza rytm naszego dnia – Jasiek bierze leki 9 razy dziennie, na arytmię, na wzmocnienie serca, immunopresyjne… Nasz synek nie tylko będzie żył, ale też będzie jak każde inne, zupełnie zdrowe dziecko!

Jesteśmy tak blisko wygranej, ale bez Ciebie nie damy rady. W październiku drugi etap leczenia, a do uzbierania ponownie ogromna kwota pieniędzy… Wierzymy jednak, że damy radę, musimy. Zrobimy wszystko, bo w grę wchodzi to, co najważniejsze – życie, życie naszego synka. Niczego nie pragniemy bardziej niż tego, żeby nasz Jasiek wyzdrowiał, żebyśmy mogli w końcu prowadzić normalne życie, z dala od szpitalnego koszmaru, od strachu, od zagrożenia… Choroba Jasia zmieniła nas – cieszymy się każdym dniem, każdym drobiazgiem, bo wiemy, jakie ulotne jest szczęście. W każdej chwili choroba i śmierć mogą zapukać do okna, zamiast pięknej wiosny za oknem i uśmiechów może być tylko sprzęt medyczny, szpitalne ściany i łzy. My – rodzice Jasia – dziękujemy za wszystko, co zrobiłeś dla nas do tej pory i prosimy Cię, a raczej błagamy – pomóż nam po raz ostatni. Uratujesz życie naszemu synkowi?

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 29 339 osób
874 231 zł (101,24%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość