Janek nie może przerwać leczenia! Chorobę trzeba zatrzymać, nim będzie za późno...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 900 osób
30 936 zł (60,58%)
Brakuje jeszcze 20 128 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
zakup 2 opakowań leku Zavesca

Jan Suchoń, 23 lata

Łaziska Górne, śląskie

Choroba Niemanna-Picka typu C

Rozpoczęcie: 7 Listopada 2018
Zakończenie: 5 Września 2019

Zobacz poprzednie zbiórki

Alzheimer kojarzy się z podeszłym wiekiem - szkoda nam osób, które zapominają całe swoje życie, odchodząc nieświadomie. Co jednak, jeśli ta choroba dopada dziecko? Pojawia się bunt, uczucie niesprawiedliwości - właśnie to czuliśmy, gdy zapadła diagnoza Janka. Gdy dowiedzieliśmy się, że jest lek, pojawiła się nadzieja. Jednak wiadomość o cenie za życie pozbawiła nas złudzeń - nie uda nam się ocalić syna, nie bez pomocy… Prosimy, pomóżcie ocalić Janka - wyjątkowego chłopca, który chciałby po prostu żyć!

Pierwsze objawy pojawiły się, gdy skończył 12 lat. Pojawiło się drżenie rąk, nagle miał problemy z chodzeniem, z mową. Nie umiał utrzymać równowagi, nie pamiętał wszystkiego, wydawało się, że nie dosłyszy. Dopiero wiele lat później poznaliśmy przyczynę - chorobę Niemanna-Picka, potocznie nazywa się dziecięcym Alzheimerem. Wyrok - tylko tak można to określić.

Wyobraź sobie, że nie pamiętasz, jaki jest dzień tygodnia, ani który właściwie mamy rok. Nie jesteś w stanie przypomnieć sobie tego, co robiłeś wczoraj. Wiesz co się działo kiedyś, bardzo dawno, ale nie masz pojęcia o tym, że 15 minut temu miałeś gości. Zapomniałeś nawet kim jest ta kobieta, do której niedawno mówiłeś “mamo” - tak wygląda codzienność Janka. Jeśli nie powstrzymamy choroby, na końcu tej drogi, szybciej, niż to być powinno, czeka śmierć!

Jan Suchoń

Takich jak nasz synek w Polsce jest około czterdziestu. Na całym świecie pięciuset. Choć o Janku można powiedzieć, że jest wyjątkowy, to on sam wolałby być zwyczajny, taki jak inni. Chciałby po prostu być zdrowy... Gdy zachorował, nasze życie zaczęło kręcić się wokół lekarzy, niezliczonych badań i wizyt w szpitalach. Lekarze robili co w ich mocy, ale nie potrafili postawić poprawnej diagnozy. Tymczasem z dnia na dzień było coraz gorzej... Lekarze i psychologowie snuli różne hipotezy - od delikatnego upośledzenia umysłowego, aż po stwardnienie rozsiane. Każda z nich budziła w nas panikę. Przy każdej błagali Boga, by to nie była prawda… Bóg wysłuchał naszych modlitw - choroba okazała się zupełnie inna. Niestety - najgorsza z możliwych….

Prawidłową diagnozę udało się postawić dopiero dwa lata temu. Po wielu latach poszukiwań. Diagnoza stała się źródłem rozpaczy i kolejnych pytań bez odpowiedzi… Choroba bardzo szybko postępuje. Jasiek ma problemy z mową, poruszaniem się, nie potrafi dostatecznie przełykać. Nie pamięta tego, co działo się chwilę wcześniej. Janek jest świadomy swojej choroby, powolnej degradacji organizmu i tego, że umiera. Kiedyś był normalnym, wesołych chłopcem. Dzisiaj coraz częściej znika gdzieś we własnych myślach. W świecie, gdzie nie mamy dostępu...

Dzisiaj, gdy przypominamy sobie, jakie miał plany, łzy stają nam w oczach. Janek zawsze przykładał się do nauki i był ambitny, miał nawet plan. Chciał najpierw skończyć górniczą szkołę zawodową, żeby móc jak najszybciej ulżyć rodzicom i pójść do pracy. Potem miał skończyć liceum i pójść na studia. Zawodówkę udało się skończyć tylko częściowo. Janek zdał egzamin praktyczny, ale do teoretycznego nie był w stanie już podejść. Nie pamiętał tego, czego się nauczył…

Jan Suchoń

Cierpimy wszyscy, on i my - jego rodzice. Jak mamy się czuć, gdy są dni, gdzie własny syn nas nie poznaje? Wiemy, że choroba Janka jest nieuleczalna, jednak wiarę daje nam myśl, że można ją zatrzymać! Od kwietnia 2017 roku dzięki wielu ludziom dobrej woli - także dzięki wspadniałym Darczyńcom z Siepomaga.pl - Janek poddawany jest kuracji Zavescą - jednym z najdroższych leków świata. Organizm syna bardzo dobrze zareagował na terapię - dzisiaj lepiej się czuje, chodzi, mówi. Zalecona dawka to ok. 3 tabletki dziennie, jednak lek jest bardzo drogi - 300 zł za pigułkę. Z racji ceny pozwalamy sobie na jedną dziennie - póki co to wystarczy, by powstrzymać chorobę i by Janek w miarę normalnie funkcjonował.

Do tej pory z pomocą osób, którym stan Janka nie jest obojętny, udało się kupić 12 opakowań. Niestety, wszelkie fundusze są już wykorzystane i bardzo się boimy, co będzie dalej… Realna staje się wizja, że przerywamy leczenie. To może być drastyczne w skutkach, bo nie wiadomo, jak zareaguje organizm Janka - może się okazać, że zatrzymywana choroba nagle wybuchnie ze zdwojoną siłą!

Bez leczenia dziecięcy Alzheimer zabije Janka bardzo szybko, a na to nie możemy pozwolić. Prosimy, pomóżcie nam go ratować! Widzimy, że nas syn tak bardzo chce żyć i móc cieszyć się tym życiem! To nie czas, by umierać, by zapominać swoje życie - Janek ma dopiero 22 lata…

Rodzice

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 900 osób
30 936 zł (60,58%)
Brakuje jeszcze 20 128 zł
Wesprzyj Wesprzyj