Aby pieniądze nie przekreśliły marzeń o lepszą przyszłość!

Od prawie 8 lat walczę każdego dnia o zdrowie i prawidłowy rozwój mojego synka. Walczę o każde słowo, o każdy uśmiech i samodzielny krok. Jarek cierpi na autyzm wczesnodziecięcy, padaczkę, torbiel pajęczynówki, celiakię, stopy końsko-szpotawe oraz niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym. 

O chorobach syna zaczęliśmy dowiadywać się tuż przed jego drugimi urodzinami, jednak od jego narodzin czuliśmy, że coś jest nie tak. Lekarze cały czas uspokajali nas, że nic złego się nie dzieje, że jego rozwój jest prawidłowy, a my się za bardzo martwimy. Do czasu, w którym nastąpił pierwszy atak padaczki i synek trafił do szpitala. Wówczas okazało się, że Jaruś ma także torbiel mózgu. 

Od tej pory rozpoczęła się nasza tułaczka po szpitalach i poradniach specjalistycznych, gdzie z biegiem czasu nasz syn stał się stałym bywalcem. Kolejne badania i konsultacje kończyły się dalszym diagnozowaniem chorób naszego dziecka, jednak najbardziej złożony proces diagnostyki genetycznej trwa do dzisiaj.

Jarek uczęszcza do przedszkola specjalnego, gdzie bierze udział w zajęciach wspierających jego rozwój, jednak to za mało. Ogromnym utrudnieniem w jego codziennym funkcjonowaniu jest to, że korzysta z pampersów. Jest bardzo skryty, najbardziej komfortowo czuje się w domu. Bez rygorystycznej diety bezglutenowej każdy jego dzień kończyłby się mocnymi bólami brzucha, biegunkami, a w najgorszym wypadku wizytami w szpitalu.

W jego głowie, w lewej półkuli, znajduje się torbiel wielkości pięści. To dlatego mój synek nie mówi, a swoje potrzeby komunikuje gestami, czy poprzez wskazywanie. Każdego dnia z całych sił toczymy batalię o pojedyncze słowo. Czasami w snach słyszę, jak mówi do mnie upragnione mama...

Gdy na świat przyszła siostrzyczka Jarka, miałam ogromną nadzieję, że jako rodzeństwo będą dla siebie wsparciem, najlepszymi kompanami do zabaw. Ich pierwsze wspólne lata były niestety koszmarem. Pomimo szczerych chęci syn nie potrafił bawić się z młodszą siostrą, reagował krzykiem na jej zaczepki, prośby, starania. Wyobrażenie zgranego rodzeństwa legło w gruzach. Całe nasze życie musiało zostać przeorganizowanie. 

Syn wymaga całodobowej opieki. Dodatkowo tata Jarka jest także osobą niepełnosprawną, co sprawia, że koszty leczenia przekraczają nasze możliwości finansowe. Czuję się bezsilna. Potrzebuję środków na diagnostykę genetyczną oraz dodatkowe godziny rehabilitacji dla Jarka. Wierzę, że z Twoją pomocą może się udać!

Mama