Na nowym wózku po życie bez bólu

Mój syn zapytał mnie kiedyś: “Mamo, po co mnie urodziłaś? Po co mnie ratowałaś?”. Czy można usłyszeć od swojego dziecka bardziej bolesne pytanie? Dla Jarka każdy dzień jest zmaganiem z bólem i własnym, niesprawnym ciałem. Powiedzieć, że ma w życiu trudno, to jak nazwać Mont Everest lokalnym pagórkiem. Tym, co pozwala mu przetrwać najtrudniejsze momenty, są wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne.

“Będzie roślinką, niech go pani odda”. To pierwsze słowa lekarza, chwilę po porodzie, 29 lat temu. Reakcja na rozszczep kręgosłupa, którego nie wykazało wcześniej żadne USG. Do tego cały pakiet towarzyszących dolegliwości: wodogłowie, niedowład kończyn dolnych, oczopląs i kifoskolioza jako wisienka na torcie. Ta ostatnia jest najgorsza. Kifoskolioza to skrzywienie kręgosłupa, które deformuje jego ciało, nie pozwala prosto siedzieć w wózku i jest głównym źródłem bólu.

Jarek jest dorosłym facetem, potrzebującym we wszystkim pomocy. Nigdy nie był i nie będzie samodzielny. Ubieranie, poruszanie się, toaleta. Nie dane mu było popełnić błędów młodości. Urwać się z kumplami z lekcji, zbić szyby u sąsiadów, czy zmierzyć się ze zbyt głośno rosnącą trawą, na drugi dzień po imprezie. Wiem, że nie zobaczę jego szczęścia ze zdanego prawa jazdy, czy dyskretnie zamykanych drzwi po wieczornym spacerze z dziewczyną. Zamiast tego mam przed oczami obraz samotnego człowieka w najlepszym wieku, siedzącego na swoim wózku przed komputerem. To jego główne, poza warsztatami terapii zajęciowej, okno na świat.

Mi, matce, codziennie krwawi serce. A przecież nie czuję nawet ułamka tych cierpień, z którymi mierzy się Jarek. Ocierające się o siebie przy ruchu żebra. Napięte nienaturalnie mięśnie. Przemieszczone i uciśnięte narządy wewnętrzne. Do tego powracające nieznośnie zniechęcenie i kiepska forma psychiczna. Mieszkamy niemal na końcu świata. Tam gdzie kończy się droga i zawracają nawet bociany. Syn nie ma tu ani towarzystwa, ani możliwości, żeby samodzielnie spędzać wolny czas. Nie ma celu, żeby, mimo ogromnego bólu, żyć.

Tym, co nam pozostało, jest nadzieja, która, na szczęście, umiera jako ostatnia. Jesteśmy w bardzo ciemnym miejscu, ale wciąż jeszcze widać w nim promyki światła. Jarek potrzebuje odpowiednio dostosowanego do zdeformowanej sylwetki wózka, który da mu wolność oraz specjalnej poduszki przeciwodleżynowej, pozwalającej zmniejszyć poziom bólu. Potrzebuje też stałej, domowej rehabilitacji i 2-tygodniowego turnusu rehabilitacyjnego przynajmniej raz w roku. To wtedy właśnie ładuje swoje akumulatory, żeby przetrwać trudny czas do następnego wyjazdu.

Wiem, że nie ma cudownego sposobu, żeby wstał z wózka i mógł wieść zwyczajne życie. Możemy jednak je choć trochę poprawić, zabrać ból. Utrzymać to, co wypracowaliśmy przez lata rehabilitacji i ciężkiej pracy. Zrobię wszystko co możliwe dla mojego syna. Finansowo mnie to niestety przerasta, dlatego proszę o pomoc...

Celina, mama Jarka