Rzadka choroba genetyczna odbiera mi siły, sprawność i codzienność, jaką znałem! POMÓŻ!

Aktualizacje

• 9 października 2025

  Nowa diagnoza u Jarosława❗️POMÓŻ❗️

  Drodzy Darczyńcy! 

  Latem przeszedłem ważne badania genetyczne. Dzięki nim miałem dowiedzieć się, z jaką chorobą współistniejącą muszę się dodatkowo zmierzyć. Jednak takich wyników się nie spodziewałem...

  Lekarze jednoznacznie wykluczyli u mnie stwardnienie rozsiane. Byłem w szoku, w końcu to właśnie tę diagnozę potwierdzono około 1,5 roku temu! Niestety, jednocześnie otrzymałem drugą wiadomość. Okazało się, że zmagam się z niezwykle rzadką chorobą genetyczną – autosomalną dominującą leukoencefalopatią ze sferoidami aksonalnymi i pigmentacją gleju związaną z genem CSF1R! Nie mogłem w to uwierzyć...

  

  Rokowania są bardzo niekorzystne, a na tę chorobę nie ma lekarstwa czy skutecznej terapii. Pozostaje mi jedynie czekać na cud! W tej chwili muszę się skupić na leczeniu objawowym i codziennej rehabilitacji na wielu płaszczyznach. Ta informacja była dla mnie wielkim ciosem, ale chcę jeszcze zawalczyć o lepsze jutro!

  Jestem wdzięczny, że jesteście ze mną. To naprawdę wiele dla mnie znaczy... Jednak w obliczu tego nowego wyzwania raz jeszcze zwracam się do Was z wielką prośbą o wsparcie. Sam nie będę w stanie tego wszystkiego udźwignąć. Dlatego proszę, pomóżcie mi!

  Jarosław

• 30 lipca 2025

  Lekarze podejrzewają chorobę współistniejącą... Pomocy!

  Kochani, 

  14 lipca miałem kolejny rezonans głowy i wyniki są niepokojące...

  Lekarze podejrzewają drugą współistniejącą chorobę w przebiegu stwardnienia rozsianego i w związku z tym jestem obecnie w trakcie badań genetycznych, które są bardzo kosztowne. Na wyniki muszę poczekać dwa miesiące, ponieważ materiał jest wysyłany zagranicę – do Finlandii i Austrii.

  

  Choć jest mi bardzo trudno w codzienności, nie poddaję się! Od lipca rozpocząłem dodatkową rehabilitację neurologiczną na basenie 2 razy w tygodniu, aby rozluźnić napięcia mięśniowe i usprawnić ruchomość.

  Chciałbym Wam podziękować za dotychczasowe wsparcie! Głęboko wierzę w dalszą Waszą pomoc w walce z chorobą! Jeśli możecie – wesprzyjcie mnie. Pomaganie jest fajne!

  Jarosław

  Czytaj dalej