Straciliśmy już jednego synka, teraz toczymy walkę o zdrowie i sprawność Jasia❗️

Aktualizacje

• 5 października 2026

  Nowe wiadomości od Jasia!

  Jaś czuję się dobrze, ale po 6-tygodniowym turnusie ciężko nam było odnaleźć się w życiu codziennym.

  Po powrocie zaczęliśmy trening słuchowy Johansena. Pomogło to Jasiowi bardziej się koncentrować podczas terapii oraz wydłużyliśmy dzięki temu czas skupienia! Bardzo liczyliśmy na to, że okres wakacyjny minie nam spokojnie, w końcu to wakacje! Powinny oznaczać mniej terapii a więcej zabawy. Niestety wyniki badań krwi nie były najlepsze, przez co mieliśmy nieplanowane wizyty kontrolne.

  W sierpniu Janek był aż trzy razy na pobraniu krwi, mieliśmy kontrolę USG i kontrole u nefrologa. Na szczęście wszystko się ustabilizowało i we wrześniu mogliśmy się skupić na powrocie do przedszkola. Jaś uwielbia tam chodzić! Bardzo lubi swoich kolegów i koleżanki i oczywiście każda ciocia w przedszkolu jest ulubioną.

  

  Synek cały czas dzielnie kontynuuje rehabilitację, która opiera się na elementach tkanek miękkich w obrębie przedramienia, krawędzi ręki, kciuka i palca II. W ten sposób staramy utrzymać zakres ruchomości w obrębie nadgarstka i palców. Ale oprócz rehabilitacji ręki pracujemy też nad resztą ciała, poprawą napięcia mięśniowego centralnego i obwodowego. Wzmacniamy również jego poczucie własnej wartości, motywacji do podejmowania aktywności oraz budujemy pewność siebie!

  Janek coraz częściej zwraca uwagę na to, że rączki różnią się od siebie, często liczy palce u rąk, zwraca uwagę na nowego palca (kciuka) i na to, że jest bez paznokcia... Dużo z nim rozmawiamy na ten temat, ciągle mu powtarzamy, że mimo różnicy w wyglądzie rączki mogą podobnie funkcjonować, wykonywać te same czynności, mówimy, że bardzo kochamy lewą rączkę i prawą rączkę.

  

  Większość czynności ukierunkowujemy na wzmacnianie jego sprawności w prawej rączce. Wkładamy bardzo dużo serca, aby ćwiczenia i czynności codziennie z użyciem prawej ręki były bardziej wesołe i przyjemne, ale mimo to Jaś nie zawsze chętnie współpracuje. Najczęściej wystarczy jednak dobra motywacja i chwila wygłupów, by dał się przekonać! 

  Wiemy, jak bardzo mu ciężko i jak dużo siły z siebie daje. Nigdy nie dał nam odczuć swojego smutku. Nawet jak jest ciężko, Janek uśmiecha się szeroko i powtarza, że jest szczęśliwy i radosny. To wręcz niesamowite, jak świadomy sytuacji jest… To jednocześnie napawa nas dumą i smutkiem. Bo nie powinien musieć rozumieć, tylko być po prostu dzieckiem.

  

  W kolejnych tygodniach mamy zaplanowaną kontrolę u gastrologa oraz kolejne USG brzuszka. Mamy nadzieję, że wszystko będzie w porządku. W listopadzie za to jedziemy na kontrolę do kliniki, gdzie mamy zaplanowaną wizytę z lekarzami oraz z naszą terapeutką zajęciową. Będziemy sprawdzać postępy, ruchomość ręki, długość ręki oraz pracę mięśni. Na tej wizycie również wymienimy ortezę, w której Jaś śpi i będziemy planowali kolejny turnus rehabilitacyjny!

  Tego wszystkiego jest dużo, ale każda z tych rzeczy jest bardzo ważna, aby utrzymać dotychczasową ruchomość ręki. Wierzymy, że z czasem nie będzie to tylko bierna, ale czynna ruchomość, że Jaś sam poruszy swoim kciukiem, zegnie rękę w łokciu! Z Waszą dalszą pomocą nasza wiara może zmienić się w rzeczywistość, dlatego, prosimy, bądźcie dalej z naszym Jankiem!

  Rodzice

• 22 maja 2026

  Lista diagnoz się wydłuża. Boimy się, co przyniosą kolejne miesiące. Prosimy, pomóżcie naszemu synkowi!

  Każdy kolejny miesiąc przynosi nowe diagnozy, kolejne wizyty u specjalistów i następne operacje… Ostatni rok był dla naszego Jasia niezwykle trudny. Każda kontrola, każde badanie i każda nowa informacja sprawiają, że ze strachem czekamy na to, co jeszcze przed nami.

  Po wielu miesiącach badań i obserwacji usłyszeliśmy diagnozę autyzmu dziecięcego. Do tego doszły kolejne problemy zdrowotne – torbiel śledziony, astma oskrzelowa oraz wada serca.

  

  Pod koniec marca Jasiu przeszedł kolejną operację. Przed nami następne konsultacje i leczenie, a kalendarz wizyt u specjalistów mamy zaplanowany praktycznie na cały rok. Mimo że Jasiu ma dopiero trzy latka, każdego dnia musi mierzyć się z ogromnym wysiłkiem, stresem i bólem. Bardzo źle znosi nagłe zmiany, badania czy pobieranie krwi, ale swoje cierpienie często ukrywa za uśmiechem. My jednak wiemy, ile naprawdę go to kosztuje.

  Obecnie jesteśmy na sześciotygodniowym turnusie rehabilitacyjnym w Warszawie. To kolejna wielka zmiana w życiu Jasia i ogrom pracy każdego dnia. Nasz synek uczestniczy w terapii integracji sensorycznej, terapii ręki, fizjoterapii, zajęciach z logopedą oraz pozostaje pod opieką psychologa i psychiatry. 

  

  Jaś codziennie walczy o większą sprawność swojej prawej rączki – krótszej o prawie 10 centymetrów. Uczy się czynności, które dla innych dzieci są naturalne: chwytania, ubierania się czy jazdy na hulajnodze. Po operacji paluszków po raz pierwszy może trzymać kierownicę obiema rączkami. To dla nas jako rodziców ogromny powód do radości.

  Od września Jasiu poszedł do przedszkola, które bardzo polubił. Niestety przez stan zdrowia często jest nieobecny. Od połowy marca nie widział swoich kolegów, koleżanek ani ukochanych cioć.

  

  Patrzymy na naszego synka każdego dnia i widzimy w nim ogromną siłę, radość i determinację. Mimo wszystkich trudności jesteśmy szczęśliwą rodziną i jako rodzice jesteśmy tak bardzo wdzięczni, że siebie mamy.

  Jasiu nigdy się nie poddaje. My też nie chcemy się poddać, ale bez Waszej pomocy będzie nam coraz trudniej zapewnić mu leczenie, rehabilitację i terapie, których tak bardzo potrzebuje. Dlatego prosimy – zostańcie z nami. Każde wsparcie daje Jasiowi szansę na lepszy rozwój, większą sprawność i spokojniejsze dzieciństwo.

  Rodzice

  Czytaj dalej
• 18 stycznia 2025

  Jasiu dzielnie walczy o sprawność! Zobacz i wesprzyj!

  Kochani Darczyńcy,

  Jasiu jest już po zdjęciu opatrunku gipsowego. Obecnie przechodzi rehabilitację w klinice Paley’a w Warszawie.

  Przez najbliższe trzy tygodnie skupimy się na ćwiczeniach łokcia. Po przerwie, 13 lutego, wrócimy do kliniki na usunięcie grotów z nadgarstka, aby następnie kontynuować usprawnianie, tym razem nadgarstka. Zdjęcia RTG pokazują, że ręka dobrze się goi, ale z powodu grotów musieliśmy podzielić rehabilitację na dwa etapy.

  

  Jasiu dzielnie uczestniczy w terapii i robi widoczne postępy. Ogromną pomocą jest elektrostymulacja, która wspiera przywracanie funkcji ręki. W klinice wykonano dla niego tymczasową ortezę, którą zdejmujemy na czas ćwiczeń, a przed powrotem do domu wymienimy ją na bardziej dopasowaną, usztywniającą jedynie nadgarstek.

  Kolejnym krokiem w leczeniu będzie operacja paluszków, na którą obecnie prowadzimy zbiórkę. Dzięki Waszemu wsparciu Jasiu ma szansę na sprawniejszą przyszłość!

  Z całego serca dziękujemy za pomoc i wiarę w naszą walkę!

  Nie poddajemy się!

  Rodzina Jasia

  Czytaj dalej