Potrzeba 15 MILIONÓW, żeby powstrzymać ŚMIERTELNĄ chorobę Jasia❗️POMOCY❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa, leczenie i rehabilitacja, przejazdy, przeloty, pobyt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
2 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Anna Bwspiera już 3 miesiące
Niebieska Wróżkawspiera już 2 miesiące
Cel zbiórki: Terapia genowa, leczenie i rehabilitacja, przejazdy, przeloty, pobyt
Aktualizacje
Za Jasiem trudne chwile w szpitalu, a za chwilę będzie musiał do niego wrócić... Pomóż nam walczyć o naszego synka❗️
Ostatnio życie znowu postawiło przed Jasiem trudne wyzwanie. Nasz 4-letni synek trafił do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie przeszedł bardzo ważny dla jego zdrowia zabieg. W przypadku DMD zawsze wiąże się to z podwójnym ryzykiem powikłań.
To był dla Jasia ciężki pobyt – pełen badań, pobrań krwi. Trudnym momentem było również założenie wenflonu. A jednak – mimo łez, mimo strachu – Jasio jak zawsze pokazał swoją ogromną siłę. Zaskakuje mnie za każdym razem… tym, że nawet w najtrudniejszych momentach potrafi się uśmiechnąć.
Ten uśmiech przypomina mi, że warto walczyć. Że każdy dzień, nawet ten trudny, jest krokiem naprzód. Dziś Jasio jest już w domu, gdzie powoli dochodzi do siebie. Patrzę na niego i myślę, jak bardzo jestem z niego dumna i jak bardzo go kocham. Mój dzielny synek – mój największy nauczyciel odwagi i miłości. Niestety na początku grudnia Jasio znowu idzie na pobyt do szpitala, gdzie czeka go kolejny ważny zabieg...
Musi znosić tak dużo... Nasza codzienność to przecież ciągła rehabilitacja, wizyty kontrolne, pobyty w szpitalu. A czas bardzo szybko nam ucieka... Niedługo miną 2 lata od kiedy zaczęliśmy zbiórkę, a brakuje nam tak dużo. Oczywiście jesteśmy niesamowicie wdzięczni, że już tyle osób nam pomogło.
Cały czas towarzyszy nam niesamowity stres, bo przy takim tempie nie uda nam się zebrać środków na terapię genową dla naszego synka... Proszę, pomóżcie nam! Będę wdzięczna za każdą wpłatę.
Elżbieta Grela, mama Jasia
Walcz z nami o szansę na lepsze jutro dla Jasia❗️
Niedawno nasz synek Jasio był na kolejnym pobycie w szpitalu, gdzie przeszedł wiele badań… Był bardzo dzielny przez cały pobyt. Choć nie obyło się bez łez, które pojawiły się w trakcie badań krwi. Mimo że jest jeszcze mały, doskonale rozumie, kiedy będzie pobierana krew.
Wyniki badań na szczęście były dobre, co daje nam chwilę oddechu. Ale wiemy, że DMD nie czeka... Ta genetyczna choroba powoli, dzień po dniu, odbiera mu siłę w mięśniach, u nas powodując strach o to, co będzie dalej...
Dlatego potrzebujemy Waszej pomocy! Zbieramy środki na terapię genową – to szansa, by spowolnić rozwój choroby, by Jasio mógł jak najdłużej cieszyć się dzieciństwem, zachować sprawność, niezależność, uśmiech. Terapia genowa to niestety wyścig z czasem – im wcześniej zostanie podana, tym lepiej.
Niestety koszt leczenia jest ogromny i przekracza nasze możliwości... Dlatego każdego dnia walczymy nie tylko z chorobą, ale i o środki, które mogą zmienić przyszłość naszego synka. Prosimy – bądźcie z nami dalej. Razem możemy dać Jasiowi szansę na życie bez strachu przed tym, co przyniesie jutro.
Rodzice
Terapia genowa znów jest dostępna – FDA cofnęła decyzję o wstrzymaniu dostaw leku!
Z ogromną ulgą dzielimy się z Wami najnowszą informacją:
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) wydała zgodę na wznowienie terapii genowej dla pacjentów z Dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), którzy są chodzący – czyli dla wszystkich naszych podopiecznych!Czasowe wstrzymanie dostaw leku ogłoszone 23 lipca było reakcją na przypadki zgonów pacjentów w bardzo ciężkim stanie zdrowia. FDA potwierdziła, że ostatni śmiertelny przypadek nie miał związku z samą terapią, a producent leku, Sarepta, natychmiast wznowił jego dystrybucję. Szczegóły znajdziesz TUTAJ.
To oznacza, że wszyscy chłopcy chorzy na DMD, zbierający na Siepomaga mają znów realną szansę na terapię, która może zatrzymać postęp choroby!
Teraz jeszcze bardziej liczy się czas. Wasze wsparcie – każda wpłata, każde udostępnienie – jest dziś cenniejsze niż kiedykolwiek. Nie możemy się zatrzymać. Nadzieja wróciła – i musimy ją jak najszybciej wykorzystać.
Opis zbiórki
Jaś ma dystrofię mięśniową Duchenne’a. To krótkie, zwykłe z pozoru zdanie zmienia wszystko. Przekreśla przyszłość naszego kochanego chłopca. Sprawia, że spokojne życie zmieniło się w walkę z czasem. Choroba powoduje powolny zanik mięśni, co ma tragiczne konsekwencje... Ale tak nie musi wcale być! Na drodze stoi jednak 15 milionów! Tyle musimy zapłacić za leczenie... Kwota wręcz niewyobrażalna, ale przecież rodzice zrobią dla swojego dziecka wszystko. Prosimy o pomoc dla naszego dzielnego Jasia!
Gdy ktoś spojrzy na naszego synka, widzi uśmiechniętego i zdrowego chłopca. Choroby póki co nie widać. Ale ona już teraz zaczęła zabierać nam Jasia kawałek po kawałku. A będzie tylko gorzej… Obecnie jedyną nadzieją jest podanie terapii genowej, która pozwala na zatrzymanie lub znaczne spowolnienie postępu choroby. O to dziś walczymy z całych sił i wierzymy, że się uda!
Jaś urodził się 10 lipca 2021 roku i dostał 10 punktów w skali Apgar. Był to wspaniały czas. W domu czekała na niego starsza siostra Ola. Niestety po pewnym czasie zauważyliśmy, że synek rozwija się trochę wolniej, niż jego rówieśnicy. Dawaliśmy mu czas, przecież każde dziecko rozwija się w innym tempie. Jednak gdy, mając 16 miesięcy, Jaś nie potrafił jeszcze chodzić, zwróciliśmy się o pomoc do fizjoterapeuty i neurologa. Zaczął się też niepokój, sprawdzanie objawów w internecie. Gdzieś przewinęły się trzy złowieszcze literki DMD – dystrofia mięśniowa Duchenne’a, ale wtedy nie mogliśmy przypuszczać, że nasz synek choruje na tę bardzo rzadką chorobę…
Pani neurolog, badając Jasia, nie zauważyła żadnych znaczących nieprawidłowości. Zleciła jednak badania krwi. Gdy je odebraliśmy, nasz świat się zawalił… Datę 7 lutego 2023 roku zapamiętamy już na zawsze, wtedy to otrzymaliśmy ostateczną diagnozę synka - Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a. Nasze serca rozpadły się na milion kawałków. Był to dla nas ogromny szok. Byliśmy w fatalnym stanie. Patrzyliśmy na Jasia i nie wiedzieliśmy, jak to możliwe, że jego malutkie ciało kryje w swoje taką straszliwą chorobę… Wadliwe geny, przez które będzie tak bardzo cierpiał, przez które nie dożyje dorosłości…
Nagle pojawiła się jednak nadzieja! 22 czerwca 2023 w USA zatwierdzona została pierwsza na świecie terapia genowa, której celem jest zatrzymanie lub spowolnienie postępu choroby. Koszt tej terapii jest niewyobrażalnie wysoki. Wierzymy jednak, że z pomocą ludzi dobrej woli, uda się zebrać tak ogromną sumę pieniędzy! 15 milionów złotych...
Im wcześniej Jaś otrzyma terapię genową, tym większa nadzieja na skuteczne spowolnienie tragicznych skutków choroby. Dlatego startujemy do wyścigu z czasem! Choć byliśmy załamani, dziś jesteśmy w pełni zmobilizowani i pełni nadziei! Żeby zatrzymać chorobę Jasia, potrzebujemy jednak pomocy. Dobrych serc, które wesprą zbiórkę naszego dzielnego synka!
Jaś codziennie dzielnie walczy o utrzymanie swojej sprawności. Niestety ma problemy z utrzymywaniem równowagi, chodzeniem po schodach, czasami nagle upada… Musimy na niego bardzo uważać, bo w jego przypadku każde złamanie mogłoby mieć poważne konsekwencje. Pomimo tych kłopotów, trudno byłoby podejrzewać, że jest tak poważnie chory. Jest żywym, uśmiechniętym dzieckiem. Lubi bawić się z innymi dziećmi na placu zabaw. Uwielbia traktory i układanie klocków.
Chcielibyśmy, żeby jego beztroskie dzieciństwo trwało. Niestety, nie będzie... Choroba będzie dawała o sobie znać coraz mocniej. Rozpoczynamy więc niesamowicie trudną walkę o uzbieranie OGROMNEJ kwoty! Prosimy o pomoc! Liczy się każda złotówka i każde udostępnienie! Dołączcie do drużyny Jasia!
Rodzice, Elżbieta i Artur
Zobacz apele rodziców:
➡️ Strona Jasia na Facebooku – Piątka dla Jasia
➡️ Nagranie z programu telewizyjnego "To dobry dzień" w TVP3 LUBLIN - TUTAJ
➡️ Filmik na temat sytuacji Jasia:
🎥 Reportaż w TVP3 Warszawa - TUTAJ
🎥 Reportaż w TVP3 Lublin - TUTAJ
🎥 Reportaż w TVP3 Warszawa – TUTAJ
🎥 Kurier Warszawski - TUTAJ
🎥 Sprawa dla Reportera – TUTAJ
Edzia50 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Anioły Jasia
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowaX zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Z serca dla Jasia Greli ❤️👦
- Wpłata anonimowa3800 zł
- Wpłata anonimowaX zł
❤️
- Wpłata anonimowaX zł
szybkiego powrotu do zdrowia!